Собрано
BYN 3 599,56
Уже собрано
100%
leaf_svg
Ирина Головий
Ирина Головий
16.04.2014, д. Олтуш. Малоритский р-н, Брестская обл.

Ирина Головий

16.04.2014, д. Олтуш. Малоритский р-н, Брестская обл.
  • Диагноз: генерализованная дистония с преимущественным вовлечением левых конечностей и туловища
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
При рождении девочке был выставлен диагноз "последствия раннего органического поражения ЦНС с координаторными нарушениями". Ирина, хоть и с небольшими отставаниями в физическом развитии, росла и радовала новыми успехами маму. Но в возрасте 8 лет начались непроизвольные сокращения мышц в левой руке. Девочка уже прошла ряд обследований, но для установления причины и подбора необходимого лечения рекомендовано полное геномное секвенирование. Помощь Ире оказана в рамках программы «Шанс». Необходимое генетическое исследование было оплачено благодаря средствам, поступившим в рамках проекта "Генетические исследования".
Обращения от родителей
09 февраля 2024 г.
Обращается к Вам мама Головий Ирины. Моя дочь родилась в тяжелом состоянии с диагнозом: последствия раннего органического поражения ЦНС с координаторными нарушениями. Самостоятельно ходить начала в 1 год и 4 месяца. Походка была нарушена, движения скованы. Уже тогда я начала замечать, что движения дочери отличаются от движений здоровых детей. У Иры походка была нарушена, присутствовали боли в ножках и в левой ручке.
С марта 2021 года стали возникать дистаничные установки в левой руке – в виде пароксизмов, продолжительностью до нескольких часов. Я обратилась за помощью в Детскую областную больницу г.Бреста, оттуда нас направили  в г.Минск в РНПЦ неврологии и нейрохирургии к детскому неврологу С.Л.Куликовой. Нам было назначено лечение, благодаря которому приступы стали проявляться реже и менее выражены. Также нам было выдано направление на сдачу анализа крови на наследственные нейродегенеративные заболевания. Мы его смогли сдать на платной основе.
В сентябре 2023 года я получила гражданство Республики Беларусь, и смогла лечь с дочерью на обследование в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
31.01.2024 г. нам выдали удостоверение инвалида 1 группы.
С 2017 года моя дочь находится на ежедневном приёме лекарственных средств. Всё это время я покупала лекарства за собственные средства. Сейчас Ирина нуждается в генетическом дообследовании – полногеномное секвенирование.
Я живу с дочкой одна, работаю на местном предприятии СУП «Савушкино» животноводом, не замужем. Поэтому с болью в сердце прошу Вас помочь оплатить генетический анализ, который поможет в дальнейшем лечении моей дочери Ирины.
Время летит, а моя дочка по-детски надеется, что её рука перестанет болеть.
С большим уважением и надеждой мама Иры.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
9 901
Уже собрано
63%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
3 408
Уже собрано
96%
leaf_svg