Собрано
€ 26 825,60
Уже собрано
100%
leaf_svg
Смашная Дарья
Смашная Дарья
31.03.2011, Минск

Смашная Дарья

31.03.2011, Минск
  • Диагноз: Врожденный буллёзный эпидермолиз
  • Нуждается: Обследование и лечение
Сбор средств закрыт
Посмотреть видео о ребенке
Давайте знакомиться
Даша – ребёнок-бабочка: ее кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька.

У девочки редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Благодаря вашей помощи Дарья прошла обследование в Центре буллёзного эпидермолиза Университетской клиники г. Фрайбурга (Германия) для определения дальнейшего лечения. Cтоимость медицинских, дополнительных услуг (трансфер, проживание, услуги переводчика) и авиаперелета составили 24 220 евро. ъ

В 2016 году помощь Даше на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей оказана в рамках проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.

В 2017-м году средства для лечения и ежедневного ухода перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".

Мы сердечно благодарим всех, кто помогает малышке!

Отчеты об оплате
Обращения от родителей
14 декабря 2018 г.
Здравствуйте!!!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Только в три года бьп окончательно поставлен диагноз и форма данного заболевания. Все этс время мы самостоятельно боролись с болезнью. Мазали разными мазями кремами, пробовали различные перевязочные. На все уходило много сил v требовало не малых средств.

В настоящее время хоть и расширяется список бесплатных лекарст! для данных пациентов, но далеко не все подходит для хрупкой кожи Благодаря совместной программе фонда «Шанс» и Минздрава мы може!У приобретать те лекарства и средства по уходу за кожей, которые значительж улучшают качество жизни ребенка. Ведь результат виден лишь тогда, когдг осуществляется грамотный уход и используются эффективные лекарства перевязочные средства. На данном этапе все это возможно только при поддержке фонда.

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительно! и умной девочкой. Очень творческий человек - любит петь и рисовать смотреть познавательные мультфильмы и сказки. Мы стараемся вест! полноценный образ жизни.
Надеемся, что правильный, ежедневный уход для которой необходимы дорогостоящие медикаменты, позволит сделать нашу жизш намного легче.

Заранее благодарим, за помощью всех неравнодушных.

Семья Смашных


07 августа 2017 г.
Уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.

Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах.

Обследование в специализированной клинике в г. Фрайбург и рекомендации немецких врачей, применение необходимых медикаментов дали свои результаты по правильному уходу за ребенком.

Дашенька растёт доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек – любит создавать и придумывать разные поделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, многие из которых, к сожалению, можно приобрести только за рубежом, что требует немалых средств. Надеюсь, что с помощью всех неравнодушных людей, наша жизнь будет намного легче.

Заранее благодарю.

Мама Елена.
14 марта 2016 г.

Уважаемые учредители, сотрудники, благотворители Фонда «Шанс»!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.

Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разыми мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах трав.

Обследование в специализированной Фрайбургской клинике и рекомендации немецких врачей, применение необходимых медикаментов и правильный уход за ребенком дали свои результаты!

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек — любит создавать и придумывать разные подделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, многие из которых, к сожалению, можно приобрести только за границей, что требует немалых средств.

Надеемся, что с помощью всех неравнодушных, наша жизнь будет намного легче.

Заранее благодарим. Семья Смашных



14 марта 2014 г.

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс» и благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей доченьке Дашеньке, которой три года. На сегодняшний день нам поставлен диагноз буллёзный эпидермолиз.

Беременность моя протекала хорошо, не было никаких осложнений, со мной и с ребенком все было в норме. Роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей насторожило состояние кожи малышки на щиколотках: после того, как ребёнка отмыли, на них не оказалось кожи. Вот тут все и началось.

Долго нашей девочке не могли поставить диагноз, не знали, что с ней делать. Малышку осматривали разные специалисты. В ГУ РНПЦ «Мать и дитя» был установлен диагноз буллёзный эпидермолиз. Из-за того, что заболевание очень редкое, в больнице не знали, как лечить Дашу: все лекарства использовались в качестве эксперимента. В результате у ребенка начался сепсис. Только через два с половиной месяца мы, наконец, попали домой.

Как лечить Дашеньку дальше не знал никто. Я по крупицам собирала информацию о данном заболевании, о лекарствах и перевязочных материалах, которые смогли хоть как-то облегчить симптоматику заболевания. У ребенка очень тонкая и легкоранимая кожа. Даже при небольших механических повреждениях, падениях или контактах с предметами окружающей среды происходит ее повреждение. Кроме этого, каждый день идет спонтанное образование пузырей. Дашенька нуждается в ежедневных процедурах, связанных с их вскрытием и последующей обработкой антисептиками и мазями. К сожалению, в настоящее время нет того набора лекарств, который приносил бы хороший результат. Современных перевязочных материалов и медикаментов, необходимых для лечения данного заболевания, в нашей стране нет.

Нас очень радует то, что Даша растет очень развитой. Она уже знает буквы, цифры, читает по слогам, знает много сказок и стихов. Доченька слушает музыку, любит петь и танцевать, придумывает себе разные образы. Её музыкальность, общительность и любознательность вызывают симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают.

Поиски клиник за рубежом привели нас в Центр по буллёзному эпидермолизу Университетской клиники в Германии в городе Фрайбург. В данном центре на протяжении многих лет обследуют и лечат таких больных, используя современные медикаменты, которые позволяют многим пациентам вести обычный образ жизни.

Лечение в данном центре дорогостоящее, поэтому наша семья обращается с просьбой о помощи нашему единственному ребенку. Мы очень верим, что лечение принесет положительный результат.

С уважением, семья Смашных.


Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
10 лет, г.Витебск
  • Диагноз: медуллобластома. Состояние после субтотального удаления опухоли.
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
1 893 970
Осталось собрать
1 860 000
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
17 лет, д.Дубина Юрздыцкая, Минская обл.
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Оренсия
Всего нужно
816 000
Осталось собрать
188 117
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
30.03.2018, пос. Восточный, Могилевская обл.
  • Диагноз: врожденная деформация правой кисти
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Собрано
815 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
percent
30.09.2015, г. Мозырь, Гомельская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: MIBG-терапия
Сбор средств закрыт
Собрано
12 460
Уже собрано
100%
leaf_svg