Собрано
BYN 96 069,09
Уже собрано
100%
leaf_svg
Ян Урбанович
Ян Урбанович
25.11.2017, г. Гродно

Ян Урбанович

25.11.2017, г. Гродно
  • Диагноз: ювенильный идиопатический ревматоидный артрит, системный вариант
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

Доброжелательный, невероятно общительный, эрудированный, эмпатичный маленький Ян уже четыре года борется с тяжелым заболеванием и осложнениями. У мальчика - ювенильный идиопатический ревматоидный артрит, системный вариант, быстро прогрессирующее воспалительное заболевание, для которого характерны повышение температуры, интенсивное воспаление разных органов тела, сыпь.

С ноября 2020 года после перенесенной короновирусной инфекции у Яна появились эпизоды лихорадки с сыпью, значительно ухудшились показатели анализов крови. Здоровье мальчика стремительно ухудшалось. Назначенная терапия помогла облегчить состояние ребёнка, но сама болезнь не отступила. В ноябре 2022 года Яну выставлен диагноз - юношеский артрит с системным началом. Мальчик неоднократно проходил стационарное лечение в больницах Гродно и Минска, но ему становилось только хуже. Появились компрессионный перелом грудных позвонков, артрит плечевого сустава и прочие осложнения, образовалась синовиальная киста длиной 38 см. 

Назначенная терапия по-прежнему не приносила ожидаемых результатов, и родители Яна обратились за помощью в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. Учитывая аутоагрессивный характер заболевания, неэффективность проводимой терапии, наличие активных системных проявлений (сыпь) и суставного синдрома, ребенку по жизненным показаниям сменили препарат генно-инженерной биологической терапии. 

3 июня 2024 года в Московской клинике ребёнку начали терапию средством Иларис (Канакинумаб). Улучшение состояния стало заметно не только внешне, но и подтвердилось лабораторными исследованиями. В связи с положительной клинико-лабораторной динамикой Яну по жизненным показаниям необходимо продолжение терапии подкожно 1 раз каждые 4 недели. Следующее введение должно состояться 1 июля 2024 года. В случае отмены продолжения терапии высок риск развития тяжёлой инвалидизации ребёнка. 

К настоящему времени лекарственное средство Иларис (Канакинумаб) зарегистрировано в Беларуси, но не включено в Республиканский формуляр лекарственных средств, в связи с чем Ян не может быть обеспечен данным препаратом на льготной основе и родителям необходимо его приобрести самостоятельно.

Уважаемые благотворители, необходимая сумма на приобретение лекарственного препарата Канакинумаб для продолжения биологической терапии в течение года Яну Урбановичу собрана. Фонд собрал 2 621 100 рос. руб. Остальная сумма поступила от благотворителя на счет УЗ «2-я городская детская клиническая больница». Мы закрываем сбор! Благодарим всех за доброе участие!

Последняя новость о ребенке:
Маленький Ян годами борется с артритом
Новости
Сбор для Яна закрыт!

Уважаемые благотворители, необходимая сумма на приобретение лекарственного препарата Канакинумаб для продолжения биологической терапии в течение года Яну Урбановичу собрана. Фонд собрал 2 621 100 рос. руб. (96 069,09 бел. руб.). Остальная сумма поступила от благотворителя на счет УЗ «2-я городская детская клиническая больница». Мы закрываем сбор! Благодарим всех за доброе участие!

Об уменьшении сбора
Дорогие друзья, спешим поделиться с вами хорошей новостью! С нами связались представители УЗ «2-я городская детская клиническая больница», на базе которой Ян проходит лечение. Сообщили, что к ним на счёт поступила благотворительная помощь в размере 191 400 бел. руб. на лечение мальчика. Таким образом, мы уменьшаем сумму сбора. Ещё немного и мы сможем собрать необходимые средства для закупки препарата Канакинумаб для Яна. У вашей помощи долгая жизнь! 
Делимся последними новостями!
Друзья, благодаря Вашей помощи Ян своевременно получает назначенную по протоколу лечения биологическую терапию. Следующее введение препарата Канакинумаб назначено на 29 июля. Поможем маленькому герою получить шанс на счастливую здоровую жизнь! 
Сбор средств для Яна открыт!
Дорогие друзья, мы открываем сбор средств на приобретение лекарственного препарата Канакинумаб для продолжения биологической терапии Яну Урбановичу в течение года. 

В связи с тем, что уже 1 июля 2024 года необходимо очередное введение, фонд оказал помощь для закупки одного флакона Канакинумаба на сумму 24 859,38 бел. руб. (659 400 российских рублей) за счет средств, поступивших в фонд с формулировкой "на лечение детей". 

Маленький Ян годами борется с артритом
Действенное лекарство нашлось совсем недавно
09.07.2024
Помочь Яну
По жизненным показаниям Яну показано продолжить терапию. 
27.06.2024
Обращения от родителей
18 июня 2024 г.

Здравствуйте, уважаемый Фонд «Шанс»!

Я, Роль Александра Александровна, многодетная мама из города Гродно, пишу Вам письмо в надежде, что вы поможете моему сыну Урбановичу Яну Евгеньевичу.

У нас полная семья: мой муж Урбанович Евгений Леонович, я и трое сыновей. К сожалению, наш младший сын Ян болеет. Ему по жизненным показаниям нужна каждый месяц инъекция дорогостоящего лекарства Канакинумаб, от которого зависит его жизнь и здоровье. Следующая инъекция должна вводиться 01.07.2024. В случае отмены своевременного введения лекарства, высок риск развития тяжёлой инвалидизации ребёнка!

Так как вопрос о внесении данного лекарственного средства в Республиканский формуляр для последующего обеспечения на льготной основе будет рассматриваться позже (неизвестно когда), нам нужно приобрести его до 01.07.2024 за счёт личных средств, которых у нас нет.

Мы живем на 2 города - муж со старшими сыновьями остался в Гродно, я с Яном снимаю квартиру в Минске, чтобы иметь доступ к врачам и медицинским специалистам. Так как за полтора года лечения ребенка в Беларуси состояние его здоровья только ухудшилось (на фоне лечения появились компрессионный перелом позвоночника, синовиальная киста 38 см, артрит плечевых суставов и т.д.), мы обратились к ряду специалистов в Санкт-Петербурге и Москве, прошли там полное обследование и начали лечение Канакинумабом. Все это за свой счёт, потому что мы - граждане другой страны. К сожалению, мы потратили все свои средства, и у нас нет возможности приобретать такое дорогостоящее лекарство за свой счёт, поэтому мы и обратились к Вам.

Наш сынок Яник – наше счастье! Он родился третьим в нашей семье, и это большая радость для нас. Несмотря на все испытания, которые выпали на его долю, он остаётся общительным, позитивным и жизнерадостным ребёнком, любит играть в футбол, игры-ходилки, слушать сказки, лепить из пластилина и учится читать. Обладая очень развитой эмпатией, в тяжёлые моменты он утешает всех, даже взрослых, хотя сам больше нуждается в утешении.

Наш сын болеет уже годами и наконец-то нашлось средство, которое ему помогает. ПОЖАЛУЙСТА, прошу вас как мать, не пройдите мимо нашей беды! Мы в отчаянии, и не знаем, у кого просить о помощи, так как в такой тяжелый момент мы остались без поддержки.

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
296 622
Уже собрано
45%
leaf_svg