Всего нужно
€ 59 400
Осталось собрать
€ 59 094
Уже собрано
1%
Давайте знакомиться
Первый приступ у Павла случился в возрасте 3 года 8 месяцев. С этого времени начался долгий и непростой путь поиска причины возникших состояний мальчика.
Бесконечные обследования и подбор медикаментозного лечения. Количество приступов доходило до 200 в сутки.
Обследования у ведущих специалистов в Минске, Москве и Санкт-Петербурге не приносили ожидаемых результатов.
В 2024 году при поддержке благотворителей мальчик прошел обследование в одном из центров эпилептологии в Германии (клиника Мара, г.Бетель).
Немецкие врачи смогли установить причину эпилептических приступов - дисплазию MOGHE. Это редчайшая патология. Специалисты клиники Мара рекомендовали обратиться к коллегам из Центра детской неврологии, эпилептологии и детской нейрохирургии в Шон Клиник (г. Фогтаройт). Этот центр является одним из мировых лидеров в лечении эпилепсии у детей, где накоплен опыт лечения пациентов с такой патологией, как у Павла.
Оперативное лечение является единственным способом избавиться от приступов. После изучения медицинских документов специалисты Шон Клиник готовы принять мальчика для проведения операции, но обязательным этапом является предхирургическое обследование в этой клинике. Результаты обследования позволят специалистам составить точный план хирургического вмешательства.
Стоимость предхирургического обследования, пребывания в клинике и авиаперелета - 59 400 евро. Это огромная сумма для семьи мальчика, ведь все свободные средства уходят на занятия со специалистами, чтобы восстанавливать утраченные навыки и способности. Каждый новый приступ - это огромный риск для здоровья и жизни ребенка.
Давайте поможем Павлуше пройти этот путь до конца, избавиться от изматывающих приступов и восстановить свое здоровье!
Бесконечные обследования и подбор медикаментозного лечения. Количество приступов доходило до 200 в сутки.
Обследования у ведущих специалистов в Минске, Москве и Санкт-Петербурге не приносили ожидаемых результатов.
В 2024 году при поддержке благотворителей мальчик прошел обследование в одном из центров эпилептологии в Германии (клиника Мара, г.Бетель).
Немецкие врачи смогли установить причину эпилептических приступов - дисплазию MOGHE. Это редчайшая патология. Специалисты клиники Мара рекомендовали обратиться к коллегам из Центра детской неврологии, эпилептологии и детской нейрохирургии в Шон Клиник (г. Фогтаройт). Этот центр является одним из мировых лидеров в лечении эпилепсии у детей, где накоплен опыт лечения пациентов с такой патологией, как у Павла.
Оперативное лечение является единственным способом избавиться от приступов. После изучения медицинских документов специалисты Шон Клиник готовы принять мальчика для проведения операции, но обязательным этапом является предхирургическое обследование в этой клинике. Результаты обследования позволят специалистам составить точный план хирургического вмешательства.
Стоимость предхирургического обследования, пребывания в клинике и авиаперелета - 59 400 евро. Это огромная сумма для семьи мальчика, ведь все свободные средства уходят на занятия со специалистами, чтобы восстанавливать утраченные навыки и способности. Каждый новый приступ - это огромный риск для здоровья и жизни ребенка.
Давайте поможем Павлуше пройти этот путь до конца, избавиться от изматывающих приступов и восстановить свое здоровье!
Последняя новость о ребенке:
Сбор средств на обследование в немецкой клинике
Новости
Сбор средств на обследование в немецкой клинике
Дорогие друзья!
По заключению специалистов оперативное лечение - единственно возможное эффективное лечение, чтобы справиться с приступами эпилепсии у Павла.
Для составления плана операции необходимо пройти дорогостоящее предхирургическое обследование.
Давайте поможем мальчику сделать ещё один важный шаг к здоровой жизни!
По заключению специалистов оперативное лечение - единственно возможное эффективное лечение, чтобы справиться с приступами эпилепсии у Павла.
Для составления плана операции необходимо пройти дорогостоящее предхирургическое обследование.
Давайте поможем мальчику сделать ещё один важный шаг к здоровой жизни!
27.07.2026
Обращения от родителей
21 июля 2026 г.
Обращаюсь к вам за помощью в оплате предхирургической диагностики и впоследствии оперативного лечения в Германии для моего сына Шурпо Павла.
У ребенка эпилепсия фокальная, структурная, с наличием частых эпилептических приступов, фармакорезистентное течение.
Заболевание дебютировало в 2020 году. За эти годы мы прошли очень сложный путь в поисках причины приступов и подбора терапии.
В мае 2025 года в клинике Мара (г. Бетель, Германия) был проведен стерео-ЭЭГ мониторинг и забор биопсии. По результатам биопсии удалось установить и гистологически подтвердить причину – фокально-кортикальная дисплазия MOGHE. К сожалению, этот тип дисплазии крайне редок и мало изучен. Я обращалась с запросами на лечение в Россию, Францию и Испанию. Нам было отказано ввиду отсутствия опыта лечения.
В клинике Мара нам смогли подобрать медикаментозную терапию, которая значительно уменьшила количество приступов, но без полного контроля над ними.
В феврале 2026 года у меня состоялась видео конференция с немецкими врачами целью которой являлось обсуждение дальнейшей стратегии лечения моего сына. Доктора пришли к выводу о неэффективности медикаментозной терапии. А также обозначили неизбежность операции и риск внезапной смерти во сне (SUDEP).
Предложили гемисферотомию («отключение» пораженного полушария), влекущую за собой необратимый неврологический дефицит в виде гемипареза (паралича) справа.
Так как у Павла сохранны двигательные функции, было принято решение отказаться от такой операции и рекомендовано связаться с докторами Центра эпилепсии Шон клиник (Фогтаройт).
Специалисты этого центра предложено альтернативное оперативное лечение (обходная резекция левой теменной области головного мозга, которое позволит устранить приступы и сохранить моторные функции ребенка.
Возможность проведения операции напрямую зависит от результатов дополнительных исследований в Шон клинике, которые включают в себя МРТ высокого разрешения и 8-суточный видео мониторинг ЭЭГ).
Шон клиника – один из мировых лидеров в лечении детей с дисплазией MOGHE, где накоплен положительный опыт оперативного лечения таких пациентов.
Стоимость предхирургической диагностики и пребывания в течение 12 дней для нас просто огромная и неподъемная для нашей семьи.
Очень прошу вас о помощи для моего сыночка!
У ребенка эпилепсия фокальная, структурная, с наличием частых эпилептических приступов, фармакорезистентное течение.
Заболевание дебютировало в 2020 году. За эти годы мы прошли очень сложный путь в поисках причины приступов и подбора терапии.
В мае 2025 года в клинике Мара (г. Бетель, Германия) был проведен стерео-ЭЭГ мониторинг и забор биопсии. По результатам биопсии удалось установить и гистологически подтвердить причину – фокально-кортикальная дисплазия MOGHE. К сожалению, этот тип дисплазии крайне редок и мало изучен. Я обращалась с запросами на лечение в Россию, Францию и Испанию. Нам было отказано ввиду отсутствия опыта лечения.
В клинике Мара нам смогли подобрать медикаментозную терапию, которая значительно уменьшила количество приступов, но без полного контроля над ними.
В феврале 2026 года у меня состоялась видео конференция с немецкими врачами целью которой являлось обсуждение дальнейшей стратегии лечения моего сына. Доктора пришли к выводу о неэффективности медикаментозной терапии. А также обозначили неизбежность операции и риск внезапной смерти во сне (SUDEP).
Предложили гемисферотомию («отключение» пораженного полушария), влекущую за собой необратимый неврологический дефицит в виде гемипареза (паралича) справа.
Так как у Павла сохранны двигательные функции, было принято решение отказаться от такой операции и рекомендовано связаться с докторами Центра эпилепсии Шон клиник (Фогтаройт).
Специалисты этого центра предложено альтернативное оперативное лечение (обходная резекция левой теменной области головного мозга, которое позволит устранить приступы и сохранить моторные функции ребенка.
Возможность проведения операции напрямую зависит от результатов дополнительных исследований в Шон клинике, которые включают в себя МРТ высокого разрешения и 8-суточный видео мониторинг ЭЭГ).
Шон клиника – один из мировых лидеров в лечении детей с дисплазией MOGHE, где накоплен положительный опыт оперативного лечения таких пациентов.
Стоимость предхирургической диагностики и пребывания в течение 12 дней для нас просто огромная и неподъемная для нашей семьи.
Очень прошу вас о помощи для моего сыночка!
