Платоша - один из долгожданных малышей. В июле 2023 года в семье Миронович родилась двойня. В раннем возрасте у мальчика диагностирована двусторонняя хроническая нейросенсорная глухота. В октябре 2024 года была запланирована операция по кохлеарной имплантации в РНПЦ оториноларингологии в Минске, но предоперационные обследования показали, что данную операцию Платону невозможно провести по причине аномалии развития внутреннего уха с двух сторон. Единственная возможность для восстановления слуха - это стволомозговая имплантация.
Стволомозговая имплантация (auditory brainstem implant, ABI) — это сложная высокотехнологичная операция, которая проводится в ограниченном числе клиник по всему миру. Специалисты Университетской клиники Вюрцбурга (Германия) после изучения медицинских документов и результатов исследований готовы провести данную операцию Платону.
Стоимость медицинских услуг и пребывания в клинике - 85 000 евро. Это огромная сумма для обычной белорусской семьи. Но это единственная возможность Платоше услышать голос родителей, братика и все звуки этого мира. Очень важно сделать это как можно раньше, чтобы малыш смог не только слышать, но и догнал в развитии речи своего братика.
Клиника сможет назначить дату операции после 50% предоплаты. Вместе мы сможем приблизить этот день!
Добрый день. Наша дружная семья состоит из 4-х человек: я, муж и двое долгожданных детей Ярослав и Платон (двойня). С тех пор как мы стали родителями, мы столкнулись с большим количеством проблем со здоровьем нашего Платона. Шаг за шагом мы преодолевали все трудности и в октябре 2024 года, нашего мальчика должны были прооперировать (кохлеарная имплантация). Для нас это была большая надежда на то, что наш ребенок сможет слышать и разговаривать. Но после дообследования в операции нам отказали. У Платоши хроническая нейросенсорная тугоухость: глухота с обеих сторон (по ВОЗ)/ (основной)/аплазия улиток и полуокружных каналов, стеноз внутренних слуховых проходов (двусторонняя аномалия развития Мондини) по данным КТ, МРТ от 17.10.2024.
В связи с этим обращаюсь к Вам с просьбой о помощи для моего сына, Мироновича Платона, с редчайшей аномалией развития внутреннего уха.
Двусторонняя аномалия развития Мондини - это состояние, связанное с нарушением формирования внутреннего уха, в частности, улитки. При этой аномалии наблюдается недоразвитие структур, ответственных за слух и равновесие, что может приводить к нарушению слуха и проблемам с балансом.
В настоящее время в Республике Беларусь аплазию внутренних улиток никак не лечат и проведение обычной кохлеарной имплантации нам не подходит. Но есть мировые практики, когда проводят стволомозговую имплантацию. В частности, клиника в Германии в городе Вюрцбург. Данную операцию необходимо провести до 3-х лет и провести её можно только за счет собственных средств.
Стоимость операции 85 000 евро.
В связи с этим мы всей семьей просим вас оказать нам помощь, чтобы наш Платоша смог услышать этот мир.
Пакет всех необходимых подтверждающих документов прилагаю.
Буду искренне благодарна за любую помощь.
С уважением, Анастасия Миронович.
