Собрано
BYN 9 515
Уже собрано
100%
leaf_svg
Константин Макаревич
Константин Макаревич
03.06.2014, г. Гродно

Константин Макаревич

03.06.2014, г. Гродно
  • Диагноз: буллезный эпидермолиз
  • Нуждается: приобретение лекарственных препаратов и перевязочных материалов
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
В 2016 году Косте была оказана помощь на приобретение перевязочных средств и лекарственных препаратов для ухода за кожей в рамках проекта в поддержку детей с буллезным эпидермолизом на краудфандинговой платформе Globalgiving.
В 2017 году средства для лечения и ежедневного ухода перечислены в рамках программы "Помощь детям с буллезным эпидермолизом", финансируемой компанией "КАМАКО".
Мы сердечно благодарим всех, кто помогает мальчику!

«Нуждается в медицинской помощи (ежедневное применение повязок, перевязочного материала и медицинских средств по уходу за кожей ребенка)».

Педиатрическое отделение № 3 Детской поликлиники № 1 г. Гродно.

Письмо-обращение (09 августа 2017 года)

Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс»!

В первую очередь хочется сказать вам отдельное спасибо за уже оказанную нам помощь. Благодаря Вам мы можем покупать ребенку все необходимые перевязочные материалы, мази, крема и другие средства для ухода за кожей.

Мы очень рады, что у нас естьтакая моральная и материальная поддержка в лице Вашего Фонда. За то время, чтомы находимся под Вашей опекой, очень многое изменилось в нашей жизни. На сегодняшний день состояние Кости стало более стабильным и предсказуемым. Мы можем позволить себе чуть больше, чем могли представить ещё год назад.

Костя очень подвижный и активный ребенок. Он очень любит кататься с горки, прыгать на батуте, ездить на самокате и машинке. Конечно же, благодаря тому, что его кожа находится под защитой всевозможных средств по уходу за кожей, он может позволить себе играть в активные игры. А нам, как родителям, очень не хочется его в этом ограничивать. Костя очень хочет быть как все, но, к нашему большому сожалению, пока это выходит не на все сто процентов. Приведу простой пример: Костя с огромным удовольствием катался с горки, а по возвращению домой мы обнаружили на коже несколько вновь образовавшихся больших пузырей. И, как результат, на горку мы не ходили ближайшие 3-4 недели. Нашим большим спасением является то, что он уже подрос и начал осознавать, что нужно немного подождать пока всё заживет и только потом опять кататься с горки или ездить на машинке.

Костя уже пошел в детский сади там с удовольствием играет с детьми в догонялки, футбол и прятки. Конечно, сбитые коленки и ладошки никто не отменял, но Костя в таких случаях часто говорит: «Все нормально, ничего страшного не случилось, все живы». Потом немного поплачет и бежит играть дальше. Он очень любит слушать сказки, некоторые из них он уже знает наизусть. Кроме того ему очень нравится рисовать красками и делать аппликации. В общем, он ведет жизнь обычного мальчишки его возраста, но с небольшими поправками на его заболевание. А все утренние и вечерние перевязки пока являются для нас всех частью его повседневной жизни.

Болезнь ещё не отступила в той мере, чтобы не давать о себе знать. Но то, что есть сейчас, для нас это огромный прогресс. Иногда заболевание проявляет себя сильнее, чем обычно, но мы учимся справляться и с этим. Бывает так, что болезнь проявляется не только внешними признаками, в виде пузырей на коже, но и различными другими. За этот год мы прошли ряд исследований, которые выявили некоторые сопутствующие заболевания: сниженный иммунитет, нарушенный гормональный статус, повышенные аллергические реакции и формирующееся плоскостопие, в следствии острой нехватки витамина Д в организме и перенесенного рахита. Но сегодня у нас есть представление, как с этим жить и как облегчить все эти проявления.

Мы очень надеемся на положительное решение Фонда для выделения нам материальной помощи на приобретение перевязочных материалов и лекарственных средств по уходу за кожей.

Спасибо Вам огромное за все, что Вы делаете для нашихдетей!

С уважением, семья Макаревич.

Письмо-обращение (14 марта 2016 года)

Здравствуйте, уважаемые сотрудники благотворительного фонда «Шанс»!

Мы обращаемся к вам за помощью для приобретения перевязочных материалов и лекарственных препаратов для нашего сыночка Кости. У ребёнка редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз.

Родился Костя 3 июня 2014 года. На второй день после родов на подбородке и попе появились первые пузыри. Врачи просили сильно не волноваться и говорили, что это может быть проявлением многих болезней. Нам и самим очень хотелось в это верить. Но чудо не произошло — с каждым днём пузырей на коже у Кости становилось всё больше. Нам прокололи курс антибиотиков и противоаллергических препаратов, но ему не становилось лучше. Нас выписали домой покрытых жуткими корочками и пузырями на ручках и ножках. После выписки из роддома, мы неделю были дома, где нам стало ещё хуже. Мы пробовали бинтовать ребёнка обычными бинтами, но стало только хуже. Пузыри появились на локтях, предплечьях и бедрах, а на пяточках, к этому моменту, кожи просто не было. У ребёнка стали слезать ногти на ручках и ножках.

Участковый педиатр направила нас в больницу, где мы пролежали 2 недели. В больнице врачи подтвердили диагноз буллёзный эпидермолиз (БЭ). Мы опять прошли курс антибиотиков и переливание крови, т.к. был очень низкий гемоглобин, и ребенок плохо набирал вес. После лечения большая часть пузырей зажила, нам стало немного лучше, и нас отпустили домой. Первые месяца 2-3 после выписки нам удавалось справляться с новыми пузырьками, но постепенно ему становилось всё хуже, пузырей становилось всё больше, а заживали они всё медленнее. Костя плохо спал ночами, постоянно расчёсывал свои раны. Кроме того, ребёнок становился всё активнее, двигался больше, что тоже стало приводить к образованию новых пузырей на локтях и коленках.

Мы стали искать выход из сложившейся ситуации. К большому сожалению, наши врачи помочь нам ничем не могли. Многие только от нас и узнали о таком заболевании. Нам помогли родители ребенка с таким же заболеванием. Они поделились с нами необходимыми перевязочными средствами и мазями. Благодаря фонду «Дети БЭЛА» у нас появилась возможность использовать подходящие, но очень дорогостоящие перевязочные материалы, мази и средства по уходу за кожей. В нашей стране купить можно лишь малую часть того, что нам нужно. Благодаря правильному уходу, нам стало легче справляться с новыми пузырями и ранами.

Нашу ситуацию усложняет аллергия на некоторые белковые продукты. Из-за аллергии, ребёнок чешется, и от этого тоже появляются пузыри на коже. Нам приходится соблюдать диету и очень внимательно подходить к выбору продуктов питания, чтобы всё не усложнять. У Кости увеличились лимфоузлы в паху, т.к. у него постоянно есть ранки на ножках. Кроме того, проблемы со стулом нас тоже не обошли стороной. В туалет он ходит раз в 3-4 дня и почти каждый «поход» проходит со слезами на глазах. Мы стараемся корректировать эту проблему правильным питанием, но эффекта хватает ненадолго. Но, несмотря на все сложности, Костя растёт открытым, любознательным и улыбчивым ребёнком. Он с радостью познаёт окружающий мир: очень любит рисовать, собирать пазлы, играть в прятки, с удовольствием смотрит развивающие мультики, и с ещё большим удовольствием слушает сказки. Плакать его заставляют только лишь ежедневные перевязки и обработки, без которых, к сожалению, игры и прогулки просто не возможны. Мы очень любим нашего «мотылька» и прикладываем все усилия, чтобы ребенок чувствовал себя комфортно. Нам очень хочется верить в то, что болезнь постепенно отступит или будет не так ярко выражена. Или вдруг случится невероятный прорыв в медицине, и лекарство будет найдено. А сейчас наша задача — постоянный и главное правильный уход за кожей. Но без помощи добрых и отзывчивых людей нам никак не обойтись. Мы очень надеемся на положительное решение фонда.

Огромное вам спасибо! Вы делаете доброе дело!






Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.

Новости

  • 24.11.2016

На счет Макаревич Елены Францевны, мамы Кости, перечислены средства  в размере 512,41 бел. руб. (248,62 евро) на лечение сына. 

  • 04.11.2016

На счет Макаревич Елены Францевны, мамы Кости, перечислены средства  в размере 727,28 бел. руб. на лечение сына. 

  • 18.07.2016

На счет Макаревич Елены Францевны, мамы Кости, перечислены средства  в размере 3 980,00 бел. руб. на лечение сына. 

  • 20.11.2018

На счет ООО "Центр генетики "Наследие" перечислены средства в размере 1 295,00 бел.руб. для оплаты научно-исследовательских услуг Косте.

  • 10.11.2017

На счет мамы, Макаревич Елены Францевны, перечислены средства в размере 3 000 бел. руб. на приобретение специализированных средств по уходу за кожей для лечения Кости.

  • 24.11.2016

На счет Макаревич Елены Францевны, мамы Кости, перечислены средства  в размере 512,41 бел. руб. (248,62 евро) на лечение сына. 

  • 04.11.2016

На счет Макаревич Елены Францевны, мамы Кости, перечислены средства  в размере 727,28 бел. руб. на лечение сына. 

  • 18.07.2016

На карт-счет Макаревич Елены Францевны, мамы Кости, перечислены средства  в размере 3 980,00 бел. руб. на лечение сына. 
Делая взносы Вы помогаете детям расти
5 лет, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
705 200
Осталось собрать
656 535
Уже собрано
7%
leaf_svg
3 года, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус правого плеча и предплечья
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
526 640
Осталось собрать
469 967
Уже собрано
11%
leaf_svg
г. Барановичи, Брестская обл.
  • Диагноз: множественные пороки развития: синдром 1 и 2 жаберных дуг, смешанный (ушной и челюстной тип) 3-й степень слева
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
19 834
Осталось собрать
10 107
Уже собрано
49%
leaf_svg
percent
09.10.2006, г.п. Дрибин, Могилевская обл.
  • Диагноз: двусторонний вторичный деформирующий остеоартроз ВНЧС
  • Нуждается: приобретение компрессионно-дистракционных устройств
Сбор средств закрыт
Собрано
19 241
Уже собрано
100%
leaf_svg