Собрано
BYN 143 324
Уже собрано
100%
leaf_svg
Вера Чернякова
Вера Чернякова
22.10.2013, Минск

Вера Чернякова

22.10.2013, Минск
  • Диагноз: туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма
  • Нуждается: лекарственный препарат Афинитор
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Первые судороги у Веры появились в возрасте двух месяцев. В результате обследования было диагностировано редкое генетическое заболевание - туберозный склероз, являющееся причиной эпилептической активности. Препарат Афинитор оказался эффективным средством в борьбе за здоровье девочки.
Благодаря помощи благотворителей Фонд "Шанс" перечислил в средства для оплаты первого года лечения препаратом для Веры. Прием лекарства позволил значительно улучшить качество жизни девочки. Сегодня очень важно не прерывать лечение, для продолжения курса в течение последующего года необходимо закупить десять упаковок дорогостоящего препарата.Дорогие друзья, контроль над приступами означает для Веры возможность полноценно расти и развиваться - она многому научилась за это время и с огромным любопытством продолжает исследовать окружающий мир.
Спасибо всем, кто принял участие в оказании помощи Вере! Отдельная благодарность нашему постоянному корпоративному благотворителю ОАО "Банк развития Республики Беларусь", который перечислил 60 000 бел.руб. для приобретения необходимого лекарственного препарата на 10 месяцев лечения девочки.
Поможем Вере держать заболевание под контролем для достижения ее собственных новых маленьких побед!

Последняя новость о ребенке:
Средства собраны!
Новости
Средства собраны!
Дорогие друзья, мы закрываем сбор средств для помощи Вере благодаря пожертвованию, сделанному одним из наших постоянных партнеров.
Помощь Вере для начала лечения оказала Белорусская универсальная товарная биржа
Дорогие друзья, Белорусская универсальная товарная биржа оплатила для Веры лечение препаратом в течение двух месяцев . Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
09 ноября 2019 г.
Очень просим Вас помочь нашей дочери Черняковой Вере, которой 22 октября 2019 г. исполнилось 6 лет. Вот уже шесть лет мы ведём борьбу за её жизнь и здоровье. У нашего ребёнка редкое генетическое заболевание - туберозный склероз.

Когда ребёнку было два месяца, у нас начались судороги, сначала по 2 раза в день, потом судороги увеличились до 50-60 раз в день. К сожалению, в 2013-м году белорусские врачи нам помочь ничем не смогли, поэтому мы обращались в зарубежные клиники Германии, Израиля и Российской Федерации. Мы испробовали все возможные противосудорожные препараты, которые на сегодняшний день существуют. Один единственный препарат, который прописали израильские врачи в сентябре 2015 года и который на самом деле стал для нас эффективным оказался Афинитор фирмы "Новартис" ( в последующем консилиум белорусских врачей подтвердил эффективность приема препарата Афинитор и рекомендовал продолжать его прием).

С начала приема данного препарата эпилептические приступы у нашей дочери уменьшились с 50 раз в день до 1-2 раза в день. В данный момент при приеме афинитора в дозе 7,5 мг в сутки приступы и вовсе отсутствуют, а это значит, что мы можем обучаться и познавать этот мир. Потому как каждый судорожный приступ, это как разряд электротоком. После приступа нет сил ни на игры, ни на развитие, ни на какое-либо обучение, не хочется ни есть ни пить. Одним словом ребенок находится в подавленном состоянии. Прием Афинитора оказал благотворное влияние на развитие Веры в целом. При отсутствии приступов мы научились хорошо ходить и быстро бегать, пить сок из трубочки, танцевать, самостоятельно есть твердую пищу, особенно грызть яблоки, хлопать в ладоши, давать «пять», играть с игрушками (теперь у нас из рук ничего не выпадает!!!), научились проситься и ходить в туалет, недавно обратили внимание на кота и поняли, что его можно гладить и играть с ним, учимся говорить слово «мама». На первый взгляд, эти Верины достижения кажутся незначительными, но на самом деле это наши маленькие победы и мы им очень радуемся. При отсутствии приступов мы занимаемся с дефектологом, логопедом, ходим в садик. Одним словом Вера любит обучаться и открывать что-то новое для себя. В нашем случае самое главное - чтобы не было приступив, иначе мы не можем развиваться. Осенью 2019 года мы проходили обследование в НИИ неврологии и нейрохирургии в Минске, консилиум наших белорусских докторов отметил, что препарат афинитор бесспорно улучшает качество жизни Веры и рекомендовал продолжить прием как минимум еще один год. Один минус, данный препарат следует принимать долго (в течение 5-7лет), и стоит он дорого. В Российской Федерации Афинитор деткам с нашим диагнозом обеспечивается бесплатно. Однако в нашей стране такого нет. Надеемся, что с годами данная ситуация кардинально изменится. Как я уже писал, одной упаковки хватает только на 20 дней, и для нас подобные суммы просто неподъёмные. Вся наша жизнь теперь подчинена одному правилу: где взять деньги, чтобы купить ребёнку это лекарство.

Мы будем искренне благодарны, если у вас есть хоть минимальная возможность помочь нашей семье и нашему ребёнку в такой трудной жизненной ситуации.

Заранее Благодарим.

С уважением, Черняков Владимир
22 октября 2018 г.
Вот уже пять лет мы ведем борьбу за жизнь и здоровье нашей дочери. Когда ей было два месяца, начались судороги, сначала по 2 раза в день, потом увеличились до 50-60 раз в сутки. К сожалению, в 2013 году белорусские врачи ничем помочь не смогли, поэтому мы обращались в зарубежные клиники Германии, Израиля и Российской Федерации. Мы испробовали все возможные противосудорожные препараты, которые на сегодняшний день существуют. Один единственный препарат, который прописали израильские врачи в сентябре 2015 года, и который на самом деле стал для нас эффективным, оказался Афинитор швейцарской фирмы «Навартис». В последующем консилиум белорусских врачей подтвердил эффективность приема и рекомедовал продолжать его прием при условии покупки за собственные средства.

С начала приема эпилептические приступы уменьшились с 50 раз до 1-2 в сутки. Также прием препарата оказал благотворное влияние на развитие Веры в целом. Один минус — данный препарат следует принимать долго, и стоит он дорого. В России деткам с таким диагнозом препарат обеспечивается бесплатно. Однако в нашей стране такого нет. Надеемся, что с годами данная ситуация кардинально изменится. Однако на сегодняшний день мы вынуждены каждый месяц покупать лекарство в Москве. Одной упаковки хватает только на месяц и для нас подобные суммы просто неподъёмные: жена не работает, смотрит за ребенком, а я всеми силами стараюсь заработать для нашей дочери на Афинитор. Вся наша жизнь теперь подчинена одному правилу: где взять денег, чтобы купить ребенку на месяц это лекарство.

Мы искренне благодарны помощи нашей семье и нашей доченьке.

С уважением, Черняков Владимир Петрович
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
0 лет, г. Гомель
  • Диагноз: двусторонний врожденный порок развития наружного и среднего уха, двусторонняя тугоухость 3 степени
  • Нуждается: аппарат костной проводимости на мягкой основе
Всего нужно
8 600
Осталось собрать
8 450
Уже собрано
2%
leaf_svg
percent
10 лет, г. Светлогорск, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
24 941
Уже собрано
35%
leaf_svg
percent
10 лет, а/г Довск, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
25 457
Уже собрано
33%
leaf_svg
percent
7 лет, Минск
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
27 094
Уже собрано
29%
leaf_svg
percent
5 лет, г. Могилев
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
24 891
Уже собрано
35%
leaf_svg
percent
8 лет, г. Бобруйск, Могилевская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
38 220
Осталось собрать
26 476
Уже собрано
31%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Сбор средств закрыт
Собрано
62 611
Уже собрано
100%
leaf_svg