Собрано
BYN 987,92
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Средства для проведения генетического обследования для Егора перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Мы сердечно благодарим за доброе участие!
Мы сердечно благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
27 января 2021 г.
Уважаемые работники Международного благотворительного Фонда помощи детям «Шанс» и директор Фонда «Шанс» Наталья Маханько!
К Вам обращается семья Трус из города Минска Республика Беларусь. Вы известны своей благотворительной деятельностью. Вы всегда готовы помочь и найти оптимальный путь решения проблемы. Мы решили к Вам обратиться. В нашей семье случилась беда.
У нашего сына Труса Егора редкий диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, генетическое заболевание кожи, которое характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже в области кистей, ладонь, стоп. Большой дискомфорт и зуд. Обнаружены симптомы были уже в 3 месяца.
Обращались в Кожвендиспансер отделение №1 г. Минска, были даны рекомендации по уходу. Диагноз не был поставлен, пузыри не проходили. Надеялись, что перерастет и все пройдет. Обращались к педиатру по месту проживания в детскую поликлинику №2 г. Минска, но никто ничем не мог помочь и к какому врачу перенаправить не знают, наблюдалась анемия у ребенка на первом году жизни, обращались также к аллергологу (так как посещали мысли, возможно, проявления аллергии) с жалобами на высыпания в области ладоней и стоп. При осмотре поставлен клинический диагноз Дисгидроз. Были даны соответствующие рекомендации и назначения. Но изменений в лучшую сторону не заметили. В сентябре 2020 года решили водить ребенка в детский сад №306 г. Минска на адаптацию и прошли медицинскую комиссию, но эти моменты с пузырями ладоней и стоп решили не афишировать. В детский сад ребенка не взяли, так как трудности с жеванием еды и пузыри на ладонях и стопах (кушает только жидкую пищу и нет пищевого интереса). По пищевому интересу работали со специалистом по прикорму 3 месяца, когда Егору было 1,3 годика, но все безуспешно. Предложили подождать до 1,8 года и пищевой интерес не появился. Такое впечатление, что он боится еды (ни фрукты, ни овощи). Возможно, пузыри были во рту, но от незнания не обратили внимания.
04.12.2020 года обратились за консультацией в медицинский центр «Мед Авеню» к врачу-дерматовенерологу. Диагноз под вопросом, рекомендована консультация и направление в Городской клинический кожно-венерологический диспансер к Яковлевой Светлане Васильевне.
12.01.2020 года проконсультированы врачом-генетиком Зубова Т.В. с целью уточнения диагноза в ГУ РНПЦ «Мать и дитя», отделение медико-генетического консультирования, заведена карта, поставлены на учет, даны рекомендации.
21.12.2020 года были на консультации у врача-дерматовенеролога, где поставлен диагноз ограниченный врожденный буллезный эпидермолиз. Поставлены на учет в УЗ «Городской клинический кожно-венерологический — диспансер» амбулаторно-дерматологического отделения №3. Даны рекомендации и лечение, направление на молекулярно-генетическое исследование.
В детский сад не ходим, надеемся получить направление в группы с наименьшим количеством детей, так как направляют, где кол-во детей по списку 20.Для ребенка это большой стресс с таким заболеванием. Егор занимается с дефектологом в МГЦКРОИР, есть задержки в развитии речи.
Очень надеемся на проведение молекулярно-генетического исследования, с целью уточнения диагноза и стадии болезни, дальнейшие прогнозы?
Сыночку уже 2,6 года. Время летит неумолимо. Мы очень надеемся на вашу помощь.
Заранее благодарны.
Семья Трус
К Вам обращается семья Трус из города Минска Республика Беларусь. Вы известны своей благотворительной деятельностью. Вы всегда готовы помочь и найти оптимальный путь решения проблемы. Мы решили к Вам обратиться. В нашей семье случилась беда.
У нашего сына Труса Егора редкий диагноз врожденный буллезный эпидермолиз, генетическое заболевание кожи, которое характеризуется образованием пузырей и эрозий на коже в области кистей, ладонь, стоп. Большой дискомфорт и зуд. Обнаружены симптомы были уже в 3 месяца.
Обращались в Кожвендиспансер отделение №1 г. Минска, были даны рекомендации по уходу. Диагноз не был поставлен, пузыри не проходили. Надеялись, что перерастет и все пройдет. Обращались к педиатру по месту проживания в детскую поликлинику №2 г. Минска, но никто ничем не мог помочь и к какому врачу перенаправить не знают, наблюдалась анемия у ребенка на первом году жизни, обращались также к аллергологу (так как посещали мысли, возможно, проявления аллергии) с жалобами на высыпания в области ладоней и стоп. При осмотре поставлен клинический диагноз Дисгидроз. Были даны соответствующие рекомендации и назначения. Но изменений в лучшую сторону не заметили. В сентябре 2020 года решили водить ребенка в детский сад №306 г. Минска на адаптацию и прошли медицинскую комиссию, но эти моменты с пузырями ладоней и стоп решили не афишировать. В детский сад ребенка не взяли, так как трудности с жеванием еды и пузыри на ладонях и стопах (кушает только жидкую пищу и нет пищевого интереса). По пищевому интересу работали со специалистом по прикорму 3 месяца, когда Егору было 1,3 годика, но все безуспешно. Предложили подождать до 1,8 года и пищевой интерес не появился. Такое впечатление, что он боится еды (ни фрукты, ни овощи). Возможно, пузыри были во рту, но от незнания не обратили внимания.
04.12.2020 года обратились за консультацией в медицинский центр «Мед Авеню» к врачу-дерматовенерологу. Диагноз под вопросом, рекомендована консультация и направление в Городской клинический кожно-венерологический диспансер к Яковлевой Светлане Васильевне.
12.01.2020 года проконсультированы врачом-генетиком Зубова Т.В. с целью уточнения диагноза в ГУ РНПЦ «Мать и дитя», отделение медико-генетического консультирования, заведена карта, поставлены на учет, даны рекомендации.
21.12.2020 года были на консультации у врача-дерматовенеролога, где поставлен диагноз ограниченный врожденный буллезный эпидермолиз. Поставлены на учет в УЗ «Городской клинический кожно-венерологический — диспансер» амбулаторно-дерматологического отделения №3. Даны рекомендации и лечение, направление на молекулярно-генетическое исследование.
В детский сад не ходим, надеемся получить направление в группы с наименьшим количеством детей, так как направляют, где кол-во детей по списку 20.Для ребенка это большой стресс с таким заболеванием. Егор занимается с дефектологом в МГЦКРОИР, есть задержки в развитии речи.
Очень надеемся на проведение молекулярно-генетического исследования, с целью уточнения диагноза и стадии болезни, дальнейшие прогнозы?
Сыночку уже 2,6 года. Время летит неумолимо. Мы очень надеемся на вашу помощь.
Заранее благодарны.
Семья Трус
