Собрано
€ 26 825,60
Уже собрано
100%
leaf_svg
Смашная Дарья
Смашная Дарья
31.03.2011, Минск

Смашная Дарья

31.03.2011, Минск
  • Диагноз: Врожденный буллёзный эпидермолиз
  • Нуждается: Обследование и лечение
Сбор средств закрыт
Посмотреть видео о ребенке
Давайте знакомиться
Уважаемые благотворители, cредства для Даши собраны!
Даша – ребёнок-бабочка: кожа такая же тонкая и уязвимая, как крылья мотылька.
У девочки редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз. Благодаря вашей помощи Дарья прошла обследование в Центре буллёзного эпидермолиза Университетской клиники г. Фрайбурга (Германия) для определения дальнейшего лечения. Cтоимость медицинских, дополнительных услуг (трансфер, проживание, услуги переводчика) и авиаперелета составили 24 220 евро.
В 2016 году помощь Даше на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей оказана в рамках проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.

В 2017 году средства для лечения и ежедневного ухода перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Мы сердечно благодарим всех, кто помогает малышке!

Отчеты об оплате
Обращения от родителей
14 марта 2016 г.

Уважаемые учредители, сотрудники, благотворители Фонда «Шанс»!

Болезнь нашей доченьки была обнаружена в первые минуты после родов, когда на ножках увидели первые повреждения кожи.

Врачи в тот момент ничего не могли сказать. Когда нам исполнилось 2 месяца, нас выписали. С этого времени мы начали бороться с болезнью самостоятельно. Мазали разыми мазями, кремами, купали 2 раза в день в разных отварах трав.

Обследование в специализированной Фрайбургской клинике и рекомендации немецких врачей, применение необходимых медикаментов и правильный уход за ребенком дали свои результаты!

Наша Дашенька растет доброжелательной, дружелюбной, общительной и умной девочкой. Очень творческий человек — любит создавать и придумывать разные подделки, очень любит рисовать, смотреть познавательные мультфильмы и сказки.

В настоящее время для правильного и постоянного ухода нужны дорогостоящие медикаменты и перевязочные средства, многие из которых, к сожалению, можно приобрести только за границей, что требует немалых средств.

Надеемся, что с помощью всех неравнодушных, наша жизнь будет намного легче.

Заранее благодарим. Семья Смашных



14 марта 2014 г.

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс» и благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей доченьке Дашеньке, которой три года. На сегодняшний день нам поставлен диагноз буллёзный эпидермолиз.

Беременность моя протекала хорошо, не было никаких осложнений, со мной и с ребенком все было в норме. Роды состоялись в сорок недель, рожала сама. При родах врачей насторожило состояние кожи малышки на щиколотках: после того, как ребёнка отмыли, на них не оказалось кожи. Вот тут все и началось.

Долго нашей девочке не могли поставить диагноз, не знали, что с ней делать. Малышку осматривали разные специалисты. В ГУ РНПЦ «Мать и дитя» был установлен диагноз буллёзный эпидермолиз. Из-за того, что заболевание очень редкое, в больнице не знали, как лечить Дашу: все лекарства использовались в качестве эксперимента. В результате у ребенка начался сепсис. Только через два с половиной месяца мы, наконец, попали домой.

Как лечить Дашеньку дальше не знал никто. Я по крупицам собирала информацию о данном заболевании, о лекарствах и перевязочных материалах, которые смогли хоть как-то облегчить симптоматику заболевания. У ребенка очень тонкая и легкоранимая кожа. Даже при небольших механических повреждениях, падениях или контактах с предметами окружающей среды происходит ее повреждение. Кроме этого, каждый день идет спонтанное образование пузырей. Дашенька нуждается в ежедневных процедурах, связанных с их вскрытием и последующей обработкой антисептиками и мазями. К сожалению, в настоящее время нет того набора лекарств, который приносил бы хороший результат. Современных перевязочных материалов и медикаментов, необходимых для лечения данного заболевания, в нашей стране нет.

Нас очень радует то, что Даша растет очень развитой. Она уже знает буквы, цифры, читает по слогам, знает много сказок и стихов. Доченька слушает музыку, любит петь и танцевать, придумывает себе разные образы. Её музыкальность, общительность и любознательность вызывают симпатию у людей, которые на сегодняшний день нас окружают и помогают.

Поиски клиник за рубежом привели нас в Центр по буллёзному эпидермолизу Университетской клиники в Германии в городе Фрайбург. В данном центре на протяжении многих лет обследуют и лечат таких больных, используя современные медикаменты, которые позволяют многим пациентам вести обычный образ жизни.

Лечение в данном центре дорогостоящее, поэтому наша семья обращается с просьбой о помощи нашему единственному ребенку. Мы очень верим, что лечение принесет положительный результат.

С уважением, семья Смашных.


Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: тяжелые заболевания неврологического, кардиологического, эндокринологического и др. характера
  • Нуждается: генетический анализ
Всего нужно
20 400
Осталось собрать
20 013
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
4 года, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
203 842
Уже собрано
4%
leaf_svg
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
50 575
Уже собрано
52%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
4 472 454
Уже собрано
42%
leaf_svg