Елизавета Данцевич

Я, Данцевич Оксана Виниаминовна, обращаюсь в фонд "Шанс" с просьбой о помощи в оплате генетического анализа "Полное секвенирование экзома ЭКСТРА" в медицинском центре Центрмед моим дочерям Виктории и Елизавете.
У нас трое детей. Старший Назар - здоровый и крепкий парень, перешёл в одиннадцатый класс. Хорошо учится, занимается спортом, создаёт модели средневековых замков и городов из дерева. Мечтает стать инженером, поэтому усердно занимается с репетиторами даже на летних каникулах.
Средняя Виктория родилась 9 мая, поэтому и получила такое имя. Родилась абсолютно здоровой, хорошо кушала, спала и улыбалась. В четыре месяца после вакцинации АКДС стала немного более беспокойной, в пять месяцев внезапно открылась рвота. Викторию срочно госпитализировали в ГОДКБ, в тот же день перевели в реанимацию. Оказалось, у Викуши гидроцефалия - очень сильный отёк головного мозга, косточки черепа разошлись, были изменения на глазном дне. На реанимобиле нас с Викой доставили в Минск, в отделение детской нейрохирургии. Сделали операцию, установили шунт. Голова продолжала расти, отёк всё ещё был сильный. В год Виктория не держала голову, не сидела, не ползала. Но мы верили, что всё будет хорошо, усердно искали врачей, массажистов, реабилитологов. К двум годам Вику удалось поставить на ноги. Из-за большой головы долго ещё не удавалось держать равновесие, Викуша падала, но вставала и училась ходить дальше.
Долгие годы реабилитации не прошли даром. Сейчас Виктория - высокая красивая девушка, хорошо учится, играет на флейте. Заняла первое место на районном этапе олимпиады по русскому языку, четвёртое по английскому. Удивила нас всех, с какой лёгкостью прошла на республиканский этап интеллектуального шоу "Я знаю". Вместе с классным руководителем участвовала в съемках программы. Доли секунды не хватило нашей Виктории, чтобы пройти во второй тур, но выступила достойно.
Сейчас у Виктории остались некоторые вопросы с моторикой, плохо работает стопа на правой ноге, правая рука. Чтобы в период активного роста ситуация не усугубилась, мы продолжаем работать.
Пережив всё это с Викторией, мы и мечтать боялись ещё об одном ребенке. Но судьба распорядилась иначе. В 2023 году у нас родилась Елизавета. Беременность протекала прекрасно, все известные нам на тот момент обследования, платные и бесплатные, были сделаны, всё было хорошо. Тем не менее, Елизавета родилась с признаками инфекции, вероятно вирусной. С множеством особенностей - стигм, как объяснила врач. Из роддома Лизу перевели в больницу, выхаживали в кувезе. Елизавета очень плохо кушала, была слабой. Сделали МРТ, обнаружили гидроцефалию, проконсультировались у нейрохирургов, в операции необходимости не было.
До четырёх месяцев Лиза не могла поднять даже свои руки, к игрушкам впервые стала дотягиваться ножкой. Почти половину своего первого года жизни Елизавета провела в больницах. Между госпитализациями - платные обследования, консультации, реабилитации. Помог опыт лечения Виктории, уже знали, куда обращаться. Лечение дало результат. В 1.8 Елизавета сделала первые шаги. По мере возможности решаем проблемы с ушами, с глазами, с носом, с зубами. Ещё со многим предстоит разобраться, но главное - есть положительная динамика. Елизавета пока не разговаривает, но очень смышлёная и старательная. А ещё очень ласковая и общительная, любит обнимашки и целовашки.
Мы используем каждую возможность помочь нашим детям, проходим курсы реабилитации в государственных центрах, между курсами занимаемся с реабилитологом, делаем ЛФК и массажи платно. По всему миру достаем необходимые лекарственные средства и биодобавки. Проходим все необходимые обследования. Находим специалистов в областных и республиканских государственных и частных центрах.
Почти в каждом кабинете нам указывают на возможную генетическую природу заболевания у Виктории и Елизаветы. Надеемся, что генетический анализ поможет найти причину и, возможно, сделать лечение более целенаправленным. Для полноты исследования анализ необходимо сделать не только детям, но и нам, родителям. Поэтому очень надеемся и будем благодарны за помощь в оплате анализа для Виктории и Елизаветы.