Собрано
BYN 12 109
Уже собрано
100%
leaf_svg
Ольга Друщиц
Ольга Друщиц
24.07.2006, д.Старое Село, Брестская обл.

Ольга Друщиц

24.07.2006, д.Старое Село, Брестская обл.
  • Диагноз: буллезный эпидермолиз
  • Нуждается: приобретение перевязочных материалов
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
В 2016 году Ольге была оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей рамках в программы в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.
В 2017-2018 годах средства для лечения и ежедневного ухода перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Мы сердечно благодарим всех, кто помогает девочке!
Новости
Будучи ученицей 2-го класса, Оля начала писать стихи. Юный автор печатается в районной газете. Представляем вашему вниманию еще одно стихотворение Ольги Друщиц.

Бусел

Пасялiўся бусел

На маёй страсе.

Цэлы дзень клякоча —

Дзюбаю трасе.

Цэлы дзень на лаўцы

Сёння я сяджу.

Цэлы дзень я знiзу

На бусла гляджу.

Ён мяне зауважыў,

Паглядзеў, заклёкаў.

Iцяпер з мяне ён

Зусiм не зводзiць вока.

Вечар. Ужо цямнее.

Трэба iсцi спаць.

Але як мой бусел

Будзе засынаць?

Дрэнна яму будзе,

Бо гнязда няма.

Бусел мой замерзне,

Хоць iне зiма!

Я памеркавала

Iзабрала птушку.

Падлажыла госцю

Мяккую падушку.

Ну, а ранкам бачу —

Ужо няма на ложку!

Буслiк робiць хату,

Уверх падняўшы ножку.

Вечарам гняздзечка

Ён пабудаваў.

Гэтай ноччу бусел

Ужо на даху спаў.

Стау мне даўганогі

Сябрам назаўсёды.

З iм у мяне былi

Розныя прыгоды.

Да яго прывыклi

Куры, гусi, качкi.

З буслiкам сябруюць

Сельскiя сабачкi.

Але жнiвень скончыўся.

Час ляцець у вырай.

Бусел для палёту

Размiнае крылы.

Я стаю i плачу —

На бусла гляджу.

«Абрусам хай дарога

Кацiцца» — кажу.

Спадзявацца буду —

Прыляцiць з нявестай.

Дзетак завядуць.

Усiм тут хопiць месца!

Отчеты об оплате
Обращения от родителей
05 октября 2018 г.
Здравствуйте!

Я — мама ребенка-инвалида. 12 лет мы живем с диагнозом «буллезный эпидермолиз». 12 лет Ольге больно, но она, кажется, привыкла. И так скажет любая мама, у которой растет ребенок с таким диагнозом. Детки привыкли жить с болью.

Почти с рождения мы столкнулись с нехваткой информации: что делать, как лечить, как одевать, как перевязывать и т. п. Врачи в районной поликлинике разводили руками. Мы жили одним днем. Оля позже села, позже пошла. Зато говорить начала в год. В три года мы бегло читали, учили наизусть стихотворения. Хоть это радовало…

С перевязочными материалами и лекарствами для кожи было туго. Обходились малым, экономили. Если бы мы знали, что можно использовать более современные средства. Но на них требовалось уйма денег. Муж ездил на заработки в Россию, ведь нашей дочери нужны были не только перевязочные материалы и мази… а ещё море одежды, которая быстро приходила в негодность от частых стирок, а также удобная обувь, чтобы нигде не натирала.

Мы выросли, пошли в школу, правда на домашнем обучении, имеем наивысший бал по успеваемости в школе. Оля пишет статьи в газеты, сочиняет стихи, увлекается рисованием, выступает в местном сельском клубе: поёт и ведёт развлекательные программы. Она очень активна. Вот только её руки — это я (срослись пальчики), да и стоять долго тоже мы не можем (та же ситуация с пальчиками и на ногах). Приходится на все мероприятия носить с собой стульчик.

Порой раны долго заживают, это и расстраивает. Так и жили, надеясь только на себя. А пару лет назад нам улыбнулась удача (или как это назвать?). Мы обратились в Фонд «Шанс», где нам стали помогать. Мы узнали, что есть такие повязки как Мепилекс и Мепитель, мягкие салфетки Медиком, мягкие бинты Пехакрепп, которые не ранят кожу своим прикосновением. Они позволяют не трогать рану несколько дней, отчего идет быстрее заживление. Стоят они очень дорого, не каждая семья может себе позволить.

Говорить о том, как мы живем и выживаем можно бесконечно. Порой думаем, что живем одним днем, у Оли случается стеноз пищевода, она не может глотать, теряет вес, ослабевает. Тогда помогает специальное питание (благо, его выписывают в поликлинике). В такие моменты хочется выть… Но мы живем!

Спасибо, что есть Фонд «Шанс», есть люди, которые продлевают жизнь наших детей, позволяют жить полной (насколько возможно) жизнью. Спасибо за вашу помощь!

С уважением, Наталья Друщиц
05 августа 2017 г.
24 июня 2006 года в нашу семью пришло счастье-горе… Родилась наша доченька, очень желанная… Но родилась больная. Диагноз редчайший — буллезный эпидермиолиз. О таком мы никогда не слышали. Родилась дочь частично без кожи (не было кожи ни на одной из ножек). На теле тоже волдыри и язвы. Два месяца врачи в Бресте и Минске сражались за жизнь нашего ребенка.
Мы жили в деревне. Интернета у нас на тот момент не было. Как ухаживать за таким ребенком, мы не знали. Врачи в районной больнице тоже разводили руками. 

Но месяц за месяцем мы наловчились. Надеялись только на себя. Все, что надо было дочке из лекарств и перевязки, покупали за свои деньги. Мы позже, чем обычные дети, сели, позже пошли, так как волдыри на стопах не позволяли ходить. Но мы научились!

Благодарю Бога, что ребенок мой умненький. Без слез и не сказать. В год мы начали говорить, в 2 рассказывали стихи, в 3 научились читать. Во 2-м классе Ольга начала сочинять стихи. Мы печатаемся в районной газете… Доченька два года подряд становится победителем районных олимпиад по русскому и белорусскому языках.
Дочь неплохо рисует, участвует в различных конкурсах рисунков и плакатов. И это при том, что пальчики у нас срослись и ручка сложена в кулачок. Когда мы заводим разговор об операции на кисти, она отвечает: "Мам, я привыкла, а операция… после нее больно…"

Тем более, что боль она осознала, когда в 2016 году нам под общим наркозом удаляли зубки, т.к. лечить их невозможно (маленький ротик). Тогда разорваны были губки, слизистая рта…
Боль… боль в 11 лет. Но, по ее словам, боль это привычная… И она не знает, что такое "не болит"…
Лето для нас тяжелое время. Кожа совсем слабая. От пота все чешется, лопается, кровит, сочится… Иногда за месяц лета мы используем перевязочного материала столько, сколько могли бы использовать 3 месяца зимой.

Родители таких детей, как Оля, знают, что огромное количество средств надо не только на перевязку и медикаменты, но и одежду. Нижнее белье очень быстро приходит в негодность от частых стирок (пятна от сочащихся ран и мазей). Вся одежда должна быть из натуральных тканей, а это дорого стоит! Обувь не на два сезона, а такая, чтобы удобно, мягко, легко носилась…
В этом году у Оли случился стеноз (сужение) пищевода. Теперь доченька не может есть грубую пищу. Только в протертом виде. А это опять же дополнительные растраты на медикаменты и питание.
Но мы не сдаемся! Прожили день — и слава Богу! Если нам будет оказана материальная помощь на перевязочные материалы, будем очень благодарны.

Друщиц Наталья


Оля Друщиц — талантливая юная поэтесса. Мы хотим поделиться с вами, дорогие друзья, ее творчеством.

Ольга Друщиц.jpg

Мая Радзiма

Мне каля Нiла не трэба вiлы.

Мне не трэба нiякiх сафары.

Мне свой родны куточак мiлы!

Я жыву ў прыгожым краi!

Усе рэкi, азёры, гаi i дубровы,

Усе сцежкi даўно мне знаёмыя;

Дзянькi сонечныя i з дажджамi,

Снягi белыя, квет вясновы…

Усё гэта — Радзiма мая!

Радзiма мая дарагая!

Не вялiкая i не малая,

I для мяне — святая!
24 октября 2015 г.
Добрый день! Меня зовут Наталия. У моей дочери буллезный эпидермолиз.

24 июля 2006 года изменил нашу жизнь. Моя дочь родилась с пузырями и частично без кожи. Врачи 2 месяца боролись за ее жизнь. Она выжила!
Позже началась наша жизнь вне больницы.

Мы не знали, как ухаживать за ребенком, ничего не знали о заболевании. Мы боролись! Зияющие раны, пузыри, боль от каждого прикосновения не омрачили появление первого зуба, первых шагов, первых слов. Мы часто лежали в больницах, но продолжали бороться дальше.

Наша доченька очень рано начала говорить, разбираться в цветах. В три годика Оля уже рассказывала стихи и бегло читала. Боль физическую мы пытались заглушить, занимаясь и развиваясь духовно.

Сегодня Оле уже 9 лет. Нам не стало лучше. У нее срослись пальчики на руках и ногах. Периодически происходит сужение пищевода и тогда она не может глотать даже воду. Раны в ушках почти не заживают, но и теперь мы не отчаиваемся. Мы хотим жить, мы хотим быть красивыми! Доченька — умница. Она научилась жить с болью. Оказывается, можно и так. Олечка отличница, любит рисовать, мастерить (при помощи взрослых), пробует писать стихи, придумывает загадки и сказки. Она взрослее своих сверстников. Боль научила ее быть сильной. У дочери много друзей и приятелей, спасибо, что они воспринимают ее, как обычного ребенка.

На лечение дочери у нас уходит огромная сумма денег. Я не работаю, ухаживаю за ребенком. Единственный добытчик — папа. Обращаясь в учреждения здравоохранения и прося хоть какой-то помощи, не всегда находим понимание нашей ситуации. С перевязочными материалами помогает местный ФАП. Самостоятельно заказываем бинты и лекарства из Польши, России, Германии.

Как будет дальше — не знаем. Каждый день — испытание, но мы прорвемся, пройдем этот путь. Только бы побольше добрых людей на этом пути!

С уважением, семья Друщиц.
Делая взносы Вы помогаете детям расти
3 года, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус правого плеча и предплечья
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
526 640
Осталось собрать
444 667
Уже собрано
16%
leaf_svg
5 лет, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
705 200
Осталось собрать
630 153
Уже собрано
11%
leaf_svg
г. Барановичи, Брестская обл.
  • Диагноз: множественные пороки развития: синдром 1 и 2 жаберных дуг, смешанный (ушной и челюстной тип) 3-й степень слева
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
18 654
Осталось собрать
9 751
Уже собрано
48%
leaf_svg
percent
09.10.2006, г.п. Дрибин, Могилевская обл.
  • Диагноз: двусторонний вторичный деформирующий остеоартроз ВНЧС
  • Нуждается: приобретение компрессионно-дистракционных устройств
Сбор средств закрыт
Собрано
19 241
Уже собрано
100%
leaf_svg