Мирослава Слыш

Уважаемые сотрудники и благотворители Фонда "Шанс", хочу обратиться к вам за помощью для моей маленькой дочери Мирославы. У нашей девочки врожденный парез лицевого нерва с поражением мимической мускулатуры слева. Это значит, что вся левая сторона лица моей дочери просто не работает. Глаз до конца не закрывается, даже когда она спит — нам приходится закладывать гель в глазик, чтобы он не пересох, иногда даже подклеивать веко. Она не улыбается этой стороной, не плачет, так как рот просто «заморожен». Не удивляется, потому что бровь просто «стоит» на месте при любой эмоции. Она даже моргает очень редко, и когда это получается почти синхронно — мы очень радуемся.
Когда доченька родилась, нам сразу сказали, что это небольшое неврологическое осложнение, и все пройдет. Но уже через неделю стало ясно, что это не кривошея и не защемление, а что-то более серьезное. После выписки из роддома дочь провела дома всего два дня, успела познакомиться с папой и пару ночей поспать в своей кроватке, а потом на приеме у невролога мы впервые услышали диагноз — «парез». С этого момента обычная жизнь и спокойное детство Мирославы закончились. В срочном порядке нас госпитализировали в 3-ю детскую больницу, где две недели обследовали вдоль и поперек: приглашали профессоров на консилиумы и кололи тонны препаратов. В две недели от роду она перенесла свой первый наркоз, так как необходимо было сделать МРТ головного мозга, чтобы понять, есть ли вообще этот нерв и нет ли сопутствующих проблем.
Почти в два месяца мы вернулись домой с направлением на новый курс лечения. В итоге в РНПЦ «Мать и дитя» мы отлежали три курса по месяцу: по 3—5 больных уколов в день, которые чередовались ежедневно (так как невозможно было применить все сразу к маленькому ребенку), барокамера по часу ежедневно, различные физиопроцедуры, массажи, осмотры и консилиумы. И так по кругу.
Результата не было. Нас направили на поддерживающую терапию в поликлинику по месту жительства. Никто не мог сказать, что нам делать дальше.
Между тем дочь росла, проявляла первые эмоции, и с этими эмоциями радости или плача все яснее было видно, как прогрессирует болезнь и насколько сильно она затронула моего ребенка. 
Я не смогла смириться с отсутствием результата и с тем, что конкретного диагноза и понимания, как помочь ребенку, так и нет. Я обратилась в Минздрав с просьбой о помощи. Нам назначили очередной консилиум с ведущими специалистами страны, где было решено, что это все-таки врожденный парез лицевого нерва — редкое, не всегда понятное самим врачам заболевание. Никто не мог объяснить, как так вышло, что стало причиной и, главное, что с этим делать. Парезы других частей тела или не врожденные встречаются часто, и там механизм лечения налажен, но в нашем случае не представляется возможным даже отследить, где именно нарушение: в коре ли головного мозга или в ядре. 
Нас направили на курсы поддерживающих реабилитаций в Минский городской детский клинический центр медицинской реабилитации на Володарского в надежде, что они разберутся. Но на первой же консультации у главврача стало ясно, что шансов немного и здесь.

По словам главврача А.Н. Яковлева, за всю его практику подобный случай он и его коллеги видят второй раз, и как лечить это, никто толком не знает. Было решено повторить МРТ в надежде, что раз ребенку уже чуть больше полугода, удастся определить наверняка, есть ли этот нерв. Также было решено проходить курсы реабилитации, хотя бы
для того, чтобы не дать прогрессировать болезни и окончательно «каменеть» пораженной стороне, а также снимать нагрузку со здоровой стороны, так как она взяла на себя всю работу, что вызывало болевые спазмы. 
Я начала искать возможности, где можно сделать МРТ, которое нам необходимо, так как выполнить это технически на аппаратах, имеющихся в Беларуси, невозможно. 
Я изучила тонну литературы, нашла много зарубежных клиник с экспериментальными мощными аппаратами, связывалась с ними в надежде попасть на обследование.

Параллельно с поисками и первым курсом на Володарского я узнала про нейрохирурга М.В. Талабаева. Без всякой надежды записалась к нему на прием, чтобы хотя бы уточнить, где и как мы можем провести данное обследование. Чудом стало то, что врач нашел возможность такого глубокого обследования в нашем возрасте на базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Как высококвалифицированному специалисту, Михаилу Владимировичу был интересен наш случай, он сам хотел разобраться. По итогу очередного МРТ оказалось, что нерв у дочери все-таки есть и он полностью сформирован. Провели еще ряд болезненных, но необходимых обследований: с помощью электрических разрядов на обе стороны лица врачи стимулировали нерв, чтобы понять, есть ли отклик и работают ли мышцы. На пораженной стороне отклика не было. Изначально нас хотели выписать без окончательного диагноза, но по итогу консилиумов врачи пришли к выводу, что даже лучшее профильное заведение в нашей стране на сегодняшний день просто не знает, как это лечить. Основную причину поражения так и не удалось узнать — так глубоко «влезть» в мозг на сегодняшний день, увы, никто не может. Нам рекомендовали продолжать курсы поддерживающих реабилитаций на Володарского, и мы снова отправились на очередной месячный курс.

Многого они предложить не могли, так как профиль центра больше по другим тяжелым и более изученным медициной заболеваниям. Главврач параллельно общался с коллегами из России, которые приезжали в рамках совместных проектов в Беларусь, узнавал, есть ли какие-то инновации. Нам рекомендовали иглоукалывание и гирудотерапию, но на базе реабилитационного центра специалисты просто боялись работать с лицом маленького ребенка с нашим диагнозом. После долгих поисков я смогла найти специалиста в частном центре, которая вошла в наше положение и согласилась попробовать.

Жизнь нашей маленькой доченьки стала похожа на жизнь в казарме — все по расписанию. В течение полутора лет каждые три недели мы вставали в 5 утра и ехали к рефлексотерапевту, где в лицо ребенку втыкали по 30 иголок, еще около десятка иголок в руки и ноги. Поскольку Мирослава ещё не умела сидеть, мне приходилось по 30—40
минут держать испуганную дочь на руках так, чтобы не соприкасаться с иголками. После иголок мы ехали в свою поликлинику на совместимые с рефлексотерапией процедуры. По окончании курса рефлексотерапии сразу начинали оставшиеся, более сложные по нагрузке процедуры в той же поликлинике — это еще 2-3 недели. Плюс раз или два в неделю ездили к тому же рефлексотерапевту на гирудотерапию, где доченька стойко выдерживала еще полчаса с пиявками за ухом и на лице. После этих процедур по полночи нам приходилось останавливать кровь, которая не сворачивалась от ферментов. Приходилось не давать ей спать, так как все кругом заливало, нужно было переодевать, менять и держать повязку. Сразу после этого курса начиналась поддерживающая реабилитация на Володарского: 3-5 недель по 5-6 процедур ежедневно, практически без дневного сна. Дальше 2-3 недели отдыха и новый цикл на очередные 3,5 месяца. Казалось, что становится чуть лучше, по крайней мере, болезнь не прогрессировала так явно, но эффекта хватало ненадолго.

Совместно с врачами мы перебрали кучу вариантов лечения и реабилитации, но ни один не подходил. В один замечательный день коллеги А.Н.Яковлева из Москвы посоветовали клинику «Мотус» в Ярославле. Основатель и нейрохирург клиники М.Л. Новиков оказался специалистом, который работает по узкому профилю — как раз с парезами, в том числе с врожденными. Оказалось, что он один из двух на сегодняшний день специалистов в мире, которые успешно работают с такими диагнозами. Три месяца мы «ловили» запись на консультацию, и наконец нам повезло.

В Ярославле на очной консультации М.Л. Новиков изучил все наши медицинские документы, провел ряд своих обследований и сказал, что он в состоянии нам помочь, но консервативные методы лечения, применяемые до этого, нам не помогут. 
Нужна операция. Сложная, двухэтапная, с реабилитациями в промежутках. Единственный способ помочь нашему ребенку — это пересадка нерва. На первом этапе они подсадят работающий нерв, который будет расти по каналам в течение года, и после этого проведут еще один этап сложной операции, чтобы связать его с остальными нервами и мышцами. После этих операций и реабилитаций у моей дочери появится спонтанная мимика на пораженной стороне. Они не гарантируют стопроцентного выздоровления или симметрии, но ее лицо сможет отражать эмоции, перестанет быть маской с одной стороны.
Нас предупредили, что помимо эстетической стороны, без операции наша болезнь может привести к тяжелым последствиям: нервы в мышцах, мышцы крепятся к костям, ребенок активно растет, а неработающие мышцы не эластичны, они толком не развиваются и намертво держат кости лица. А это значит, что череп будет развиваться неправильно, и впоследствии будут осложнения со слухом, зрением и, самое главное, нарушения в развитии мозга, что может повлечь за собой необратимые последствия. 
К сожалению, проблемы со зрением у нас уже начались, но пока это возможно купировать. Новиков согласился взять нас на операцию по достижении трех лет и настаивал не затягивать, так как в этом возрасте, по его словам, шансы на максимальный результат намного выше — ребенок активно растет, развивается, тканям будет проще регенерировать, меньше шансов на необратимые последствия от болезни. 
Также важна эмоциональная составляющая при социализации, чтобы дочь не успела понять, что с ней что-то не так. А это, к сожалению, уже происходит. 
Наша девочка очень активная, смелая, веселая и любознательная. Несмотря на уже выставленную задержку в развитии, преимущественно из-за речи (причиной этому всё тот же парез), она быстро учится новому, пробует болтать на своем языке, активно запоминает новые слова, и видно, как она сама радуется новым навыкам. 
Она уже начала осознавать, что она не такая, как все. Когда мы смеемся и улыбаемся вместе с ней, и напротив где-то есть зеркало или любая отражающая поверхность, она видит, что ее улыбка не такая, как у мамы, папы или брата. Она пытается тут же улыбнуться и пораженным уголком рта, но это не получается. И тогда Мирослава сначала сильно грустит, а потом пытается рукой оттянуть слева губы, чтобы было «как у всех».
Ну и, конечно же, в первую очередь мы боимся новых проблем со здоровьем из-за этой болезни. Очень надеемся, что она вырастет здоровой, без необратимых последствий и с возможностью самой о себе заботиться в будущем.
Поэтому мы вынуждены обратиться к вам с просьбой помочь нам собрать необходимую сумму для проведения операций и реабилитаций в клинике «Мотус». Самим нам, к сожалению, не оплатить необходимое для нашей доченьки оперативное лечение. В семье работает только муж, я нахожусь в декрете с Мирославой, да и бесконечные реабилитации и курсы лечения. 
В нашей семье есть еще один ребенок, старший брат Мирославы Даниил. Он – растущий мальчик со своими интересами, активный ребенок, посещает платные секции и развивающие курсы. Не так давно сыну выставили диагноз — целиакия. И нашей семье снова приходится жить по новым реалиям и пытаться создать безопасные условия жизни и диеты для сына, стараясь по максимуму приблизить его жизнь с этой болезнью к той, к которой он привык.
То, что с двумя нашими детьми такое случилось – это очень расстраивает, но мы идем вперед всегда с позитивом и надеждой, с безграничной любовью к ним, чему пытаемся учить и их. Мы очень просим вас помочь нашей семье не потерять надежду, веру и оптимизм, в которых растут наши дети, и дать шанс Мирославе расти здоровой. Чтобы в ее воспоминаниях даже не осталось следа о том, что с ней было что-то не так, чтобы она могла смотреть на себя в зеркало с удовольствием, с радостью учиться, как красить ресницы или командовать мне, какой бантик лучше завязать под ее сегодняшний наряд.

С уважением и надеждой, семья Слыш.