Собрано
BYN 2 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Кирикович Дарья
Кирикович Дарья
18.06.2008, г. Пинск, Брестская обл.

Кирикович Дарья

18.06.2008, г. Пинск, Брестская обл.
  • Диагноз: гипогидротическая эктодермальная дисплазия
  • Вид лечения: средства по уходу за кожей, перевязочные материалы
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

   С рождения у Даши начались серьёзные проблемы с кожей. У девочки гипогидротическая эктодермальная дисплазия - это генетическое нарушение развития эктодермы, характеризующееся пороками развития таких эктодермальных структур как кожа, волосы, зубы и потовые железы. Кроме того, в июне 2019 года Даше была проведена ортотопическая трансплантация сердца. На данный момент проблемы с кожей не ушли, но врачам удалось подобрать лечение, которое дало результат. Даша нуждается в регулярном приобретении специализированных средств и перевязочных медицинских материалов для ухода за кожей. Девочке оказана помощь в рамках программы «Лекарства и медицинская техника».

Обращения от родителей
17 апреля 2024 г.
Кирикович Дарья Александровна родилась 18 июня 2008 года в городе Пинске. Девочка появилась на свет недоношенной на 34 неделе беременности. С рождения начались серьёзные проблемы с кожей: отсутствие волосяного покрова, сухость, трещины, зуд, постоянное повышение температуры тела из-за отсутствия потовых желёз. Был выставлен диагноз: буллёзный эпидермолиз. В дальнейшем дирагноз снят. С этого периода жизни начались постоянные походы по врачам. 

В 2012 году консультирована профессором Барабановым Л.Г. в Республиканском консультативном центре дерматологии. Был выставлен диагноз: «Распространенный атопический дерматит. Вульгарный аутосомно-доминантный ихтиоз. Тотальная алопеция». После назначения лечения результатов не было. В это время ребёнку была оформлена инвалидность. 

В 2013 году консультирована доцентом Качук М.В. Диагноз: «Вульгарная аутосомно-доминантный ихтиоз» снят. 

В 2014 году консультирована профессором Адаскевич В.П., диагноз: «Эктодермальная дисплазия гипогидротическая». После назначения лечения и рекомендаций улучшений не было. Для подтверждения диагноза были направлены в Республиканский генетический центр «Мать и дитя». 

В это время у девочки обнаружили проблемы с сердцем. Сердце увеличилось в размерах и не стало справляться со своей функцией. Был выставлен диагноз: «Дилатационная кардиомиопатия». Девочка постоянно получала поддерживающую терапию по месту жительства, а также в кардиологических отделениях города Минска и Бреста. Соответственно лечение кожи было отложено на потом. Так как борьба шла за жизнь.

В 2019 году на свой день рождения Даша «получила» здоровое сердце. Мы перенесли пересадку сердца. Это была первая операция в Беларуси такому маленькому пациенту. Операция прошла успешно и мы вернулись к нормальной жизни, но проблемы с кожей не ушли. 

В 2023 году я самостоятельно обратилась в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» г. Москва, который специализируется на дерматовенерологии. Мы посещали центр неоднократно. Был выставлен диагноз: «Атопический дерматит, тяжёлое непрерывно-рецидивирующее течение. Универсальная алопеция. Ихтиоз. Было подобрано лечение, котороен дало результат и требовало больших финансовых затрат. 

Из-за больших финансовых затрат, я решила обратиться в ГУ «Республиканский консультативный центр дерматологии» в г. Минск. Кандидат медицинских наук, доцент Музыченко А.П. подтвердила наше лечение и отправила нас к врачу дерматологу Республиканского кабинета генетической патологии кожи Яковлевой С.В. Видя нашу обстановку, Светлана Васильевна направила нас в Фонд «Шанс», куда мы и обратились. 

Прошу оказать нам финансовую помощь для покупки дорогостоящих препаратов, перевязочных материалов на постоянной основе, для улучшения качества жизни моей единственной дочери. 

С уважением,
Кирикович Е.А.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
510 971
Уже собрано
4%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
42 035
Уже собрано
100%
leaf_svg