Екатерина Трубило

Моя дочь болеет саркомой Юинга с октября 2022 года. 
На момент постановки диагноза Кате был 11 лет. Летом 2022 года у Кати начали появляться боли в ноге. Сначала они были нерегулярные, мы связывали их с ростом и нагрузкой. Но боли усиливались, стали мешать спать, появилась хромота. После обследований нам поставили диагноз — саркома Юинга правой бедренной кости с метастазами.
В тот момент наша жизнь разделилась на «до» и «после».
С октября 2022 года Катя проходит лечение в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. За это время она перенесла многочисленные курсы химиотерапии по различным протоколам, лучевую терапию, длительные госпитализации, тяжёлые осложнения лечения (цитопении, инфекции, переливания крови и тромбоцитов, выраженный болевой синдром).
Несмотря на сложность заболевания и нагрузку терапии, организм Кати неоднократно показывал ответ на лечение. По данным контрольных обследований (ПЭТ/КТ, МРТ) отмечались периоды выраженной положительной динамики, включая метаболический ответ и ремиссию. Это даёт врачам основания считать, что болезнь чувствительна к терапии, и лечение не является безрезультатным.
В 2024 году на фоне проведённого лечения у Кати была зафиксирована устойчивая положительная динамика: снижение метаболической активности очагов, уменьшение размеров поражений, в отдельных зонах — полный метаболический ответ.
Для нас это стало подтверждением того, что организм Кати способен отвечать даже на тяжёлое лечение, а борьба имеет смысл.
К сожалению, после периодов улучшения возникали рецидивы с появлением новых очагов.
При этом важно отметить: при смене схем лечения каждый раз удавалось добиться стабилизации или положительной динамики, пусть и не всегда длительной. Это подтверждает, что опухоль не является полностью резистентной к терапии.
При всём этом Катя остается живым, тёплым и очень светлым человеком.
Даже находясь в больнице, она старается выглядеть аккуратно и красиво, любит всё мягкое, уютное и эстетичное, с удовольствием выбирает чехлы для телефона настолько яркие и красивые, что ими восхищалось всё отделение, участвовала в экскурсиях, когда позволяло состояние, если чувствует себя хорошо - всегда смеётся и заражает позитивом окружающих.
Катя стойко переносит многочисленные курсы химиотерапии, не сдаётся, терпеливо проходит процедуры, сохраняет интерес к жизни. Её желанию узнавать мир, даже в условиях больницы, действительно можно позавидовать.
Для меня, как для мамы, очень важно, что даже в самые тяжёлые периоды она остаётся собой — ребёнком, который хочет жить, радоваться и быть частью мира.
На сегодняшний день заболевание требует поиска более точной и персонализированной тактики лечения.
Стандартные схемы либо уже использованы, либо дают ограниченный по времени эффект. При этом ответ организма на терапию сохраняется, что принципиально важно для дальнейших решений.
Для определения дальнейшей тактики лечения необходимо проведение углублённого молекулярно-генетического исследования опухоли.
Отправка гистологических материалов («стекол») в специализированную лабораторию позволит уточнить молекулярные особенности опухоли, определить возможные мишени для лечения, подобрать терапию, на которую у Кати с высокой вероятностью сохранится ответ.
С учётом того, что организм Кати реагирует на лечение, результаты такого анализа могут существенно повлиять на эффективность дальнейшей терапии.
Стоимость данного исследования превышает возможности нашей семьи.
Поддержка Фонда «Шанс» позволит провести важное исследование и использовать сохранённую чувствительность болезни к лечению максимально эффективно.
Без этого анализа возможности подбора терапии будут значительно ограничены, несмотря на то, что Катя продолжает бороться и её организм откликается на лечение.
Катя четвёртый год борется с тяжелым заболеванием. Она прошла через то, что сложно вынести даже взрослому человеку, и при этом не утратила интерес к жизни и способность радоваться.
Я очень прошу рассмотреть возможность помочь нам на этом этапе. 
С уважением и надеждой, мама Кати.