Прерывать терапию Сиролимусом нельзя. Основная проблема при заболевании Яромира: из-за мутации FAS лимфоциты не могут нормально погибать (апоптоз), накапливаются, вызывают увеличение лимфоузлов, селезенки и аутоиммунные реакции. Сиролимус — это иммунодепрессант, но действует иначе, чем обычные стероиды. Он подавляет сигнальный путь mTOR, который нужен для выживания и размножения этих дефектных лимфоцитов.Простыми словами - это своеобразный «выключатель» или «регулятор». Он не убивает клетки напрямую, а создает условия, при которых дефектные, «пережившие свой срок» лимфоциты начинают умирать, как им и положено, не атакуя организм.
В настоящее время препарат отсутствует в Центре детской онкологии и приобрести его можно только за рубежом. Стоимость одной упаковки - 50 970 российских рублей.
Давайте поможем Яромиру сохранить его обычную жизнь подростка, полную событий и планов на будущее!
Обращаемся к вам за помощью в приобретении дорогостоящего лекарственного препарата для моего сына Яромира.
В 2004 году Яромиру был поставлен диагноз первичный иммунодефицит – аутоиммунный лимфопролиферативный синдром. С четырех лет он наблюдается в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. С 2006 года ему подобрали лечение, благодаря которому сын получил возможность вести полноценный образ жизни, соответствующий его возрасту – назначена терапия препаратом Сиролимус.
Яромир учится в гимназии, оканчивает 9 класс. Он очень общительный, веселый и добрый парень, мечтает после школы поступить в университет на программиста. Моему сыну очень нравится 3D-иллюстрирование и работа с графическими изображениями, занимался на курсах по этим направлениям. Также Яромир увлекается музыкой, учится играть на электрогитаре.
Для того, чтобы его жизнь и дальше была полноценной, чтобы он мог вести обычный для подростка образ жизни, терапию препаратом Рапамун (сиролимус 1 мг) нельзя прерывать. Ввиду временного отсутствия лекарства в Центре детской онкологии его необходимо приобрести самостоятельно за пределами страны. Препарат дорогостоящий и приобрести его за собственные средства у нашей семьи нет возможности, поэтому вынуждены обратиться к вам за помощью. Просим вас рассмотреть возможность приобретения препарата и выделения необходимой финансовой помощи для его покупки.
С уважением, мама Яромира.
