Собрано
BYN 50 142,64
Уже собрано
100%
leaf_svg
Трифонова Карина
Трифонова Карина
26.07.2010, Речица

Трифонова Карина

26.07.2010, Речица
  • Диагноз: Ювенильный ревматоидный артрит, преимущественно суставная форма, быстро прогрессирующее течение
  • Нуждается: Приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Четырехлетняя Карина болеет ювенильным ревматоидным артритом с 11 месяцев. Болезнь быстро прогрессировала и поражала один сустав за другим. Девочка постоянно принимала множество лекарств, ей уже пять раз пунктировали коленные суставы. Врачи посчитали, что Карине может помочь лечение дорогостоящим генно-инженерным базисным противовоспалительным препаратом Адалимумаб (Хумира). Препарат очень помог девочке. С момента начала лечения отмечается стойкая ремиссия. Удалось полностью отменить гормональные препараты, девочка выросла на 3 см, восстанавливается функция пораженных суставов. Карина нуждается в продолжении лечения препаратом Хумира. Помогите девочке продолжить лечение и удержать болезнь в ремиссии!
Учитывая положительный эффект от начатой терапии генно-инженерным биологическим препаратом адалимумаб рекомендовано продолжить его введение в дозе 40 мг 1 раз в 2 недели.
ГУ «Гомельская областная детская клиническая больница»
Бильская Надежда Леонидовна
Зав. кардиоревматологическим отделением

Письмо-обращение (17 сентября 2016 года)

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда «Шанс», уважаемые благотворители!

Обращается к вам семья Трифоновой Карины. Выражаем огромную благодарность за оказанную вами помощь в сборе средств и закупе дорогостоящего лекарства Адалимумаб (Хумира).

До начала лечения препаратом Хумира наша дочь все время была на гормональном лечении, а также принимала метотрексат, делали инъекции в коленные суставы, чтобы хоть как то сдерживать воспаление. Практически все лето мы лежали в больнице. Карина не понимала, зачем ей постоянно делали уколы, капельницы, анализы. Спрашивала, почему все это делают и почему у нее болят ножки.

В конце сентября 2014 года мы начали лечение Хумирой. К данному моменту количество пораженных болезнью суставов стремительно увеличивалось. Благодаря данной биологической терапии болезнь вступила в долгожданную ремиссию. Карина больше не жалуется на боль в суставах, играет, бегает с детьми, научилась ездить на велосипеде. За весь период лечения препаратом Хумира наша дочь не посещала детский сад. Мы выполняли все рекомендации врача. В 2017 году Карине будет семь лет, и она пойдет в школу.

Первый раз препарат был закуплен на 6 месяцев, затем еще на год. В декабре 2015 года для завершения двухлетнего курса лечения было закуплено необходимое количество лекарства.

В августе текущего года мы ездили на консультацию к главному внештатному детскому кардиоревматологу М3 Республики Беларусь Чижевской Ирине Дмитриевне. Нам была дана схема по отмене биологической терапии лекарственным средством адалимумаб (Хумира). Необходимо перейти на пункцию 1 раз в 3 недели в течение 3 месяцев, затем 1 раз в 4 недели в течение 3 месяцев. Для правильного завершения лечения нам не хватает 3 уколов.

С огромной надеждой и просьбой обращаемся к вам, уважаемые благотворители, за помощью в сборе средств на недостающее количество лекарства.

Еще раз хотим поблагодарить вас за это счастливое время для нашей дочери и нас. Пускай Бог всегда хранит вас и ваши семьи!

Письмо-обращение (13 ноября 2015 года)

Здравствуйте, уважаемые сотрудники Фонда Шанс, уважаемые благотворители.

Снова обращается к вам семья Трифоновой Карины. Выражаем огромную благодарность за все, что вы делаете для детей, страдающих от тяжелых заболеваний. Вся проделанная вами работа заслуживает огромного уважения. Пусть Бог всегда помогает вам.

Благодаря вам и благотворителям в конце сентября 2014 года мы смогли начать лечение нашей дочери дорогостоящим препаратом Хумира (адалимумаб). Препарат был закуплен на 6 месяцев. После этого благодаря собранным деньгам данный препарат был закуплен еще на год (последняя инъекция должна быть 17.02.2016 г.).

У Карины появилась возможность все это время полноценно жить и развиваться, общаться со сверстниками. Болезнь практически не беспокоила ее. Она играет на игровых площадках для детей, спокойно и без труда поднимается по лестнице. Карина очень общительный ребенок. У нее появилось много друзей. Конечно, мы все равно бережем ее от инфекционных заболеваний и не ходим в детский садик, но посещаем развивающие кружки, что раньше мы не могли себе позволить. У Карины сейчас достаточно активный образ жизни, как и нужно для любого ребенка.

За весь период приема препарата Хумира (1 год и 2 месяца) у нас не было ни одного обострения болезни. Результаты анализов в норме. Карина хорошо прибавляет в росте. До начала лечения данным препаратом наша дочь практически всегда находилась на гормональном лечении, а также периодически пунктировали суставы. Очень часто лежали в Гомельской областной больнице. Карина не могла раньше двигаться так активно, как сейчас, ведь это приводило к обострениям. Теперь же мы смогли обходиться без приема медрола, а также без пункции суставов. Все это губительно сказывалось на маленьком организме, в том числе и психологически. Конечно, Карина как и раньше, принимает 1 раз в неделю таблетки метотрексат в дозе 7,5 мг.

С огромной надеждой в очередной раз обращаемся к вам, уважаемые учредители, сотрудники Фонда Шанс, а также благотворители с просьбой о помощи в приобретении препарата Хумира для нашей дочери Карины. Этот препарат нам очень помог. Мы надеемся, что сможем продолжить данное лечение и будем также жить нормальной детской жизнью, развиваться, общаться с детьми.

Будем ждать вашего решения и надеяться, что такой хороший эффект мы сможем удержать.

С уважением,

Трифонова Инна Валерьевна.

Письмо-обращение (21 января 2015 года)

Здравствуйте уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!

Во второй раз обращается к Вам семья Трифоновой Карины. Еще раз хотим поблагодарить Вас за оказанную помощь, за теплые слова сотрудников, за искреннее желание помочь.

Закупленным препаратом Хумира мы начали лечение 4 месяца назад. Совместно с данным препаратом Карина принимала таблетки Метотрексат и Медрол. Через месяц мы смогли уменьшить дозу Медрола. Спустя еще месяц Карина смогла полностью обходиться без него. Это была огромная победа и радость, так как последствия от приема Медрола очень серьезные и негативно влияют на детский организм. Сейчас уже 4 месяца мы делаем инъекции препаратом Хумира и 1 раз в неделю принимаем Метотрексат, периодически сдаем биохимический анализ крови, по результатам которого видно, что все спокойно. Карина прибавила в росте 3 см. Поражение новых суставов в течение данного периода времени не произошло. Также ни разу не пришлось пунктировать сустав. Таблетки Метотрексат возможно убрать из курса лечения только в случае ремиссии не менее двух лет. Данный эффект необходимо удержать.

За весь период лечения препаратом Хумира Карина не посещала детский сад и не болела. Мы выполняли все рекомендации врача, которые необходимо соблюдать во время приема препарата. Для инъекции мы ездили раз в две недели в город Гомель.

По словам врача, чтобы эффект ремиссии удержать данного периода времени приема препарата Хумира может быть не достаточно. Лечение необходимо продолжать хотя бы два года, может чуть больше. Трудно себе представить, что снова придется вернуться к гормональным таблеткам, ведь слишком много сделано, чтобы просто остановиться.

Средств для приобретения препарата у нас нет. Мы обращались в организации, в которых мы работаем, однако услышали отказ.

Единственная надежда на благотворительный фонд «Шанс». Я очень хочу надеяться, что будет принято решение дальнейшего сбора средств на приобретение данного препарата для детей, страдающих подобным заболеванием. Наша дочь Карина, а также другие дети, которые благодаря Вам начали лечение, смогут продолжить его и, может быть, облегчить свое не совсем легкое детство. С нетерпением и надеждой будем ждать Вашего решения.

Да хранит Вас Бог!

Трифонова Инна Валерьевна.

Письмо-обращение (30 мая 2014 года)

Уважаемые сотрудники, Фонда «Шанс» и благотворители!

Обращаем­ся к вам за помощью в сборе денежных средств для приобретения ле­карства нашей единственной дочери.

Наша дочь Карина растет очень веселой и активной девочкой. Первый год жизни была абсолютно здоровым ребенком, ничто не предвещало беды. После перенесенной ротавирусной инфек­ции девочка стала хромать на левую ножку и мы заметили несколько увеличенный сустав голеностопа. И это при том, что самостоятельно ходить она еще не умела. Прошло несколько месяцев, прежде чем установили диагноз ювенильный ревматоидный артрит. В тот момент жизнь перевернулась с ног на голову, однако нам просто непозволительно было долго унывать. Необходимо было что-то пред­принимать и делать, куда-то бежать. Казалось, все возможное было ис­пробовано, однако болезнь не отступала. Оставалось только молиться.

Все лето лежали в больнице. Когда впервые попали в Речицкую дет­скую больницу, уже там добавился еще один сустав в мизинце. После этого взяли направление в детскую больницу в Гомеле и там прошли ряд обследований. После чего был выставлен диагноз.

Лишь на несколько дней попадали домой. Состояние ухудшалось,и мы снова возвращались в больницу. Каждое утро, а также после дневного сна Карина просыпалась с сильным плачем от боли, но рассказать об этом еще тогда она не могла. Курс антибиотиков не помог, и врач назначил гормоны. После этого хромота и боль в суставе ушла, Карина очень скоро научилась самостоятельно ходить.

Гормональная терапия имеет много побочных эффектов. Спустя 3 месяца лечения мы попытались уйти от гормонов, но ничего не получилось. Пришлось продолжить прием гормональных препара­тов. Каждый раз при возвращении в больницу количество пораженных суставов увеличивалось, а значит, увеличивалась и боль. Теперь это оба голеностопа, оба колена и при последнем обострении — локоть левой руки с развитием контрактуры. Из-за воспаления синовиальной жидко­сти за весь период болезни Карине пунктировали уже 2 раза левый ко­ленный сустав и 3 раза правый с введением противовоспалительных препаратов. Болезнь прогрессирует быстро.

В возрасте почти 2-х лет лечащий врач дополнительно назначил метотрексат. Спустя 7 месяцев мы смогли обходиться без гормональных средств. Жили относительно нормальной жизнью, 1 раз в неделю при­нимая метотрексат. Детский сад посещать Карина не можеттак как все эти препараты убивают иммунитет, а любая инфекция может спровоциро­вать обострение, поэтому мы находимся все время дома.

Сейчас Карине 3 года и 10 месяцев. Ей очень нравиться кататься на ве­лосипеде, она хочет научиться ездить и на роликах. К сожалению, мы ограни­чиваем езду на велосипеде, а в настоящий момент и вовсе не разрешаем. Карина любит смотреть на детей, которые катаются на роликах и велосипеде. Она постоянно просит купить ей ролики. Ей нравятся ак­тивные игры. Она очень общительный ребенок и стремится к другим деткам.

В январе 2014 года снова случилось обострение. В больницу мы попа­ли с болью сразу в нескольких суставах, а также отечностью в коленном суставе. Снова последовала пункция, увеличение дозы метотрексата. Это не дало нужного эффекта и через некоторое время пришлось вер­нуться к лечению гормональными препаратами.

В настоящий момент врач не рекомендует больше увеличивать дозу метотрексата, так как велика вероятность поражения печени.

У нас появи­лась надежда, когда мы узнали, что есть новые препараты: более эффективные и с меньшим вредом для здоровья. Карина еще совсем маленькая и, наконец, сможет от­дохнуть от частого пребывания в больнице, от многочис­ленного приема таблеток от пункций, которые она очень тяжело переносит.

Честно признаюсь — говорить на эту тему очень тяжело, снова навора­чиваются слезы, которые нельзя показывать Карине, надо быть сильной и верить…

С уважением, Трифонова Инна Валерьевна.
Новости

  • 12.10.2016

На счет ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата в размере 4 334,86 бел. руб. за лечение для Карины.  Средства были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

  • 15.12.2015

На счет ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата в размере 165 540 640 бел. руб. за лечение для Карины.  Средства были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

  • 19.05.2015

На карт-счет Трифоновой Инны Валерьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 149 292 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 04.05.2015

Благодаря тому, что родители Карины снова смогут приобрести лекарство по более низкой цене, мы еще раз уменьшили сумму сбора.

  • 23.04.2015

В связи с тем, что родители девочки приобрели три упаковки лекарства дешевле, мы уменьшили сумму сбора.

  • 22.04.2015

На благотворительный счет Трифоновой Инны Валерьевны, мамы Карины, перечислены средства в размере 33 000 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 24.03.2015

На благотворительный счет Трифоновой Инны Валерьевны, мамы Карины, перечислены средства в размере 16 250 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 11.09.2014

В ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата в размере 94 121 280 бел.руб. за раствор для инъекций Хумира (Adalimumab) для ребенка Трифоновой Карины.

  • 12.10.2016

На счет ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата в размере 4 334,86 бел. руб. за лечение для Карины.  Средства были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

  • 15.12.2015

На счет ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата в размере 165 540 640 бел. руб. за лечение для Карины. Средства были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

  • 19.05.2015

На карт-счет Трифоновой Инны Валерьевны, мамы Даши, перечислены средства в размере 149 292 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 22.04.2015

На благотворительный счет Трифоновой Инны Валерьевны, мамы Карины, перечислены средства в размере 33 000 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 24.03.2015

На благотворительный счет Трифоновой Инны Валерьевны, мамы Карины, перечислены средства в размере 16 250 000 бел.руб. на лечение девочки.

  • 11.09.2014

В ОДО "Фармамедикалгрупп" произведена оплата в размере 94 121 280 бел.руб. за раствор для инъекций Хумира (Adalimumab) для ребенка Трифоновой Карины.
Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
2 года, г. Лида, Гродненская обл.
  • Диагноз: врожденная аномалия развития уха, вызывающая нарушение слуха. Атрезия наруждных слуховых проходов
  • Нуждается: аппарат костной проводимости ВАНА безоперационного использования с применением мягкого бандажа
Всего нужно
8 600
Осталось собрать
2 387
Уже собрано
72%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 871 516
Уже собрано
10%
leaf_svg
percent
12 лет, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Всего нужно
36 888
Осталось собрать
20 075
Уже собрано
46%
leaf_svg
percent
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
79 832
Уже собрано
25%
leaf_svg
percent
09.09.2016, г. Фаниполь, Минская обл.
  • Диагноз: МВПР: ТПС, носитель гастростомы, трахеостомы, эзофагостомы
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Собрано
500 055
Уже собрано
100%
leaf_svg