Собрано
$ 64 015,62
Уже собрано
100%
leaf_svg
Станислав Шутов
Станислав Шутов
21.04.2017, г.п. Мачулищи, Минская обл.

Станислав Шутов

21.04.2017, г.п. Мачулищи, Минская обл.
  • Диагноз: ДЦП
  • Вид лечения: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Стаса детский церебральный паралич (ДЦП). Под термином ДЦП скрывается целый комплекс различных нарушений нервной и мышечной систем, возникающих у детей.
Благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям Стас достиг уже многого вопреки прогнозам врачей, но спастичность (напряженность) нижних конечностей не позволяет достичь главной мечты мальчика - ходить самостоятельно.

Селективная дорсальная ризотомия (СДР) - огромный шанс убрать спастику навсегда и вести полноценную жизнь без преград. Суть СДР состоит в следующем: хирург разделяет корешки чувствительных нервов, идущих к мышцам конечностей, на отдельные волокна. Эти волокна стимулируют электрическими импульсами, чтобы определить те, которые вызывают спастику. Аномальные волокна пресекаются, а нормальные сохраняются нетронутыми. Такая манипуляция сокращает количество сигналов от мышц и приводит к существенному снижению спастичности.
Детский госпиталь в Сент-Луисе – одна из наиболее известных мировых клиник, где проводят СДР. Доктор Парк выполняет операции при ДЦП с минимальной инвазивностью и специализируется именно на ризотомии в педиатрии. Родители выбирают оперироваться у него из-за большого опыта и репутации. Доктор Парк рассмотрел медицинские документы Стаса и готов принять его на операцию.

Несмотря на заболевание Стас ведет активную и насыщенную жизнь, успешно и с удовольствием готовится к школе. Поражая всех взрослых своим трудолюбием и оптимизмом, мальчик идет к своей мечте – жизни без ограничений. 

Уважаемые благотворители, сбор средств закрыт!
Спасибо Вам за поддержку и возможность дать Стасу шанс на жизнь без ограничений!

Последняя новость о ребенке:
Слова благодарности от Мамы Стаса!
Новости
Слова благодарности от Мамы Стаса!
Прошёл год, как мы вступили в новую жизнь...Ровно год назад нашему Стасу была сделана нейрохирургическая операция на спинном мозге SDR (селективная дорсальная ризотомия). Главное, что я хочу сказать, это то, что я не пожалела ни на секунду, что решилась на такой серьёзный шаг. Наверное, не зря тогда, год назад, все так гладко получилось. 
Конечно же, в первую очередь хочу поблагодарить тех, благодаря кому нам удалось сделать эту операцию. Огромное материнское спасибо Фонду «Шанс» и всем благотворителям. Спасибо, что вы встретились на нашем пути, увидели потенциал в нашем сыне! Здоровья вам, благополучия вашим семьям, спасибо за ваш труд! Пусть счастье, которое вы дарите деткам, возвращается вам вдвойне!!!!
Даже спустя год, уже видна огромная разница.... А ведь результат, по словам доктора, будет виден в течение двух-трех лет.
Здравствуйте наши дорогие и любимые помощники!
С трепетом на душе пишу и не верю, что операция уже позади. Мы уже дома и уже приступили к занятиям. Хочу ещё раз поблагодарить @chance_foundation и всех вас, кто нам помогал, кто нас поддерживал, кто делился информацией о нас. Только попав в такую ситуацию, осознаешь насколько люди могут быть сплоченными! Огромное материнское спасибо!!!! За возможность сделать серьёзную нейрохирургическую операцию у лучшего доктора. За возможность для Стаса жить без боли и скованности!!!

Уже прошёл месяц после операции. Главная цель операции выполнена: убрали спастику в ногах безвозвратно и навсегда (Вы не представляете, какого это чувствовать ноги без напряжения, они такие мягонькие), но, как и предполагалось, после снятия спастики останутся мышцы "как тряпочка". Конечно, и наш случай не исключение.

Я знала, что сделав операцию, трудится Стасу придётся ещё в два раза больше. Даже говорят, что если не готовы заниматься, то нет смысла делать операцию. Ближайшие два-три года реабилитация должна быть постоянная и интенсивная. Но, нам не привыкать. Уже через 3 недели мы уедем на интенсивный курс реабилитации. Самое главное, что спастика не будет теперь мешать на пути реабилитации. Все нарабатываемые навыки мы будем накапливать, и они будут сохранятся.

По навыкам - Стас стал ровнее, выпрямился. Несмотря на то, что прошёл только месяц, и только начали закачивать мышцы у него расширился диапазон движений (ранее спастика не давала ему такой возможности!). Он стал значительно лучше сидеть во всех положениях. Все упражнения ему стало легче выполнять. Ну, и теперь мы снова возвращаемся в строй. Занимаемся и идём навстречу к новым достижениям и самостоятельной ходьбе!!!!

С уважением, мама Стаса

Стас Шутов с доктор Парком.jpg
Операция прошла успешно!
Мама Стасика сообщила, что операция прошла успешно! После обеда и завтра с утра должна быть физическая терапия. Также, завтра после обеда Стаса должны выписать. Мальчик продолжит реабилитацию в Children's Hospital.

Мы искренне рады за нашего маленького героя и желаем ему скорейшего восстановления! 
Мама Стаса поделилась новостями!
Стасик - настоящий герой! Мальчик активно старается восстановить  старые навыки. Все движения делает с осторожностью.
Первые попытки пройтись даются тяжело: ноги слабые, подгибаются. 
По итогам консультации, ортопедическая операция состоится 01.02.2023. Операция длится 30 минут. Будут надрезать одну мышцу на каждой ноге на внутренней стороне голеностопа, что позволит опустить пятку на пол при прямом колене. На данный момент сохраняется тугоподвижность. Необходимо увеличить объем движения стопы на 10-15 градусов.  
Следим за новостями Стасика и желаем мальчику скорейшего восстановления! 
Новости и теплый привет от Стаса из Детской больницы Сент-Луиса

Стас Шутов 23.01.23


20 января Стасу была проведена операция СДР (селективная дорсальная ризотомия) одним из лучших нейрохирургов в мире – Доктором Парком. Операция прошла планово и успешно! 

Сейчас мальчик проходит сложный этап восстановления после операции, но все самое волнительное уже позади. С ним рядом мама и верный друг - игрушечная собачка по кличке Тузик.

Наш Стас – большой оптимист и очень сильный духом парень!

Мы желаем ему больших успехов и полного скорейшего восстановления!

Спасибо всем неравнодушным людям, которые помогли Стасу попасть к самому лучшему в мире нейрохирургу!  








Мама Стаса поделилась новостями!

Стас Шутов 19.01.23


Состоялась долгожданная встреча с Доктором Парком. Сегодня я выходила из госпиталя со странными чувствами. Во первых, я не верю до сих пор, что нам удалось попасть к доктору. Во вторых, я услышала все прочитанное ранее, вживую от самого доктора!!! 

Спастика уйдёт навсегда! Стас будет сидеть хорошо! Стас будет ходить самостоятельно! и внутри помещения и по улице! Возможно только на длинные расстояния понадобится тросточка! Улучшится баланс!

Стас будет чувствовать себя комфортнее и упражнения будут даваться легче! Его походка будет красивее! И самое поразительное... Стас сможет играть в футбол! Да, и мы обязательно это увидим! 

Спасибо всем неравнодушным людям и фонду Шанс, которые помогли нам попасть к самому лучшему в мире нейрохирургу!










Мама Стаса поделилась последними новостями!
Дорога в новую жизнь! Жизнь без спастики и боли! Благодаря всем неравнодушным людям, сплотившимся вместе, мы выехали навстречу мечте! На данный момент мы уже на месте, в Сент-Луисе. 
18.01 у нас первая оценка с доктором Парком. 
19.01 оценка физиотерапии и видеосъемка. 
20.01-операция 
Пока мы перестраиваемся во времени и изучаем местность.

Делимся последними новостями!
Screenshot_1.jpg
Дорогие наши друзья, спешу сообщить, что 6 декабря было собеседование на американскую визу в Польше.

- Визы одобрены
- прививки для въезда в США сделаны
- дата операции Стаса назначена: 18.01.23 - первичная консультация с доктором Парком, 20.01.23 - дата операции.
- жилье забронировано

На этом пока вся информация, будем держать вас в курсе.

Спасибо всем, кто помогает! Ваша помощь очень ценна! 


Делимся последними новостями!
На счёт клиники St. Louis Children's Hospital было переведено 42 870,40$ на лечение Станислава. 

Благодарим всех неравнодушных за доброе участие! 
Изменение даты госпитализации
Сегодня мы получили информацию из клиники о том, что операцию могут провести ранее.
Клиника готова принять Станислава 18 января 2023 года на первоначальную консультацию, а 20 января - предварительная дата операции СДР.
Спасибо! Средства собраны.
Дорогие друзья, необходимая сумма для оплаты оперативного лечения Стаса и авиабилетов для мальчика и его мамы собрана.
Спасибо за ваше доброе участие!
О перенаправлении благотворительных средств
Остаток неиспользованных денежных средств на лечение Артемия Будишко и Софии Ган в клинике St. Louis Children's Hospital в размере 7 998,60$ перенаправлены на лечение Станислава. 
Стас активно готовится к операции
На протяжении 4 недель Стас активно трудился и проходил курс интенсивной реабилитации в физкультурно-оздоровительном центре для людей с особенностями развития «Адели-Пенза».  На этот курс перед Стасом была поставлена цель на укрепление мышц спины, пресса и ягодиц. 

После проведения селективной дорсальной ризотомии (СДР), которая предстоит Стасу, у ребенка уходит спастика, но вместе с этим он теряет навыки, которые ранее выполнял за счет нее. Поэтому, чем больше сейчас будут накачаны мышцы, тем сильнее ребенок будет после операции.
Сбор средств открыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы открываем сбор средств на оперативное лечение Стаса в США.
Обращения от родителей
29 августа 2022 г.
Здравствуйте!

Я, Шутова Мария Альбертовна, хочу обратиться к вам за помощью и очень надеюсь, что вы сможете поддержать меня и моего пятилетнего сына Станислава. Не думала, что придется просить о помощи, но выхода у меня просто нет.

5 лет назад родился наш долгожданный малыш. Беременность протекала отлично. Ничего не предвещало беды. Но 21.04.2017 (на сроке 31 неделя) естественным путем родился наш сынок.
12 часов на ИВЛ. Неделя в реанимации, 2 недели в кювезе отдельного пребывания и вот наконец малыш на грелке и рядом с мамой.

И тут, как обухом по голове, повреждение головного мозга (перивентрикулярные кисты, риск ПВЛ (повреждение серого вещества мозга).
Все как в тумане, помню только слезы и мысли, что все же это ошибка...
Далее нас переводят в Мать и дитя в неврологию. Месяц обследования и лечения там. И вот в 2 месяца мы оказались дома. В З и 5 месяц мы повторно ложились на обследования. Вердикт один, риск ДЦП 99%. Но как будет выражаться, насколько серьёзно никто и никогда не знает.
В поисках информации о повреждении мозга, я вышла на прекрасного инструктора, от неё мы нашли нашего невролога и ещё многих специалистов. И начался наш ежедневный труд, который длится уже 5 лет.

Позже нам выставили окончательный диагноз: "ДЦП: спастическая диплегия З степени тяжести. Содружественное, альтернирующее косоглазие. Гиперметропия высокой степени обоих глаз с астигматизмом. ВПС(ОАП) НКО".
Прогнозы врачей были не утешительные, ребенок не сможет самостоятельно ползать, сидеть, ходить... Но я не могла так просто сдаться и опустить руки. Я стала искать информацию в разных источниках, консультироваться у различных специалистов, чтобы понять как действовать дальше и как помочь своему ребенку. Ведь в нашем случае главное не упустить время!
Начался наш ежедневный труд, который длится уже более 5 лет. Многочисленные курсы войта терапии, ЛФК, бассейн, иглоукалывание, иппотерапия, занятия с остеопатом и логопедом.
Мы проходили реабилитацию в ОЦМР "Тонус" в Бресте, в центре медицинской реабилитации "Regreso" в г. Теплице (Чехия), в центре "Адели- Пенза" в России.
Мы постоянно занимаемся, усиленно и отважно, без жалости к себе и с неодолимой верой в лучшее. У нас за плечами невероятное количество реабилитационных курсов и, к сожалению, огромные затраты на все. Но вместе с тем, у нас не менее потрясающий результат, вопреки многим прогнозам.

Благодаря многочисленным реабилитациям и ежедневным занятиям мы достигли уже многого. В свои пять лет Стас умеет ходить на небольшие расстояния по ровной поверхности и ходит за ручку.
Стас интеллектуально развитый ребенок, его умственное развитие соответствует возрасту. В свои пять лет мы уже начинаем читать. Он очень общительный, веселый и жизнерадостный ребенок. Но, к сожалению, его физическое развитие не дает возможности бегать и резвиться со здоровыми детками.

Но, к сожалению, ребёнок растёт и достигая новые навыки, нам не удаётся их зафиксировать. На этом пути ребенку очень мешает спастика. Спастика атакует тело каждый день, без устали.
Я очень переживаю, что Стас начинает терять навыки. С каждым годом спастика становится всё сильнее. Болезнь просто скручивает моего ребенка, несмотря на весь тот труд, который мы проделываем, чтобы противостоять параличу.

На данный момент у нас появился шанс решить проблему. Селективная дорсальная ризотомия (SDR) — операция, которая поможет убрать спастику навсегда . Это ювелирная работа. Доктор Парк единственный нейрохирург в мире, который делает ризотомию на одном позвонке, не выпиливая никаких «окошек», поэтому восстановление проходит быстро. У доктора 30 лет практики и свыше 5 тысяч пациентов по всему миру. Попасть к нему на операцию очень сложно не только из-за стоимости операции, а еще из-за того, что врач очень серьезно подходит к выбору кандидатов на операцию и берет только тех детей, в результативности лечения которых, уверен на 100%. Стас — именно такой пациент. И сейчас его дальнейшая судьба зависит только от того, будут ли собраны необходимые средства.

Я очень прошу вас откликнуться и помочь нашему сыну. Операция — это единственный шанс на безболезненное детство Стаса. На будущее, в котором он сможет обходиться без меня... ведь я тоже не вечная. И в целом у сыночка возможно совершенно другое детство и юность, и жизнь, если он будет ходить.

Собрать такие средства на оплату операции нашей семье не под силу. Большие расходы уходят на оплату средств реабилитации (тутора, ортезы, тренажёры) проезд, проживание мамы с ребенком вне дома во время прохождения лечения и на занятия со специалистами в частном порядке. Я воспитываю сына одна, муж не принимает участия и не помогает. Остается надеяться только на помощь и поддержку неравнодушных людей.

Я буду очень признательна, если ваша организация поможет в сборе этой огромной для меня суммы.

С уважением, Шутова М.А.

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
9 901
Уже собрано
63%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
3 408
Уже собрано
96%
leaf_svg