27.01.2024г. С болью сообщаем, что Саши больше нет с нами. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким мальчика.
У Александра апластическая анемия трехростковая, сверхтяжелая форма с минорным ПНГ клоном. С марта 2023 года Александр находится на лечении в отделении трансплантации. 9 марта была выполнена аллогенная неродственная HLA-идентичная трансплантация костного мозга. В посттрансплантационном периоде у Саши развилось жизнеугрожающее осложнение трансплантат-ассоциированная тромботическая микроангиопатия. Одним из препаратов, для лечения развившегося осложнения, является «Дефителио». В июне 2023 года мальчику была оказана помощь в рамках программы «Лекарства и медицинская техника».
Учитывая сохраняющийся повышенный СРП, длительную, массивную антибактериальную терапию, гипофункцию трансплантата, иммуносупрессивное состояние в июле 2023 года мальчику был назначен препарат «Амфолип». Лекарственный препарат был оплачен в рамках проекта "Помощь без промедления"
Благодаря вашему доброму участию летом 2023 года была оказана помощь на приобретение лекарственных препаратов «Дефителио» и «Амфолип» на общую сумму 59 877,72 бел. руб.
Сейчас состояние мальчика оценивается как тяжелое, принято решение о повторной трансплантации. Учитывая низкую эффективность и осложнения ранее выполненной трансплантации, высокий риск развития веноокклюзионной болезни, Александру показана терапия дорогостоящим препаратом «Дефителио» (Дефибротид).
Саше необходимо суммарно 126 флаконов препарата «Дефителио» (Дефибротид) стоимость которого составляет 80 600$. На данный момент препарат отсутствует в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии.
Друзья, необходимая сумма для приобретения лекарственного препарата собрана! Спасибо каждому, кто помогает. Отдельная благодарность дружному коллективу ОАО «Минский тракторный завод» за активное участие в сборе средств для Саши.
Уважаемый благотворитель, если Вы не согласны с перенаправлением Вашего адресного пожертвования для Карася Александра другому ребёнку, Вы можете в течение 14 дней направить директору Фонда по электронной почте dir@chance.by заявление о возврате Вашего пожертвования. В заявлении необходимо указать Ваши полные фамилию, имя, отчество, банковские реквизиты, куда произвести возврат денег, дату и время проведения платежа, код авторизации, номер операции (RRN) и сумму пожертвования.
Также сообщаем о том, что 70 флаконов препарата «Дефителио» (Дефибротид), закупленных родителями для лечения Саши, которые не были использованы, будут переданы на лечение другому ребёнку, проходящему лечение в РНПЦ ДОГиИ.
Друзья, благодаря Вашему участию, на благотворительный счет папы Александра, Карася Сергея Петровича, перечислена благотворительная помощь в размере 140 182,00 бел. руб. для приобретения 7 упаковок препарата «Дефителио» (Дефибротид). В дальнейшем мальчику будет оказана финансовая помощь для приобретения еще 6 упаковок данного лекарства. Благодарим всех за доброе участие, помощь и поддержку нашего подопечного Александра! Желаем мальчику скорейшего восстановления и сил в борьбе с коварным заболеванием!
На данный момент Саша находится в РНПЦ ДОГИ в Боровлянах. Проведенная в марте 2023 года неродственная трансплантация гемопоэтических стволовых клеток ожидаемый результат не дала. На текущий момент принято решение о повторной трансплантации от того же донора.
Учитывая основное заболевание (апластическая анемия), низкую эффективность и осложнения выполненной трансплантации, а так же высокий риск развития веноокклюзионной болезни, Саше показана терапия препаратом «Дефителио» (Дефибротид) 25 мг/кг/сут., курсом на 21 день.
Учитывая высокую стоимость данного препарата, просим оказать помощь в приобретении.
С благодарностью, Сергей и Света.
Выражаем Вам огромную благодарность за оказание финансовой помощи в приобретении лекарственного препарата «Дефителио» для Александра. Спасибо, что помогли своевременно приобрести препарат, который был очень необходим.
На данный момент мы продолжаем лечение в центре РНПЦ ДОГИ. Александр настроен позитивно, несмотря на затянувшееся лечение. Строит планы на будущее: завести четвероногого друга, собаку породы бигль.
Однако, на данный момент для дальнейшего нашего лечения назначен препарат «Амфолип». Данный препарат отсутствует в центре. Мы, родители Александра, просим Вас оказать финансовую помощь в приобретении 60 флаконов по 50 мг или 30 флаконов по 100 мг данного препарата, чтобы в кратчайшие сроки начать его введение.
С уважением и благодарностью,
Сергей и Светлана Карась
Мы, родители Карася Александра, обращаемся к Вам за помощью в приобретении лекарства.
Саше 12 лет, окончил 6 класс. Мальчик очень любознательный, позитивный. До болезни занимался велоспортом, обучался игре на гитаре.
С июня 2022 года находится на лечении в РНПЦ ДОГИ в Боровлянах, где провели обследование и установили диагноз: приобретенная апластическая анемия.
В июле 2022 года, решением консилиума РНПЦ ДОГИ, была проведена иммуносупрессивная терапия (ИСТ), однако ответа на ИСТ не поступило. В связи с этим было принято решение о трансплантации костного мозга. 9 марта 2023 года была проведена трансплантация. В посттрансплантационном периоде развилось жизнеугрожающее осложнение трансплантат-ассоциированная тромботическая микроангиопатия. Для лечения данного осложнения требуется препарат «Дефителио». По предварительной информации заявка на приобретение препарата подана, однако оказать финансовую помощь в приобретении двух упаковок данного препарата, чтобы в кратчайшие сроки, а именно 12.06.2023 года начать ввод препарата.
С уважением и благодарностью,
Светлана и Сергей
