"Мамочка, мне не больно..."
Паша — младший и долгожданный сын в семье Шурпо. С рождения он развивался по возрасту и радовал родителей своими успехами, порой опережая сверстников.
Всё изменилось в 2020 году. Паше было 3 года и 8 месяцев. В тот день он не пошёл в детский сад, потому что был простужен, и спокойно играл со своими любимыми игрушками. А затем вдруг замер. Глаза стали стеклянными, он словно перестал дышать. Мамина реакция была мгновенной — она вызвала скорую помощь. К приезду врачей приступ прошёл, но бригада скорой помощи настоятельно рекомендовала госпитализацию для обследования.
С этого дня начался долгий и мучительный путь: Речицкая районная больница, Гомельская областная детская больница, РНПЦ «Мать и дитя», РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Обследования у лучших специалистов в Минске, Москве и Санкт-Петербурге не приносили результатов.
Приступы становились всё тяжелее, их количество доходило до 200 в сутки. Тонические сменялись клоническими, они стали серийными.
В первый год приступов Павлуша, глядя на испуганное лицо мамы в момент приступов, старался ее успокоить: «Мамочка, не плачь, мне не больно».
Приступы не прошли бесследно. За полгода случился значительный регресс в развитии. Павлуша перестал говорить, потерял ко всему интерес. Медикаментозная терапия давала тяжёлые побочные эффекты, но главное — она не помогала. Возможности клиник Беларуси и России не позволяли ответить на все вопросы, врачи могли предложить лишь паллиативные методы.
Надежда появилась только после обследования в Центре эпилепсии Бетель в клинике Мара (Германия), отправиться на которое Павел смог при поддержке благотворителей. Немецкие врачи установили точную причину — дисплазию MOGHE. Это редчайшая патология развития коры головного мозга, которая вызывает тяжёлую форму эпилепсии у детей. Приступы при таком диагнозе практически не поддаются лечению обычными противоэпилептическими препаратами.
В мае 2025 года в клинике Мара провели стерео-ЭЭГ мониторинг и забор биопсии, которая гистологически подтвердила этот диагноз. Результаты опровергли возможность планировавшейся ранее операции - ограниченной резекции. Удалось подобрать медикаментозное лечение, которое временно сдерживает приступы, но не контролирует их полностью.
В феврале 2026 года состоялась видеоконсультация с врачами клиники Мара. Доктора пришли к выводу: медикаментозная терапия неэффективна. Они обозначили реальную угрозу внезапной смерти во сне (SUDEP) и неизбежность операции. В клинике Мара смогли предложить лишь гемисферотомию — «отключение» поражённого полушария, что привело бы к необратимому параличу правой стороны тела. Но у Паши сохранны двигательные функции, и решение отказаться от такого радикального вмешательства было принято совместно врачами и родителями.
Специалисты клиники Мара рекомендовали обратиться к коллегам из Центра детской неврологии, эпилептологии и детской нейрохирургии в Шон Клиник (г. Фогтаройт). Этот центр — один из мировых лидеров в лечении детей с дисплазией MOGHE, где накоплен уникальный положительный опыт оперативного лечения таких пациентов.
В Центре эпилептологии Шон Клиник изучили документы Павла и предложили альтернативу — обходную резекцию левой теменной области. Эта операция позволит устранить приступы и сохранить двигательные функции ребёнка. Это — единственный шанс для Паши избавиться от изматывающих приступов и максимально приблизиться к здоровой жизни.
Возможность проведения операции напрямую зависит от результатов новых, актуальных исследований, которые необходимо пройти именно в Шон Клиник.
Стоимость предхирургического обследования, 12-дневного пребывания в клинике и авиаперелёта — 59 400 евро. Это огромная сумма для семьи, ведь все свободные средства уходят на занятия со специалистами, чтобы восстанавливать утраченные навыки и способности Паши.
Несмотря на сохраняющийся высокий индекс эпилептиформной активности, Павел за последний год показывает большой прогресс: вернулось понимание, коммуникация, возвращается речь. Паша окончил первый класс по интегрированной программе, он обожает все, что связано с машинками – дома у него их целая коллекция. Но все достигнутые успехи очень хрупки. Каждый новый приступ — это огромный риск для здоровья и жизни ребёнка.
Паша уже сделал невероятно много. Он прошёл через сотни приступов, десятки обследований, потерю навыков и их мучительное восстановление. Он не сдаётся. Он учится, играет, мечтает. Он так хочет жить, как все дети!
Давайте поможем Павлуше пройти этот путь до конца. Пройти обследование, которое откроет дорогу к операции. К жизни без приступов.
Средства поступают только на благотворительный счёт фонда. Фонд не использует собранные средства на свои нужды — 100% ваших пожертвований пойдут на лечение Паши.
