Средства для ухода и лечения для малышки перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Благодарим за доброе участие!
Здравствуйте! Наша семья уже почти три года воспитывает чудесную девочку с буллезным эпидермолизом. Машенька уже бегает, прыгает , играет с другими детками, любит ходить на детские площадки. Естественно вся активность малышки сопровождается появлением новых пузырей и ран. В следующем году мы планируем устроить Марию в детский садик. Мы убеждены, что это поможет нашей дочери социализиоваться, научиться рассказывать о себе и своем заболевании, принять и вести себя в обществе в соответствии со своей особенностью.
Я, мама Марии, в очередной раз обращаюсь в фонд ”Шанс” за финансовой поддержкой для преобретения специальных медикаментов и перевязочных материалов. Для ребенка это вторая кожа, очень хочется, чтобы она чувствовала себя конфортно и ни в чем себя не ограничивала, ни дома, ни на улице, ни в детском саду. Это получится только с помощью
фонда ”Шанс”.
С уважением, семья Ласко.
Мы самая обычная семья, воспитывающая ребенка с синдромом бабочки. Нашей «бабочке» уже 1 год и 2 месяца. Вот уже почти полтора годы мы живет в вечном процессе перевязки и обработки ран и эрозий.
За этот год с помощью фонда «Шанс» нашей Марии провели генетический анализ, который выявил: «буллезный эпидермолиз, дистрофическая форма». Сейчас состояние Машули хуже, чем было год назад и даже полгода назад. Наша девочка очень активная: ползает, пытается ходить. Сейчас раны появляются гораздо чаще и заживают гораздо дольше. Перевязки стали длительнее, чаще и более болезненными. Соответственно, используемых медикаментов и перевязочных материалов стало уходить больше.
Мы очень стараемся сделать процесс взросления Машули без боли, делаем все от нас зависящее, что бы она росла в любви, тепле, комфорте. Вся наша семья от всей души, благодарит фонд «Шанс» за уже оказанную бесценную помощь нашей дочери ,и мы очень просим оказать повторную помощь Машеньке в приобретении перевязочного материала и препаратов, в которых малышка нуждается каждый день.
С уважением, семья Ласко.
Мы самая обычная семья. Жили своей обычной жизнью и воспитывали сыночка, а когда в нашей семье появилась доченька, мы были безумно рады. Родилась наша принцесса 26.01.2019г. Совершено обычный ребенок. Через неделю на маленькой ножке появился огромный пузырь. Около месяца мы лечили пузырчатку и, наконец в конце февраля нам поставили диагноз - буллезный эпидермолиз.
Очень тяжело смотреть, как Машенька в свои 2 месяца вынуждена терпеть боль. Очень хочется ей помочь и сделать ее жизнь более комфортной и безболезненной. Для этого Машуле необходим перевязочный материал и препараты, способствующие заживлению ран и эрозий. Вся наша семья будет очень благодарна фонду «Шанс» за оказанную помощь в приобретении всего необходимого для девочки.
С уважением, семья Ласко.
