Савелий наблюдается в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии с апреля 2022 года. В ноябре 2023 года проведена аллогенная неродственная HLA-совместимая трансплантация гемопоэтических стволовых клеток костного мозга. В январе-феврале 2024 года у маленького Савелия развилась тяжёлая жизнеугрожающая эндотелиальная дисфункция. С 12.03.2024 по 20.05.2024 с патогенетической целью (устранение или подавление механизмов развития болезни) ребёнок получал препарат «Дефибротид», выполнено 4 введения препарата «Элизария» (экулизумаб). На фоне проводимой терапии отмечалось уменьшение васкулита (воспаление сосудистой стенки), снижение интенсивности ЖК-кровотечения, снизилась потребность в трансфузии тромбоцитов, улучшились лабораторные показатели, отмечалась положительная динамика по УЗ-критериям. После отмены препарата (в связи с отсутствием в центре), у Савелия вновь отмечается ухудшение с развитием прогрессирующего поражения печени, почек, кишечника. Ребёнку показано назначение - «Дефителио», с возможностью продолжения терапии; «Элизария» (экулизумаб). Необходимая сумма собрана в рамках кампании «Помощь без промедления».
Нас зовут Андрей и Диана. В 2021 году у нас родился долгожданный сынок Савелий. В мае 2022 года Савелию поставили диагноз «первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь», а потом ещё куча диагнозов связанных с ЖКТ. Так началась наша борьба за жизнь. Было очень страшно, справимся ли мы... Вариант лечения был один: трансплантация костного мозга от неродственного донора.
3 ноября 2023 года трансплантация была сделана, месяц после неё пролетел очень быстро, сынок чувствовал себя отлично, нас готовили к выписке. Но в декабре 2023 года у Савелия началась диарея до 25 раз в сутки, рвота, высокая температура, стенки кишечника облезли изнутри, в организме обнаружили 3 вируса сразу. Позже к этому набору присоединилось осложнение после трансплантации РТПХ, с которой мы боремся до сих пор. Ребёнок перестал говорить, ходить, а потом и сидеть, сил осталось очень мало.
Ко всем перечисленным выше болезням присоединились веноокклюзионная болезнь печени и тромботическая микроангиопатия. Для лечения этих болезней используют препараты «Дефибротид» и «Элизария» (Экулизумаб).
Савелий уже прошел 2 курса лечения «дефибротидом». После того, как лекарство закончилось, ему стало хуже. Врачи приняли решение, что необходим ещё один курс и его нам нужно получать одновременно с препаратом «Элизария» (Экулизумаб).
К сожалению, в данный момент онкологический центр не может закупить лекарство для Савелия. У нас нет таких средств. Поэтому мы и обращаемся к Вам за помощью. От этих препаратов зависит жизнь нашего ребёнка.
Мы очень надеемся, что наш сынок будет дальше радоваться жизни и радовать нас.
С уважением,
папа Савелия.
