Собрано
BYN 2 000
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
С рождения у Даши начались серьёзные проблемы с кожей. У девочки гипогидротическая эктодермальная дисплазия - это генетическое нарушение развития эктодермы, характеризующееся пороками развития таких эктодермальных структур как кожа, волосы, зубы и потовые железы. Кроме того, в июне 2019 года Даше была проведена ортотопическая трансплантация сердца. На данный момент проблемы с кожей не ушли, но врачам удалось подобрать лечение, которое дало результат. Даша нуждается в регулярном приобретении специализированных средств и перевязочных медицинских материалов для ухода за кожей. Девочке оказана помощь в рамках программы «Лекарства и медицинская техника».
Обращения от родителей
17 апреля 2024 г.
Кирикович Дарья Александровна родилась 18 июня 2008 года в городе Пинске. Девочка появилась на свет недоношенной на 34 неделе беременности. С рождения начались серьёзные проблемы с кожей: отсутствие волосяного покрова, сухость, трещины, зуд, постоянное повышение температуры тела из-за отсутствия потовых желёз. Был выставлен диагноз: буллёзный эпидермолиз. В дальнейшем дирагноз снят. С этого периода жизни начались постоянные походы по врачам.
В 2012 году консультирована профессором Барабановым Л.Г. в Республиканском консультативном центре дерматологии. Был выставлен диагноз: «Распространенный атопический дерматит. Вульгарный аутосомно-доминантный ихтиоз. Тотальная алопеция». После назначения лечения результатов не было. В это время ребёнку была оформлена инвалидность.
В 2013 году консультирована доцентом Качук М.В. Диагноз: «Вульгарная аутосомно-доминантный ихтиоз» снят.
В 2014 году консультирована профессором Адаскевич В.П., диагноз: «Эктодермальная дисплазия гипогидротическая». После назначения лечения и рекомендаций улучшений не было. Для подтверждения диагноза были направлены в Республиканский генетический центр «Мать и дитя».
В это время у девочки обнаружили проблемы с сердцем. Сердце увеличилось в размерах и не стало справляться со своей функцией. Был выставлен диагноз: «Дилатационная кардиомиопатия». Девочка постоянно получала поддерживающую терапию по месту жительства, а также в кардиологических отделениях города Минска и Бреста. Соответственно лечение кожи было отложено на потом. Так как борьба шла за жизнь.
В 2019 году на свой день рождения Даша «получила» здоровое сердце. Мы перенесли пересадку сердца. Это была первая операция в Беларуси такому маленькому пациенту. Операция прошла успешно и мы вернулись к нормальной жизни, но проблемы с кожей не ушли.
В 2023 году я самостоятельно обратилась в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» г. Москва, который специализируется на дерматовенерологии. Мы посещали центр неоднократно. Был выставлен диагноз: «Атопический дерматит, тяжёлое непрерывно-рецидивирующее течение. Универсальная алопеция. Ихтиоз. Было подобрано лечение, котороен дало результат и требовало больших финансовых затрат.
Из-за больших финансовых затрат, я решила обратиться в ГУ «Республиканский консультативный центр дерматологии» в г. Минск. Кандидат медицинских наук, доцент Музыченко А.П. подтвердила наше лечение и отправила нас к врачу дерматологу Республиканского кабинета генетической патологии кожи Яковлевой С.В. Видя нашу обстановку, Светлана Васильевна направила нас в Фонд «Шанс», куда мы и обратились.
Прошу оказать нам финансовую помощь для покупки дорогостоящих препаратов, перевязочных материалов на постоянной основе, для улучшения качества жизни моей единственной дочери.
С уважением,
Кирикович Е.А.
В 2012 году консультирована профессором Барабановым Л.Г. в Республиканском консультативном центре дерматологии. Был выставлен диагноз: «Распространенный атопический дерматит. Вульгарный аутосомно-доминантный ихтиоз. Тотальная алопеция». После назначения лечения результатов не было. В это время ребёнку была оформлена инвалидность.
В 2013 году консультирована доцентом Качук М.В. Диагноз: «Вульгарная аутосомно-доминантный ихтиоз» снят.
В 2014 году консультирована профессором Адаскевич В.П., диагноз: «Эктодермальная дисплазия гипогидротическая». После назначения лечения и рекомендаций улучшений не было. Для подтверждения диагноза были направлены в Республиканский генетический центр «Мать и дитя».
В это время у девочки обнаружили проблемы с сердцем. Сердце увеличилось в размерах и не стало справляться со своей функцией. Был выставлен диагноз: «Дилатационная кардиомиопатия». Девочка постоянно получала поддерживающую терапию по месту жительства, а также в кардиологических отделениях города Минска и Бреста. Соответственно лечение кожи было отложено на потом. Так как борьба шла за жизнь.
В 2019 году на свой день рождения Даша «получила» здоровое сердце. Мы перенесли пересадку сердца. Это была первая операция в Беларуси такому маленькому пациенту. Операция прошла успешно и мы вернулись к нормальной жизни, но проблемы с кожей не ушли.
В 2023 году я самостоятельно обратилась в «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» г. Москва, который специализируется на дерматовенерологии. Мы посещали центр неоднократно. Был выставлен диагноз: «Атопический дерматит, тяжёлое непрерывно-рецидивирующее течение. Универсальная алопеция. Ихтиоз. Было подобрано лечение, котороен дало результат и требовало больших финансовых затрат.
Из-за больших финансовых затрат, я решила обратиться в ГУ «Республиканский консультативный центр дерматологии» в г. Минск. Кандидат медицинских наук, доцент Музыченко А.П. подтвердила наше лечение и отправила нас к врачу дерматологу Республиканского кабинета генетической патологии кожи Яковлевой С.В. Видя нашу обстановку, Светлана Васильевна направила нас в Фонд «Шанс», куда мы и обратились.
Прошу оказать нам финансовую помощь для покупки дорогостоящих препаратов, перевязочных материалов на постоянной основе, для улучшения качества жизни моей единственной дочери.
С уважением,
Кирикович Е.А.
