Собрано
BYN 65 626
Уже собрано
100%
leaf_svg
Вера Чернякова
Вера Чернякова
22.10.2013, Минск

Вера Чернякова

22.10.2013, Минск
  • Диагноз: туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма
  • Нуждается: лекарственный препарат Афинитор
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Первые судороги у девочки появились в возрасте двух месяцев, после обследований было диагностировано редкое генетическое заболевание - туберозный склероз. Препарат Афинитор оказался эффективным средством в борьбе за здоровье девочки. Помощь на лечение препаратом в течение двух месяцев оказала Белорусская универсальная товарная биржа.
Помощь оказана в рамках программы "Помощь детям с туберозным склерозом

«Рекомендован прием Эверолимус (Афинитор) в дозе 5 мг/сутки, при условии приобретения данного лекарственного средства за счет собственных средств или средств из других источников, не запрещённых законодательно в Республике Беларусь».

Кафедра детской неврологии. Заключение консилиума в составе главного детского невролога Шалькевича Л. В. , доцента Ивашиной Е. Н. , доцента Жевнеронок И. В.

Письмо-обращение (22 октября 2018 года)

Вот уже пять лет мы ведем борьбу за жизнь и здоровье нашей дочери. Когда ей было два месяца, начались судороги, сначала по 2 раза в день, потом увеличились до 50-60 раз в сутки. К сожалению, в 2013 году белорусские врачи ничем помочь не смогли, поэтому мы обращались в зарубежные клиники Германии, Израиля и Российской Федерации. Мы испробовали все возможные противосудорожные препараты, которые на сегодняшний день существуют. Один единственный препарат, который прописали израильские врачи в сентябре 2015 года, и который на самом деле стал для нас эффективным, оказался Афинитор швейцарской фирмы «Навартис». В последующем консилиум белорусских врачей подтвердил эффективность приема и рекомедовал продолжать его прием при условии покупки за собственные средства. 
С начала приема эпилептические приступы уменьшились с 50 раз до 1-2 в сутки. Также прием препарата оказал благотворное влияние на развитие Веры в целом. Один минус — данный препарат следует принимать долго, и стоит он дорого. В России деткам с таким диагнозом препарат обеспечивается бесплатно. Однако в нашей стране такого нет. Надеемся, что с годами данная ситуация кардинально изменится. Однако на сегодняшний день мы вынуждены каждый месяц покупать лекарство в Москве. Одной упаковки хватает только на месяц и для нас подобные суммы просто неподъёмные: жена не работает, смотрит за ребенком, а я всеми силами стараюсь заработать для нашей дочери на Афинитор. Вся наша жизнь теперь подчинена одному правилу: где взять денег, чтобы купить ребенку на месяц это лекарство. 

Мы искренне благодарны помощи нашей семье и нашей доченьке.
С уважением, Черняков Владимир Петрович


  • 26.11.2018

На благотворительный счет папы, Чернякова Владимира Петровича, перечислены средства в размере 56 999,78 бел. руб. на приобретение лекарственных средств для лечения Веры.

  • 25.10.2018

На благотворительный счет Чернякова Владимира Петровича (папы Веры) перечислены средства в размере 8 626 бел. руб. на приобретение лекарственных средств для лечения дочери.
Делая взносы Вы помогаете детям расти
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
67 681
Уже собрано
36%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 324 486
Уже собрано
18%
leaf_svg
percent
12.01.2007, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Сбор средств закрыт
Собрано
36 888
Уже собрано
100%
leaf_svg