В 2024 году программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом» продолжила свою работу.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) - группа редких генетических заболеваний, проявляющихся в особой уязвимости кожи (эпителия и слизистых) ко внешнему воздействию. Кожа детей с БЭ настолько нежная, что любое прикосновение может повредить ее. Именно поэтому таких детей называют детьми-бабочками.
С 2011 года Фонд «Шанс» помогает детям с БЭ: пятеро детей в течение 2011-2015 г.г. прошли обследование в Центре буллезного эпидермолиза Университетской клиники г. Фрайбурга (Германия); ежегодно дети получают адресную помощь на приобретение специализированных средств по уходу за кожей.
В 2017 году в рамках Соглашения о сотрудничестве с Министерством здравоохранения Республики Беларусь начала реализацию программа «Помощь детям с буллезным эпидермолизом» при финансовой поддержке компании КАМАКО. В рамках программы были организованы визиты зарубежных специалистов по обмену опытом с белорусскими медиками, а также визит междисциплинарной команды белорусских врачей в зарубежный Центр буллезного эпидермолиза. На базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» создан Республиканский кабинет генетической патологии кожи, где осуществляются консультации детей-бабочек.
Для профилактики образования пузырей и ускорения заживления ран пациенты с БЭ используют специальные атравматические неприлипающие сеточки и повязки с силиконовым покрытием, мягкие эластичные фиксирующие бинты. По заключению врачебной комиссии дети обеспечиваются перевязочными материалами (как отечественными, так и импортными) со скидкой 90%. Но, к сожалению, из-за санкций в нашу страну перестали поставлять перевязочные материалы импортного производства. Родители вынуждены искать возможности приобретения их за рубежом и уже за полную стоимость. Но не у всех такие возможности есть…
В течение 2024 года фондом оказана благотворительная помощь на приобретение специализированных перевязочных материалов и средств по уходу за кожей 9-ти детям в размере 40 017 рублей.
Мы искренне благодарим компанию КАМАКО за неоценимую помощь для детей-бабочек уже на протяжении 8-ми лет. Благодаря этой помощи дети-бабочки имеют возможность проходить генетические исследования для определения формы БЭ, а также приобретать необходимые дорогостоящие перевязочные материалы. Благодаря помощи обеспечивается рациональный уход за кожей, что дает шанс детям на нормальную жизнь, хоть и с некоторыми ограничениями.
|
|
«Чтобы жить, как многие ее сверстники, достаточно уменьшить боль. И мы обязательно поборемся! Огромное вам спасибо за ваше многолетнее внимание к нам!» Мама 17-летней Ольги из д.Старое Село Брестской области.
|
|
|
«Хотим выразить огромную благодарность Вам за оказанную ранее помощь в приобретении перевязочных материалов и препаратов, в которых нуждается наша дочь ежедневно». Родители 6-летней Полины из Гомеля.
|
|
|
«Каждый раз, когда я обрабатываю раны Соне, когда мы используем дорогущий перевязочный материал, я мысленно говорю «спасибо» за такую возможность. За возможность для моей дочери бегать, прыгать, быть максимально свободной в движениях. За возможность максимально сохранить целостность кожи». Мама 9-летней Софии из а/г Лесной Минского района.
|
|
|
«Благодаря вам мы имеем возможность приобрести перевязочные материалы, бинты, салфетки и крема. С вашей поддержкой мы можем осуществлять маленькие мечты нашей дорогой бабочки». С огромным уважением, семья 12-летнего Елисея из п. Ченки Гомельской области.
|
|
|
«Благодаря программе Фонда «Шанс» мы можем приобретать те лекарства и средства по уходу за кожей, которые значительно улучшают качество жизни ребенка. Ведь результат виден лишь тогда, когда осуществляется ежедневный грамотный уход и используются эффективные лекарства, перевязочные средства». Мама 13-летней Дарьи из Минска.
|
|
|
«Богдан растет, вместе с ним растут и его раны. Очень любит играть и бегать, но, к сожалению, бывают и падения, после которых у нас всегда большие раны. Из-за этого у нас стало уходить больше перевязочного материала и кремов, ведь мы стараемся бороться за каждый участок кожи. Очень благодарны за вашу помощь». Мама 4-летнего Богдана из Волковыска Гродненская области.
|
|
|
«Благодаря Вашей помощи мы имеем возможность приобретать перевязочные материалы, наш сын живет более комфортно и испытывает намного меньше боли. Спасибо вам за ваш труд и огромную помощь для Валентина!» Семья 6-летнего Валентина из а/г Путчино Минской области.
|
|
|
«Нашей целью стало сделать все возможное и невозможное, чтобы наш ребенок имел шанс жить нормальной жизнью, пусть даже с некоторыми особенностями. Хотим выразить искренние слова благодарности за оказание финансовой помощи для нашей семьи. Спасибо за чуткость, способность сопереживать, умение и желание поддержать тех, кто в этом нуждается». Семья 8-летней Полины из Гомеля.
|
|
|
«Вся наша семья от всей души благодарит вас за помощь в приобретении перевязочных материалов, медикаментов и специализированных средств по уходу за кожей. Впереди у нее так много всего нужно узнать, попробовать и многому научиться». Семья 5-летней Маши из Минска.
|
