Ксения Титова

Здравствуйте, уважаемые сотрудники международного благотворительного фонда помощи детям «Шанс».

Обращается к вам семья Титовой Ксении, г.Минск. Ксения родилась 12 марта 2019 года в родильном отделении 6-й больницы г Минска путем кесарева сечения.

Первые полгода пролетели быстро, ребенок хорошо набирал вес и прибавлял в росте.Но примерно в месяцев 7 после плановой сдачи ОАК обнаружили, что у ребенка перестали вырабатываться сегменты в нужном количестве (по сегодняшний день включительно). В итоге, после ряда обследования, поставили диагноз нейтропения тяжелой степени.

К 10 месяцам Ксения весила 10 кг. Но после 10 месячного дня рождения ее начало что то беспокоить. Очень трудно понять даже родителям и профессионалам-врачам, когда ребенка что то беспокоит, а ни сказать ни показать он не может.

1 февраля 20 года мы заметили что то неладное с пупом — он покраснел и вздулся. Срочно обратились в ДХЦ Минска, где был поставлен диагноз «нагноение кисты урахуса». Пропили курс антибиотиков. Через три недели нас выписали и рекомендовали обратиться в сентябре для плановой операции по удалению кисты.

Стало лучше ненадолго. Уже в марте Ксюшу снова стало что-то беспокоить. Внезапно она становилась вялой, каризничала, запрокидывала голову, вызывала рвоту. И так было сначала несколько дней в неделю, потом чаще, редкие были дни без приступов. Врачи разводили руками, предлагали лечь в больницу, но не говорили в какую... А на дворе была весна 2020, коронавирус, больницы на карантине. В итоге в один из таких приступов в начале мая мы легли в инфекционную больницу. После капельниц стало лучше. Нас выписали через неделю, а через три дня мы вернулись — ребенку становилось все хуже. Снова капельницы, но не всегда с хорошим результатом.

Ксении показано полногеномное секвенирование для установления диагноза.

С уважением, семья Титовой Ксении