Смашная Дарья — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 66 222,48
Уже собрано
100%
leaf_svg
Смашная Дарья
Смашная Дарья
31.03.2011, Минск

Смашная Дарья

31.03.2011, Минск
  • Диагноз: Врожденный буллёзный эпидермолиз
  • Вид лечения: средства по уходу за кожей, перевязочные материалы
Сбор средств закрыт
Посмотреть видео о ребенке
Давайте знакомиться
Даша – ребёнок-бабочка: ее кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька.

У девочки редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Благодаря вашей помощи Дарья прошла обследование в Центре буллёзного эпидермолиза Университетской клиники г. Фрайбурга (Германия) для определения дальнейшего лечения. Cтоимость медицинских, дополнительных услуг (трансфер, проживание, услуги переводчика) и авиаперелета составили 24 220 евро. 

В 2016 году помощь Даше на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей оказана в рамках проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.

С 2017-го года средства для лечения и ежедневного ухода для Даши перечисляются в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".

Мы сердечно благодарим всех, кто помогает девочке!

Отчеты об оплате
Обращения от родителей
28 июня 2021 г.
Здравствуйте! 

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.
Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Только в три года был окончательно поставлен диагноз и форма данного заболевания. Всё это время мы самостоятельно боролись с болезнью. Мазали разыми мазями, кремами, пробовали различные перевязочные. На всё уходило много сил и требовало немалых средств.

В настоящее время появилось много лекарственных средств, но далеко не всё подходит для хрупкой кожи. Благодаря помощи фонда «Шанс» мы можем приобретать те лекарства и перевязочные материалы, которые значительно улучшают качество жизни ребенка. Ведь результат виден лишь тогда, когда осуществляется грамотный уход за кожей и используются эффективные средства. На данном этапе всё это возможно только при поддержке фонда.

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек — любит рисовать, мастерить поделки, смотреть познавательные мультфильмы и сказки. А еще она играет на фортепиано и прекрасно поёт. Мы стараемся вести полноценный образ жизни.
Надеемся, что правильный, ежедневный уход для которого необходимы дорогостоящие медикаменты, позволит сделать нашу жизнь намного легче.

Заранее благодарим, за помощью всех неравнодушных.

Семья Смашных
16 марта 2020 г.
Уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!!!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи. Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разными мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах трав.

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек — любит создавать и придумывать разные поделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки. А еще она играет на фортепиано и прекрасно поёт.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, что требует немалых средств.

Надеемся, что с помощью всех неравнодушных, наша жизнь будет легче.

Заранее благодарим.

Семья Смашных
14 декабря 2018 г.
Здравствуйте!!!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Только в три года бьп окончательно поставлен диагноз и форма данного заболевания. Все этс время мы самостоятельно боролись с болезнью. Мазали разными мазями кремами, пробовали различные перевязочные. На все уходило много сил v требовало не малых средств.

В настоящее время хоть и расширяется список бесплатных лекарст! для данных пациентов, но далеко не все подходит для хрупкой кожи Благодаря совместной программе фонда «Шанс» и Минздрава мы може!У приобретать те лекарства и средства по уходу за кожей, которые значительж улучшают качество жизни ребенка. Ведь результат виден лишь тогда, когдг осуществляется грамотный уход и используются эффективные лекарства перевязочные средства. На данном этапе все это возможно только при поддержке фонда.

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительно! и умной девочкой. Очень творческий человек - любит петь и рисовать смотреть познавательные мультфильмы и сказки. Мы стараемся вест! полноценный образ жизни.
Надеемся, что правильный, ежедневный уход для которой необходимы дорогостоящие медикаменты, позволит сделать нашу жизш намного легче.

Заранее благодарим, за помощью всех неравнодушных.

Семья Смашных


07 августа 2017 г.
Уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.

Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах.

Обследование в специализированной клинике в г. Фрайбург и рекомендации немецких врачей, применение необходимых медикаментов дали свои результаты по правильному уходу за ребенком.

Дашенька растёт доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек – любит создавать и придумывать разные поделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, многие из которых, к сожалению, можно приобрести только за рубежом, что требует немалых средств. Надеюсь, что с помощью всех неравнодушных людей, наша жизнь будет намного легче.

Заранее благодарю.

Мама Елена.
14 марта 2016 г.

Уважаемые учредители, сотрудники, благотворители Фонда «Шанс»!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.

Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разыми мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах трав.

Обследование в специализированной Фрайбургской клинике и рекомендации немецких врачей, применение необходимых медикаментов и правильный уход за ребенком дали свои результаты!

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек — любит создавать и придумывать разные подделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, многие из которых, к сожалению, можно приобрести только за границей, что требует немалых средств.

Надеемся, что с помощью всех неравнодушных, наша жизнь будет намного легче.

Заранее благодарим. Семья Смашных



14 марта 2014 г.

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс» и благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей доченьке Дашеньке, которой три года. На сегодняшний день нам поставлен диагноз буллёзный эпидермолиз.

Беременность моя протекала хорошо, не было никаких осложнений, со мной и с ребенком все было в норме. Роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей насторожило состояние кожи малышки на щиколотках: после того, как ребёнка отмыли, на них не оказалось кожи. Вот тут все и началось.

Долго нашей девочке не могли поставить диагноз, не знали, что с ней делать. Малышку осматривали разные специалисты. В ГУ РНПЦ «Мать и дитя» был установлен диагноз буллёзный эпидермолиз. Из-за того, что заболевание очень редкое, в больнице не знали, как лечить Дашу: все лекарства использовались в качестве эксперимента. В результате у ребенка начался сепсис. Только через два с половиной месяца мы, наконец, попали домой.

Как лечить Дашеньку дальше не знал никто. Я по крупицам собирала информацию о данном заболевании, о лекарствах и перевязочных материалах, которые смогли хоть как-то облегчить симптоматику заболевания. У ребенка очень тонкая и легкоранимая кожа. Даже при небольших механических повреждениях, падениях или контактах с предметами окружающей среды происходит ее повреждение. Кроме этого, каждый день идет спонтанное образование пузырей. Дашенька нуждается в ежедневных процедурах, связанных с их вскрытием и последующей обработкой антисептиками и мазями. К сожалению, в настоящее время нет того набора лекарств, который приносил бы хороший результат. Современных перевязочных материалов и медикаментов, необходимых для лечения данного заболевания, в нашей стране нет.

Нас очень радует то, что Даша растет очень развитой. Она уже знает буквы, цифры, читает по слогам, знает много сказок и стихов. Доченька слушает музыку, любит петь и танцевать, придумывает себе разные образы. Её музыкальность, общительность и любознательность вызывают симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают.

Поиски клиник за рубежом привели нас в Центр по буллёзному эпидермолизу Университетской клиники в Германии в городе Фрайбург. В данном центре на протяжении многих лет обследуют и лечат таких больных, используя современные медикаменты, которые позволяют многим пациентам вести обычный образ жизни.

Лечение в данном центре дорогостоящее, поэтому наша семья обращается с просьбой о помощи нашему единственному ребенку. Мы очень верим, что лечение принесет положительный результат.

С уважением, семья Смашных.


Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
5 месяцев, г.Брест
  • Диагноз: двусторонний врожденный порок развития наружного и среднего уха (микротия, атрезия наружного прохода). Двусторонняя кондуктивная тугоухость 2 степени.
  • Вид лечения: аппарат костного звукопроведения (речевой процессор Баха)
Всего нужно
9 460
Осталось собрать
6 638
Уже собрано
30%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: онкогематологические заболевания и первичные иммунодефициты
  • Вид лечения: приобретение лекарственных препаратов
Всего нужно
111 000
Осталось собрать
15 092
Уже собрано
86%
leaf_svg