Собрано
BYN 101 413,20
Уже собрано
100%
leaf_svg
Савелий Супрун
Савелий Супрун
20.10.2021, г. Жабинка, Брестская обл.

Савелий Супрун

20.10.2021, г. Жабинка, Брестская обл.
  • Диагноз: первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь (ХГБ)
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

      Савелий наблюдается в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии с апреля 2022 года. В ноябре 2023 года проведена аллогенная неродственная HLA-совместимая трансплантация гемопоэтических стволовых клеток костного мозга. В январе-феврале 2024 года у маленького Савелия развилась тяжёлая жизнеугрожающая эндотелиальная дисфункция. С 12.03.2024 по 20.05.2024 с патогенетической целью (устранение или подавление механизмов развития болезни) ребёнок получал препарат «Дефибротид», выполнено 4 введения препарата «Элизария» (экулизумаб). На фоне проводимой терапии отмечалось уменьшение васкулита (воспаление сосудистой стенки), снижение интенсивности ЖК-кровотечения, снизилась потребность в трансфузии тромбоцитов, улучшились лабораторные показатели, отмечалась положительная динамика по УЗ-критериям. После отмены препарата (в связи с отсутствием в центре), у Савелия вновь отмечается ухудшение с развитием прогрессирующего поражения печени, почек, кишечника. Ребёнку показано назначение - «Дефителио», с возможностью продолжения терапии; «Элизария» (экулизумаб). Необходимая сумма собрана в рамках кампании «Помощь без промедления»

Обращения от родителей
03 июня 2024 г.
Здравствуйте! 

Нас зовут Андрей и Диана. В 2021 году у нас родился долгожданный сынок Савелий. В мае 2022 года Савелию поставили диагноз «первичный иммунодефицит, хроническая гранулематозная болезнь», а потом ещё куча диагнозов связанных с ЖКТ. Так началась наша борьба за жизнь. Было очень страшно, справимся ли мы... Вариант лечения был один: трансплантация костного мозга от неродственного донора. 

3 ноября 2023 года трансплантация была сделана, месяц после неё пролетел очень быстро, сынок чувствовал себя отлично, нас готовили к выписке. Но в декабре 2023 года у Савелия началась диарея до 25 раз в сутки, рвота, высокая температура, стенки кишечника облезли изнутри, в организме обнаружили 3 вируса сразу. Позже к этому набору присоединилось осложнение после трансплантации РТПХ, с которой мы боремся до сих пор. Ребёнок перестал говорить, ходить, а потом и сидеть, сил осталось очень мало. 

Ко всем перечисленным выше болезням присоединились веноокклюзионная болезнь печени и тромботическая микроангиопатия. Для лечения этих болезней используют препараты «Дефибротид» и «Элизария» (Экулизумаб). 

Савелий уже прошел 2 курса лечения «дефибротидом». После того, как лекарство закончилось, ему стало хуже. Врачи приняли решение, что необходим ещё один курс и его нам нужно получать одновременно с препаратом «Элизария» (Экулизумаб). 

К сожалению, в данный момент онкологический центр не может закупить лекарство для Савелия. У нас нет таких средств. Поэтому мы и обращаемся к Вам за помощью. От этих препаратов зависит жизнь нашего ребёнка. 

Мы очень надеемся, что наш сынок будет дальше радоваться жизни и радовать нас. 

С уважением,
папа Савелия.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
6 лет, г. Гродно
  • Диагноз: ювенильный идиопатический ревматоидный артрит, системный вариант
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Всего нужно
7 912 800
Осталось собрать
7 210 454
Уже собрано
9%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
343 947
Уже собрано
36%
leaf_svg