Всего нужно
₽ 529 620
Осталось собрать
₽ 488 880
Уже собрано
8%
Давайте знакомиться
Первые симптомы заболевания у Насти появились в 1,5 года в виде отеков коленных суставов, атрофии на коже, частых пневмоний и отитов. Для постановки диагноза и подбора терапии ушло несколько лет.
В 2022 году фонд оказал помощь на оплату генетического анализа (полное секвенирование генома).
В 2025 году родители обратились за помощью в оплате дорогостоящего препарата. Из-за высокой стоимости и отсутствия препарата в Беларуси были испробованы все доступные методы лечения, но состояние девочки только ухудшалось.
Тофацитиниб - единственная надежда на то, что болезнь отступит. Терапия длительная.
Фонд собирает средства для оплаты 13 упаковок лекарственного препарата для проведения биотехнологической терапии в течение года.
Чтобы как можно скорее начать лечение, фонд оказал помощь на приобретение одной упаковки, необходимо ещё 12. Стоимость одной упаковки - 40 740 российских рублей.
Давайте вместе поможем девочке справиться с заболеванием и забыть о боли, которая не отпускает Настюшу уже на протяжении десяти лет!
Последняя новость о ребенке:
Насте нужна наша с вами помощь!
Новости
Насте нужна наша с вами помощь!
Дорогие друзья, мы открываем сбор средств для оплаты лекарственного препарата Тофацитиниб.
Для проведения биотехнологической терапии в течение 12 месяцев необходимо 13 упаковок препарата.
Стоимость одной упаковки 40 740 российских рублей.
Для проведения биотехнологической терапии в течение 12 месяцев необходимо 13 упаковок препарата.
Стоимость одной упаковки 40 740 российских рублей.
24.12.2025
Помощь оказана:
Обращения от родителей
02 декабря 2025 г.
Обращаюсь к вам от имени своей дочери Анастасии, которая нуждается в дорогостоящем лечении, которое непосильно нашей семье.
Насте 12 лет. Она очень жизнерадостный и энергичный ребёнок. Любит шутить и дурачиться. А ещё Настя очень сильная и храбрая девочка. Она стойко переносит все испытания, которые нам выпадают. Настя любит собирать конструкторы и делать разные брелоки из эпоксидной смолы, которые потом дарит друзьям. Ещё она, конечно же, очень любит проводить время на улице, играть в активные игры. К сожалению, из-за болезни у неё очень много ограничений. Настя очень добрая, отзывчивая и заботливая девочка. Она всегда готова помочь другим.
Первые проблемы у нас начались в 1,5 года. Появились первые очаги атрофии на коже, отек коленный сустав. Затем пневмония и бесконечная череда гнойных отитов. Все эти годы мы вместе с нашими врачами пытаемся подобрать подходящую терапию, которая бы остановила все разрушающие процессы. Все препараты, что мы пробовали раньше, не принесли нужного результата. Эффективны были только гормоны, но их пришлось отменить из-за остановки роста. Все эти 10 лет я вижу только ухудшение состояния здоровья моей девочки. Артрит поражает новые суставы. На коже всё больше шрамов от язв, которые очень долго заживают и потом воспаляются вновь. Разрушаются ушные раковины и исчезает носовая перегородка. Очень страшно и больно за этим наблюдать.
Ещё два года назад врач ревматолог из Санкт-Петербурга назначил нам лечение препаратом тофацитиниб, но из-за высокой стоимости и отсутствия препарата в нашей стране мы не начали его принимать. Мы пробовали более доступные методы лечения, но результата не было. На повторном приёме в Санкт-Петербурге врач отметил ухудшение состояния ребёнка и опять порекомендовал начать приём тофацитиниба. На данный момент - это наша последняя надежда в виду неэффективности других препаратов. Мы просим вас помочь нам в закупке данного препарата. Я верю, что этот препарат нам поможет и болезнь отступит, а Настя сможет жить без боли.
Насте 12 лет. Она очень жизнерадостный и энергичный ребёнок. Любит шутить и дурачиться. А ещё Настя очень сильная и храбрая девочка. Она стойко переносит все испытания, которые нам выпадают. Настя любит собирать конструкторы и делать разные брелоки из эпоксидной смолы, которые потом дарит друзьям. Ещё она, конечно же, очень любит проводить время на улице, играть в активные игры. К сожалению, из-за болезни у неё очень много ограничений. Настя очень добрая, отзывчивая и заботливая девочка. Она всегда готова помочь другим.
Первые проблемы у нас начались в 1,5 года. Появились первые очаги атрофии на коже, отек коленный сустав. Затем пневмония и бесконечная череда гнойных отитов. Все эти годы мы вместе с нашими врачами пытаемся подобрать подходящую терапию, которая бы остановила все разрушающие процессы. Все препараты, что мы пробовали раньше, не принесли нужного результата. Эффективны были только гормоны, но их пришлось отменить из-за остановки роста. Все эти 10 лет я вижу только ухудшение состояния здоровья моей девочки. Артрит поражает новые суставы. На коже всё больше шрамов от язв, которые очень долго заживают и потом воспаляются вновь. Разрушаются ушные раковины и исчезает носовая перегородка. Очень страшно и больно за этим наблюдать.
Ещё два года назад врач ревматолог из Санкт-Петербурга назначил нам лечение препаратом тофацитиниб, но из-за высокой стоимости и отсутствия препарата в нашей стране мы не начали его принимать. Мы пробовали более доступные методы лечения, но результата не было. На повторном приёме в Санкт-Петербурге врач отметил ухудшение состояния ребёнка и опять порекомендовал начать приём тофацитиниба. На данный момент - это наша последняя надежда в виду неэффективности других препаратов. Мы просим вас помочь нам в закупке данного препарата. Я верю, что этот препарат нам поможет и болезнь отступит, а Настя сможет жить без боли.
23 сентября 2022 г.
Здравствуйте!
Меня зовут Елена. Я мама замечательной девочки Насти. Сейчас ей 9 лет. Первые проблемы начались когда ей было 1,5 года, когда появились первые высыпания на коже, затем начал отекать коленный сустав и бесконечный отит. За это время мы прошли очень много обследований, анализов, биопсий. Нас смотрели лучшие специалисты, но никто не может поставить точный диагноз.
Настя очень активная, общительная и веселая девочка. Всегда всем во всем помогает.
Прошу вас оказать нам помощь в оплате полного геномного секвенирования. Это наша последняя надежда на данный момент. Мы очень надеемся, что наконец дойдем до причины и начнем верное лечение, которое остановит разрушающие процессы.
Меня зовут Елена. Я мама замечательной девочки Насти. Сейчас ей 9 лет. Первые проблемы начались когда ей было 1,5 года, когда появились первые высыпания на коже, затем начал отекать коленный сустав и бесконечный отит. За это время мы прошли очень много обследований, анализов, биопсий. Нас смотрели лучшие специалисты, но никто не может поставить точный диагноз.
Настя очень активная, общительная и веселая девочка. Всегда всем во всем помогает.
Прошу вас оказать нам помощь в оплате полного геномного секвенирования. Это наша последняя надежда на данный момент. Мы очень надеемся, что наконец дойдем до причины и начнем верное лечение, которое остановит разрушающие процессы.
