Лиза заболела острым лимфобластным лейкозом в 3 года. В РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии малышка прошла полный курс терапии, однако, через пять лет случился рецидив. Тяжелейшее лечение пришлось повторять снова. В 2022 году девочка прошла все необходимые блоки химиотерапии, боролась с тяжелыми осложнениями. 20 декабря 2022 года Лизе была проведена трансплантация костного мозга.
Казалось, что все трудности позади, но у девочки развилась РТПХ (реакция «трансплантат против хозяина»). Проявления хронической РТПХ мучительны для ребенка: у Лизы обширные язвы на коже, отеки, поражены суставы, постоянные пневмонии, девочка не может ходить, ей сложно даже сидеть. Все средства медицины, доступные для лечения в Беларуси, были уже использованы. Единственная надежда облегчить состояние ребенка - это лекарство «Резурок». Данный препарат является уникальным и представляет собой ингибитор ROCK-пути, который подавляет реакцию «трансплантат против хозяина» в самом зачатке. Однако, это очень дорогостоящий препарат. Только вместе мы сможем помочь Лизе избавиться от страданий!
Благодарим всех неравнодушных за доброе участие!
Благодарим всех неравнодушных за участие!
В ноябре - декабре 2022 года фонд "Шанс" оказал нам очень большую материальную помощь в приобретении препарата "Амфолип", с помощью которого удалось спасти жизнь моей дочери, Панасюк Елизаветы. На тот момент она находилась в реанимации с грибковой пневмонией. А так как после тотального облучения в сентябре 2022 года у нее был полностью убит костный мозг, собственные защитные силы были истощены и состояние было критическим. Но слава Богу, 20 декабря 2022 года, после лечения "Амфолипом" удалось-таки провести трансплантацию костного мозга. Это дата для Лизы - ее второй день рождения.
К сожалению, ввиду всех осложнений, приобретенных за период сентябрь - декабрь 2022 года, у дочки очень ослаб организм. И перед ТКМ не была проведена химия в полном объеме, так как она ее просто не перенесла бы. Это однозначно. Поэтому и последствия после трансплантации у нее более тяжёлые, чем обычно. Первые месяца 3-4 долго восстанавливались показатели крови, у дочки было мало сил. На улице она перемещалась поначалу на инвалидном кресле. Но постепенно анализы и состояние приходило в норму. Вроде бы как первые полгода Лиза пила достаточно большие дозы гормонов, которые прикрывали проявление РТПХ (реакция "трансплантат против хозяина"). После постепенной отмены появились сначала кожные проявления (горела кожа, отекали ноги, как колодки). Потом появилась стянутость в руках, ногах. Несмотря на лечение, которое мы получали в ДОГИ, проявления нарастали. Лиза все слабела, кожа становилась все хуже. Ещё в начале 2023 года она сама ходила (хотя с каждым днём нарастала слабость). В марте 2023 появились первые небольшие язвы на бедрах, которые, несмотря на регулярную обработку, распространились по всем ногам, от бедра до кончиков пальцев на ногах. В ноябре 2024 года мы лежали в онкоцентре с очередной пневмонией. Ещё тогда она кое-как ходила. С поддержкой, держась за руку или за штатив. Но по приезду домой она не смогла вставать или даже просто держаться на ногах. Резко стали открываться обширные язвы на голеностопах. И с ноября 2024 года Лизка передвигается на инвалидной колясочке. Руками пользуется ограниченно. Ножки покрыты язвами.
Все средства, доступные для лечения в Беларуси для нас были применены. Сейчас доктора подбирают следующие препараты, которые, как мы надеемся, смогут облегчить жизнь нашей девочке. К сожалению, за период с 2022 года Лизке пришлось перенести много боли, тяжестей и страданий. Особенно в последние полгода, когда сильно заметно стало, как она слабеет. Несмотря на все это, Лизочка осталась очень открытой, отзывчивой и радостной девочкой, рядом с которой тепло и приятно. Она любит поболтать, пошутить. Любит смотреть аниме со старшим братом, рисовать (недавно увлеклась рисованием стилусом), собирать Лего и шутить с младшим братиком, сочинять необычные истории с папой. Очень хочется ей помочь. Хотя бы стабилизировать ее состояние, чтобы ей не пришлось испытывать такие боли, как в последнее время. И дать возможность больше выбираться из дома.
На данный момент Лизка лежит в онкоцентре и даже не может сидеть из-за состояния ее ног (на фоне приема иммунодепрессантов сильно ослаб иммунитет, что привело к инфекционным процессам в ранах на ногах).
В первую очередь хочу сказать Вам огромное спасибо за оказанную ранее материальную помощь на покупку лекарства "Амфолип" для нашей дочери Елизаветы. В её ситуации - это было единственное лекарство, которое могло помочь. И, с начала применения, была отмечена положительная динамика.
К сожалению, вынуждены обратиться к вам ещё раз с просьбой о помощи для покупки такого же лекарства. Дело в том, что изначально ожидалась его централизованная поставка РНЦП ДОГИ в 20-х числах декабря. Но, на данный момент, нам стало известно, что поставка лекарства "Амфолип" задерживается. А времени ждать так долго у нас нет.
С сентября месяца, после тотального облучения тела, Лиза находится в цитопении. У нее пустой костный мозг. Организм не в состоянии сам сражаться с любыми инфекциями.
Очень просим нам помочь, так как мы не хотим потерять дочь даже не дойдя до трансплантации костного мозга, которая постоянно откладывается. Мы очень надеемся, что наша девочка сможет справится и, наконец, выздоровеет. Но самостоятельно мы ей помочь не в состоянии.
Е.В. Панасюк
13.12.2022
Впервые она заболела в 3 годика. Лечение проходило хорошо. Успешно были пройдены все необходимые этапы. И, казалось, что с этой болезнью мы распрощались навсегда. Но в марте 2022 года Лиза вдруг заболела. Все анализы показали, что у нее рецидив того же заболевания. Именно при ее типе лейкоза обязательно показана трансплантация костного мозга. С апреля по август 2022 года Лиза прошла все необходимые блоки химии. Был хороший отклик на лечение. В сентябре должна была состояться ТКМ. Лиза успешно прошла тотальное облучение тела. ЕЕ уже переводили в детский онкоцентр из онкодиспансера, где проводилось облучение. И, неожиданно, у нее обнаруживается коронавирус. Естественно, трансплантация откладывается на целых 2 месяца, так как после облучения организм сам плохо справляется с инфекцией.
После успешного излечения от коронавируса, Лизу перевели в отдел трансплантации. Но саму трансплантацию костного мозга так и не удалось провести. По состоянию на сегодняшний день организм Лизы очень ослаблен после облучения. Анализы на нуле. На данный момент у нее прогрессирует грибковая инфекция. Состояние с каждым днём ухудшается. Необходимый препарат, на который был хороший отклик в лечении, в Беларуси не продаётся. Онкоцентр заказал его, но поставка ожидается лишь через несколько недель. Состояние Лизы тяжёлое, времени ждать нет.
Очень будем признательны, благодарны, если поможете нам.
28.11.2022
