Глеб Симанович

Здравствуйте, Фонд "Шанс"!
Мы, родители Симанович Глеба, обращались к Вам с просьбой в августе месяце 2019 года о помощи в оплате нашему сыну генетического анализа (панель "наследственная эпилепсия"). Результат пришел – у нас ничего не обнаружено. Но, поскольку приступы не уменьшаются, медикаментозная терапия не помогает, течение болезни тяжёлое, на консультации в РНПЦ Неврологии и нейрохирургии нашим ведущим врачом-неврологом было выставлено заключение "эпилептическая энцефалопатия с наличием альтернирующих гемиконвульсий, серийных миоклонических приступов, генерализованных тонико-клонических (в том числе со статусным течением и фебрильно-ассоциированных), клинический симптомокомплекс синдрома Драве".  Для подтверждения данного диагноза нам рекомендовано сдать полный генетический анализ, так как у нас нет такого достатка, мы с большой просьбой просим вас помочь нам в оплате данного анализа!
Мы верим в здоровое будущее нашего ребенка. Ваша помощь нам очень важна! Мы от души Вам благодарны!

Здравствуйте!

Я, Симанович Татьяна Валетиновна, мама Глебушки, обращаюсь к Вам с просьбой помочь нам в сборе средств на генетический анализ-панель "наследственная эпилепсия"!
В 4 месяца после перенесенной прививки АКДС случился генерализованный приступ эпилепсии! Потом начались серийные ежедневные и также один раз в 2-З месяца сохранялись и сохраняются тяжелые генерализованные приступы,после которых он попадает в реанимацию,только там с особым усилием купируют наши приступы!

Наблюдались до 3-х лет в РНПЦ "Мать и Дитя", прошли ряд обследований, в которых не было причин нашим приступам! Пили и подбирали ряд противосудорожных препаратов, которые не давали результата!

С 3-х лет и по сей день наблюдаемся в РНПЦ "Неврологии и нейрохирургии", где также по результатам обследований не выявлена причина наших приступов! Предполагают наличие генетического заболевания! Также за все время проконсультированы многими неврологами.

Мы постоянно с 6 месяцев принимаем противосудорожные препараты, которые не дают положительной динамики,  болезнь прогрессирует и не дает малышу жить полноценной жизнью! Он у нас очень позитивный улыбчивый мальчик! Физически развит, но вот только из-за приступов задержка в развитии! Обучаемся на дому, так как приступ может произойти беспричинно в любое время!

Глебушке скоро 5 годиков, и мы его очень любим и боремся за его жизнь и здоровье, так как каждый приступ может печально закончиться, поэтому для нас очень важно найти причину и определиться с дальнейшим лечением, которое сделает его жизнь более счастливой и, самое главное, без приступов!

Мы очень надеемся на вашу помощь!