Почему Niktimvo так важен для Жени и Вани
6 апреля 2026
Цена улыбки: как новейшая медицина и милосердие белорусов спасают Женю и Ваню
Они победили рак, прошли через трансплантацию костного мозга, но оказались заложниками в борьбе клеток донора с их собственными клетками. Чтобы освободиться от оков хронической РТПХ (реакция «трансплантант против хозяина») необходим новейший высокотехнологичный, но дорогостоящий препарат.
Эти обаятельные улыбки у мальчишек – самое дорогое, поистине бесценное сокровище для их родителей. После бессонных ночей, полных леденящего душу страха, после океана пролитых слез и невыносимой, жгучей боли, каждый изгиб ребячьих губ кажется маме и драгоценным бриллиантом, сияющим во тьме. Их улыбка, словно робкий подснежник, пробившийся сквозь толщу безжалостного льда, или первая, долгожданная радуга после сокрушительного шторма, — это символ надежды, хрупкой, как хрусталь, но несокрушимой, как гранит, символ того, что жизнь, вопреки всему, продолжается.
Жене Снисарю — 12, Ване Кондратовичу — 10. Оба — пациенты РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии. Оба в борьбе над лейкозом пережили то, что не каждый взрослый сможет выдержать.
ТКМ (трансплантация костного мозга) часто называют «последней надеждой» — чужая иммунная система должна прийти и убить рак. Мальчикам повезло — донорские клетки прижились, лейкоз отступил. Казалось, победа! Но судьба приготовила им новое испытание: развилось тяжелейшее осложнение — хроническая реакция «трансплантат против хозяина» (РТПХ).
Жизнь в «панцире»
Эта болезнь страшна тем, что она невидима для окружающих, но делает каждый вдох пыткой. Иммунные клетки донора, которые должны были защищать организм, по ошибке начинают атаковать тело ребенка. В случае Жени и Вани мишенью преимущественно стали кожа и суставы.
Представьте, что ваша кожа вдруг начала превращаться в плотный, негнущийся панцирь. Ее невозможно собрать в складку, она стягивает тело так, что любое движение причиняет острую боль. Суставы «деревенеют», отказываются служить. Трудно разогнуть руку, сжать пальцы, чтобы взять кружку, сделать самостоятельный шаг.
Мама Вани, Екатерина, с дрожью в голосе описывает состояние сына: «Кожа словно стянута невидимыми, тугими резинками». Для Жени каждое движение долгое время было пыткой. Из-за сопутствующей нейропатии мальчик 4 года (!) не мог нормально спать — судороги скручивали его тело по 5–6 раз за ночь.
Когда стандарты бессильны
Врачи РНПЦ перепробовали все стандартные протоколы лечения. Но болезнь оказалась сильнее. Обычные методы либо перестали помогать, либо вызвали тяжелейшие побочные эффекты. У Вани длительное лечение гормонами привело к страшному осложнению — некрозу коленных суставов. Сейчас десятилетний мальчик, победивший рак, вынужден передвигаться в инвалидном кресле.
Женя, благодаря поддержке благотворителей, ранее получал дорогостоящий препарат и добился невероятных успехов: нейропатия отступила, он наконец начал спать, смог плавать в бассейне и даже заниматься физкультурой. Но организм преподнес новый «сюрприз» — развилась гипергликемия (критическое повышение сахара в крови), которая не поддается коррекции.
Без лечения РТПХ неизбежно приведет к ухудшению состояния...
Врачи РНПЦ перепробовали все стандартные протоколы лечения. Но болезнь оказалась сильнее. Обычные методы либо перестали помогать, либо вызвали тяжелейшие побочные эффекты. У Вани длительное лечение гормонами привело к страшному осложнению — некрозу коленных суставов. Сейчас десятилетний мальчик, победивший рак, вынужден передвигаться в инвалидном кресле.
Женя, благодаря поддержке благотворителей, ранее получал дорогостоящий препарат и добился невероятных успехов: нейропатия отступила, он наконец начал спать, смог плавать в бассейне и даже заниматься физкультурой. Но организм преподнес новый «сюрприз» — развилась гипергликемия (критическое повышение сахара в крови), которая не поддается коррекции.
Без лечения РТПХ неизбежно приведет к ухудшению состояния...
Когда врачи и благотворители в одной команде
Консилиум ведущих специалистов РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии дал единственно возможное заключение: обоим мальчикам жизненно необходим переход на терапию новейшим препаратом Никтимво (аксатилимаб).
Это лекарство — прорыв в клеточной терапии. Оно действует точечно, блокируя именно тот механизм, который заставляет иммунитет атаковать собственные ткани и вызывать их рубцевание (фиброз). Клинические исследования подтверждают: у 75% тяжелейших пациентов, которым не помогли как минимум две предыдущие линии терапии, Никтимво дает значительное улучшение. Кожа снова становится мягкой, суставы обретают подвижность.
Для Жени и Вани – это возможность жить без боли, это право на обычное детство — учиться, играть в футбол, обнимать маму, строить планы на будущее.
Консилиум ведущих специалистов РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии дал единственно возможное заключение: обоим мальчикам жизненно необходим переход на терапию новейшим препаратом Никтимво (аксатилимаб).
Это лекарство — прорыв в клеточной терапии. Оно действует точечно, блокируя именно тот механизм, который заставляет иммунитет атаковать собственные ткани и вызывать их рубцевание (фиброз). Клинические исследования подтверждают: у 75% тяжелейших пациентов, которым не помогли как минимум две предыдущие линии терапии, Никтимво дает значительное улучшение. Кожа снова становится мягкой, суставы обретают подвижность.
Для Жени и Вани – это возможность жить без боли, это право на обычное детство — учиться, играть в футбол, обнимать маму, строить планы на будущее.
Никтимво не зарегистрирован в Беларуси.
Препарат Никтимво (аксатилимаб) начали применять в лечебной практике для лечения хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) у детей в августе 2024 года. Это означает, что государство не имеет юридического права закупить его за бюджетные средства, каким бы необходимым он ни был. И здесь вступает в силу уникальный механизм партнерства, который спасает сотни жизней в нашей стране.
Специалисты государственного РНПЦ постоянно держат руку на пульсе мировой науки. Они знают о новых разработках, участвуют в международных конференциях и видят эффективность препаратов задолго до их появления на рынке. Врачи Центра, понимая, что стандарты исчерпаны, инициируют применение новейших лекарств, давая пациентам «последний шанс».
Но чтобы этот шанс сработал, нужен надежный партнер, способный мгновенно отреагировать и найти финансирование. Таким партнером на протяжении 17,5 лет является Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». За годы работы фонд собрал более 21,5 миллиона долларов на лечение тяжелобольных детей.
Это сотрудничество — не просто закрытие финансовых «дыр». Это мощный драйвер развития всей белорусской медицины. Помогая приобретать новейшие препараты для конкретных детей — Жени, Вани и десятков других, — Фонд и его жертвователи дают врачам РНПЦ уникальную возможность внедрять в Беларуси передовые мировые протоколы лечения. Каждый такой случай — это бесценный опыт, который в будущем поможет спасти сотни других пациентов. Это и есть медицина будущего в действии.
Препарат Никтимво (аксатилимаб) начали применять в лечебной практике для лечения хронической реакции «трансплантат против хозяина» (РТПХ) у детей в августе 2024 года. Это означает, что государство не имеет юридического права закупить его за бюджетные средства, каким бы необходимым он ни был. И здесь вступает в силу уникальный механизм партнерства, который спасает сотни жизней в нашей стране.
Специалисты государственного РНПЦ постоянно держат руку на пульсе мировой науки. Они знают о новых разработках, участвуют в международных конференциях и видят эффективность препаратов задолго до их появления на рынке. Врачи Центра, понимая, что стандарты исчерпаны, инициируют применение новейших лекарств, давая пациентам «последний шанс».
Но чтобы этот шанс сработал, нужен надежный партнер, способный мгновенно отреагировать и найти финансирование. Таким партнером на протяжении 17,5 лет является Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс». За годы работы фонд собрал более 21,5 миллиона долларов на лечение тяжелобольных детей.
Это сотрудничество — не просто закрытие финансовых «дыр». Это мощный драйвер развития всей белорусской медицины. Помогая приобретать новейшие препараты для конкретных детей — Жени, Вани и десятков других, — Фонд и его жертвователи дают врачам РНПЦ уникальную возможность внедрять в Беларуси передовые мировые протоколы лечения. Каждый такой случай — это бесценный опыт, который в будущем поможет спасти сотни других пациентов. Это и есть медицина будущего в действии.
Время, которое у нас есть. И цена спасения
Сегодня на кону — будущее двух мальчиков. По предварительной стоимости поставщика, каждому из них необходимо по 45 480 евро для оплаты 12 флаконов Никтимво. Это стандартный курс на 6 месяцев. Общая сумма для двух детей — почти 100 000 евро.
Сумма огромная. Но опыт фонда «Шанс» доказывает: когда белорусы объединяются, невозможного нет. Тем более что у нас есть четкие сроки и план действий. Закупкой препарата занимается сам РНПЦ детской онкологии. Поскольку лекарство не зарегистрировано в Беларуси, это будет первая, уникальная поставка в страну. На все организационные процедуры — оформление разрешений, сложную логистику — потребуется ориентировочно от полутора до двух месяцев.
Это и есть наше «окно возможностей». Это время, которое у нас есть, чтобы собрать необходимые средства.
Жизнь Жени и Вани уже дважды висела на волоске. Они победили рак, но сейчас они замерзают в панцире боли. Уникальный союз врачей-профессионалов РНПЦ и милосердия Фонда «Шанс» готов совершить чудо. Но этому чуду нужна наша с вами помощь.
Каждый рубль, переведенный сегодня, — это вклад в то, чтобы десятилетний мальчик снова смог ходить, а двенадцатилетний — спать без судорог. Это вклад в то, чтобы белорусская медицина становилась сильнее, а двое детей получили самое главное право — право на обычное, беззаботное и безболезненное детство.
Помочь Жене и Ване победить РТПХ можно, переведя любую сумму удобным для вас способом.
Сегодня на кону — будущее двух мальчиков. По предварительной стоимости поставщика, каждому из них необходимо по 45 480 евро для оплаты 12 флаконов Никтимво. Это стандартный курс на 6 месяцев. Общая сумма для двух детей — почти 100 000 евро.
Сумма огромная. Но опыт фонда «Шанс» доказывает: когда белорусы объединяются, невозможного нет. Тем более что у нас есть четкие сроки и план действий. Закупкой препарата занимается сам РНПЦ детской онкологии. Поскольку лекарство не зарегистрировано в Беларуси, это будет первая, уникальная поставка в страну. На все организационные процедуры — оформление разрешений, сложную логистику — потребуется ориентировочно от полутора до двух месяцев.
Это и есть наше «окно возможностей». Это время, которое у нас есть, чтобы собрать необходимые средства.
Жизнь Жени и Вани уже дважды висела на волоске. Они победили рак, но сейчас они замерзают в панцире боли. Уникальный союз врачей-профессионалов РНПЦ и милосердия Фонда «Шанс» готов совершить чудо. Но этому чуду нужна наша с вами помощь.
Каждый рубль, переведенный сегодня, — это вклад в то, чтобы десятилетний мальчик снова смог ходить, а двенадцатилетний — спать без судорог. Это вклад в то, чтобы белорусская медицина становилась сильнее, а двое детей получили самое главное право — право на обычное, беззаботное и безболезненное детство.
Помочь Жене и Ване победить РТПХ можно, переведя любую сумму удобным для вас способом.
