Иван Кондратович

Здравствуйте, уважаемые сотрудники и благотворители Фонда «ШАНС»!
Обращаюсь к вам с криком о помощи, который продиктован материнским отчаянием и жестким ограничением во времени. Моему сыну, Кондратовичу Ивану необходимо продолжить курс лечения новейшим дорогостоящим препаратом Niktimvo.
Ранее благодаря неравнодушным людям и Фонду «ШАНС» для Вани уже были собраны средства и закуплена партия лекарства в количестве 12 флаконов. Мы предполагали, что этого объема хватит на 6 месяцев терапии. Однако в процессе лечения мы столкнулись с непредвиденным обстоятельством: из-за веса ребенка и медицинских расчетов на одно введение Ивану требуется не один флакон препарата, а два. В связи с изменившейся дозировкой закупленного объема лекарства хватит всего на 3 месяца вместо запланированных 6-ти. Половина препарата уже использована.
Самое главное – это лекарство спасает моего сына! Впервые за долгое время мы видим явную положительную динамику. У Вани значительно улучшилось общее самочувствие, очищается кожа, и, что критически важно, положительные изменения впервые официально подтверждены лабораторными анализами. Препарат работает!
Но сейчас мы столкнулись с огромной опасностью. Ситуация усложняется не только колоссальной для нас стоимостью Niktimvo, но и тем, что это лекарство крайне труднодоступно. Его невозможно просто пойти и купить. Сложная международная логистика и доставка в нашу страну отнимают много драгоценного времени.
Действовать нужно прямо сейчас! По медицинскому протоколу у нас есть жесткое ограничение: если между введениями препарата пройдет более 4 недель, возобновлять лечение Вани будет категорически противопоказано. Перерыв разрушит всё. Мы потеряем достигнутые результаты.
Я обычная мама, и у меня нет ВОЗМОЖНОСТИ самостоятельно, а главное, экстренно найти средства, выкупить и привезти вторую часть курса. Мое сердце разрывается от беспомощности. Мы можем опоздать и навсегда лишить Ваню шанса на здоровую жизнь.
Пожалуйста, не останьтесь равнодушными к нашей беде! Я умоляю фонд и его отзывчивых благотворителей помочь нам закупить и доставить недостающие флаконы Niktimvo. Помогите успеть в срок и спасти моего.  

Здравствуйте, это должно быть письмо-знакомство, но мне невероятно сложно его писать. Сложно подобрать слова, попытаться соединить все это в рассказ... Но я обязательно сейчас это сделаю.
Меня зовут Катя, я - мама самого лучшего, милого, доброго, отзывчивого, сильного и красивого мальчишки Вани!
Наша семья – самая обычная, как и жизнь наша, была самая обычная, до мая 2024 года. Наши будни были наполнены бытовыми вопросами: школа Вани, уроки, дочин сад, муж и его работа, мои домашние хлопоты. Мечты, планы на приближающееся лето, с нетерпением ждали каникул. Ваня должен был впервые поехать в лагерь, а мы собирались часто к нему приезжать. Кто-то скажет: «Ну это обычно, как и у всех». А я отвечу, что это и есть настоящее СЧАСТЬЕ и на сегодняшний день такая жизнь – наша общесемейная мечта!
Вернемся в май 2024 года. Мне кажется, я его помню поминутно. С большим удовольствием хотелось бы забыть, ведь по сей день терзаюсь и думаю, где я не досмотрела, на что могла бы повлиять…
В мае, когда все начало распускаться, у Вани появились признаки то ли аллергии, то ли ОРВИ: насморк, кашель, головная боль несколько дней. Периодически побаливал зуб. Симптомы были слабовыраженные и тревоги не вызывали. От кашля – сироп, от насморка – капли, от головной боли – таблетка.
06 мая – на фоне головной боли, от которой приходилось пить таблетки, мы попали к стоматологу. Я была уверена, что боль дает зуб. На осмотре предполагаемый виновник был найден и ликвидирован. Но боль сохранялась, и мы считали, что это боль из-за хирургического вмешательства, зуб ведь удалили. 
10 мая – Ваня пришел из школы со словами «мне плохо». А что плохо, как плохо, - объяснить не мог. А я заметила, что он стал пассивным, пропал аппетит.
11 мая – пассивность и отсутствие аппетита сохраняется. Один раз вырвало. В горизонтальном положении, когда лежит, вроде бы и ничего, и настроение, и вид. Но мне уже было очень тревожно. Я даже собиралась вызвать скорую. Но растерялась, не понимала, что им говорить, симптомы вроде не сильно выражены. Приняли решение утром пойти в поликлинику.
12 мая – после осмотра был назначен антибиотик, новое лекарство от кашля, все остальное – по симптоматике.
14 мая – вечером я случайно дотронулась до уха сына, он среагировал, как на боль, потом однократно поднялась температура до 39, но легко сбилась. Ваня пропотел и мы спокойно легли спать. Только всю ночь «душил» кашель.
15 мая – на приеме у педиатра рассказали обо всем, что с нами происходит. Доктор сменила антибиотик и отправила на консультацию к ЛОРу в больницу скорой медицинской помощи. Пока мы туда ехали, шли, поднимались по лестнице, Ване снова стало плохо и его вырвало. Все-таки ЛОРа мы посетили, его заключение: «Без патологии, снимок чистый».
Воспользовавшись случаем, мы еще зашли к хирургу, нет ли по их части причины внезапных рвот. Сдали кровь, анализ оказался в норме. Заключение хирурга: «Без патологий».
Головная боль сохраняется. Это состояние мне уже очень не нравится, и из больницы скорой помощи мы едем к стоматологу. Может опять что-то с зубами?
Стоматологи сказали, что вероятнее всего у Вани инфекция. Я попросила исключить патологии по их профилю. Провели осмотр, постучали по зубам, один дал реакцию, решили и его удалить.
Мы приехали домой. Во время нашего «путешествия» Ваня был очень вялый, при первой возможности старался присесть. Голова в этот день не болела, или просто сын уже не жаловался… не знаю. Но вечером снова поднимается температура до 39, но сбивается хорошо. 
16 мая – мы снова у педиатра, сдали общий анализ крови. Его результаты подтверждают вирусную инфекцию, но антибиотик сказали продолжать, так как за короткий промежуток (06.05. и 15.05) было удалено два зуба.
Сделали ЭКГ. Ваня же в лагерь должен ехать и нужно было пройти обследования.
Во время ЭКГ я замечаю, как медсестра качает головой и шепчет: «Как экстрасистолы скачут». Так как младшая дочь в 5 месяцев перенесла операцию на сердце, мне не нужно было объяснять, что такое экстрасистолы, и что нам нужно на консультацию к кардиологу.
Вечером снова поднялась температура до 39. 
17 и 18 мая – снова поднялась температура. Странность была в том, что она всегда поднималась однократно и хорошо сбивалась.
Я очень переживала, ждала, что антибиотик наконец сработает, консультировалась с врачами. Один из них, после моего рассказа сказал, что срочно нужно исключить инфекционный кардит.
19 мая – мы на приеме у кардиолога. Она внимательно выслушала, провела осмотр и отправила нас срочно в стационар на полное обследование.
Почему нас раньше не направили в больницу? Почему я сама не просила направление??? К сожалению, ответа нет. Мы чуть ли не через день ходили к врачам, выполняли все рекомендации на протяжении двух недель. Иногда состояние было немного лучше, и я надеялась, что вот завтра будет совсем хорошо.
Я так была наивна, ещё искала плюсы в сложившейся ситуации. Думала, может и хорошо, что так случилось, сына полностью обследуют, и он здоровый и счастливый поедет в лагерь, где новые знакомства и друзья.
Все рухнуло в одно мгновение. Через 2 дня пребывания Вани в стационаре, звонок: «Здравствуйте, вам нужно приехать с вещами, мы переводим ребенка в Могилев. У него в крови клеточки, которых не должно быть. С этого момента вы – пациенты гематологов».
С тех пор наша жизнь кардинально изменилась. Наш лексикон сменился, мы часто разговариваем медицинскими терминами, свободное время занимаемся изучением информации, связанной с лечением нашего сына, общаемся с людьми, которые пережили или борются с такими же диагнозами. Наши дети играют «в доктора».
В Могилёве мы начали лечение по протоколу, ждали результатов исследования, которые должны были дать врагу имя.
ЛИМФОБЛАСТНЫЙ ЛЕЙКОЗ Т4 ТРУППА ВЫСОКОГО РИСКА, ПОКАЗАНА ТРАНСПЛАНТАЦИЯ КОСТНОГО МОЗГА (ТКМ) В ПЕРВОЙ РЕМИССИИ.
«Имя» есть, лечение назначено, движемся к цели!
Первые 36 дней лечения мы были в Могилёве, потом нам дали неделю перерыва и перевели в РНПЦ ДОГиИ в Боровляны. К тому моменту иммунологическая ремиссия была достигнута, а молекулярная нет. Мы приступили к высокодозным блокам, а врачи начали поиски подходящего донора.
Во время блоков были разные трудности, порой очень ухудшалось состояние, было очень страшно. О будущем как-то не думалось, не получалось. Сколько пришлось выплакать слез от бессилия, ведь все, что возможно, врачи делали. Мы со своей стороны могли только находить препараты, которые бы переносились лучше. Говорят, что у всего есть «год спустя». В нашем случае все измерялось более коротким интервалом, но очень непростым! С побочными эффектами, изменением в органах и функциях мы все же достигли молекулярной ремиссии!
Доноры находились, даже несколько человек. Но по неизвестным мне причинам, все срывалось. Так просто без химиотерапии при нашем диагнозе оставаться было нельзя, нужно было сохранять ремиссию, поэтому мы постоянно получали «химию» внутривенно и в таблетках.
В один из дней нам сообщили, что донор ЕСТЬ, готовимся к трансплантации!
Мы очень волновались, и в тоже время очень ждали, так как ТКМ – БОЛЬШАЯ НАДЕЖДА!
В первых числах декабря 2024 года мы начали кондиционирование - обязательный этап перед ТКМ, когда собственный костный мозг готовят для донорских клеток. В этот период Ваня один, в стерильном боксе, 8 декабря отпраздновал свой день рождения, трансплантация состоялась 12 декабря.
Начался этап приживления, к котором тоже были свои нюансы. Ваня как герой справлялся со всеми трудностями. Спустя 52 дня в изоляции и стерильности сына выписали из отделения ТКМ на дневной стационар. Дела пошли веселее, мы старались почаще гулять, смотреть смешные мультфильмы и комедии, вернуться к полноценной жизни. Когда анализы нам позволяли, к нам приезжал папа с сестричкой, и это такое счастье быть вместе!
Дни летели, поры года сменялись, мы робко, но с превеликим удовольствием, пытались ездить домой. Было страшно оставаться без врачей, которые всегда рядом.
Летом 2025 года у Вани начала меняться кожа. На очередном приеме трансплантологи сказали, что это РТПХ. Доктора назначали разные схемы лечения для подавления этой реакции. Каждая новая схема дает результат, но не полный и краткосрочный. А из-за того, что в каждой схеме присутствуют гормоны, к этой реакции еще прибавились проблемы с ногами (некроз коленных суставов). Вынужденной мерой для нас теперь стало инвалидное кресло. В позвоночнике появились выпячивания, которые ограничивают подвижность всего тела; избыточный вес; изменения во внешнем виде, боль в суставах, стяжение кожи, когда невозможно поднять ровно руки вверх, разогнуть пальцы. Это все - проявления РТПХ.
Сейчас трансплантологи предлагают новую схему лечения, которая с большой вероятностью может улучшить состояние и помочь моему сыну. 
Я видела ребят, которые получают аналог препарата, и очень рада их успехам и прогрессу.
Препарат этот очень ДОРОГОСТОЯЩИЙ, НАМ САМИМ НЕ СПРАВИТСЯ, а возможность упускать мы просто не имеем права!
С надеждой наша семья обращается к фонду и всем неравнодушным к чужому горю людям. Помогите, пожалуйста, подарите нашему сыну шанс вернуться к нормальной жизни, помогите ему вспомнить, что бывает и беззаботное детство. Помогите получить возможность прожить свою счастливую жизнь!
С уважением, надеждой и благодарностью, семья Кондратовича Ивана.