Полтора года с трубкой в гортани: девочка даже не ходит в садик
В конце октября у Даши Пискуновой будет день рождения – четыре года. Мама строит планы, как порадовать дочку. В маленькой деревне Красное, где сейчас живет семья, возможностей не очень много. Мало и детей.
Чтобы социально развивать дочку, Анастасия – мама Даши – возит девочку в районный центр Молодечно. Там с малышкой занимается логопед, ребенок ходит в детский центр, где с удовольствием проводит время в компании других детей.
В два месяца начала жутко храпеть
Даша родилась здоровой. Однако в очень раннем возрасте, всего в два месяца, начала сильно храпеть. Этим и вызвала беспокойство родных – семья обратилась за помощью в специализированный медцентр.
Даше поставили диагноз – нейрофиброматоз I типа. Его причиной называют генную мутацию, которая встречается примерно у одного из 3500 новорожденных.
"Более того, болезнь наследственная. В процессе опросов, сбора анамнеза дочери выяснилось, что болезнь Даше передалась по моей линии. Но у меня все протекало в более легкой форме: были только пятна, и врачи называли их косметическим дефектом, о нейрофиброматозе и речи не шло", – говорит Анастасия.
Фото предоставлено собеседницей
Мать даже не знала, что это заболевание может иметь такую тяжелую форму, как у дочери. У Даши появились фибромы (опухоли). Они сдавливают гортань и трахею изнутри, мешают ей дышать.
Во время первого МРТ у девочки начались проблемы с дыханием. После этого ей поставили трахеостому – специальную трубку для облегчения дыхания. А в ходе операции частично удалили опухоль. Из-за врастания в ткани и периферические нервы полностью избавиться от фибромы сложно.
Есть возможность самостоятельно дышать
Все это время девочка живет с трубкой в горле. Мама переживала, чтобы малышка не трогала трахеостому и тем самым не причиняла себе вред. Но к счастью, медприспособление Дашу не очень-то волнует, руками его не трогает.
Сейчас девочка принимает противоопухолевый препарат "Котеллик". Он не позволяет опухоли расти, но и проблему не решает.
Поэтому в сентябре после КТ и МРТ врачи предложили более эффективное решение Дашиной проблемы – капсулы "Коселуго".
"Они подходят именно под наш тип заболевания. Кроме того, показали хорошую эффективность. Препарат способен уменьшить размеры опухоли, а в некоторых случаях практически свести ее к нулю. Тогда через некоторое время Даше можно будет убрать трубку, и дочь даже примут в обычную школу", – мечтает Анастасия.
Сейчас же девочка даже не ходит в детский садик.
К тому же в свои почти четыре года малышка практически не говорит: произносит лишь отдельные простые слова, но цельную мысль выразить не может.
"Я читала различные исследования по нашему заболеванию, и там говорится, что оно может влиять на развитие, но если с ребенком заниматься, то разница с другими детьми стирается. Сейчас же в этом плане наша единственная проблема – Даша полноценно не разговаривает. В остальном же – делает все, что и другие дети в ее возрасте", – отмечает Анастасия.
Можно ли победить болезнь
Сейчас, отправляясь куда-то гулять, Анастасия повязывает дочери шарф или платок на горло в области расположения трахеостомы. Те, кто не знает про заболевание Даши, встречая ее на улице, воспринимают ребенка как здорового и очень активного.
Тем не менее полностью победить нейрофиброматоз не получится.
"В нашем случае мы при помощи лекарств пытаемся уменьшить опухоль, чтобы в будущем снять трахеостомическую трубку и дочка смогла пойти в обычную школу. Но даже в таком случае нам нужно ездить на КТ и МРТ, чтобы предупреждать появление новых опухолевых очагов", – делится Анастасия.
Фото предоставлено собеседницей
Сейчас семья объявила благотворительный сбор на полугодовой курс лечения новым для Даши препаратом "Коселуго". Он дорогостоящий: на лечение продолжительностью в шесть месяцев нужно отдать €32 935 (Br114 510). Везти препарат будут из Германии.
Уже собрано 48% от общей суммы – Br55 тысяч.
Помочь Даше Пискуновой можно, совершив пожертвование на благотворительный счет фонда "Шанс":
– через систему ЕРИП: Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд "Шанс" → Пожертвование Даше Пискуновой
– сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
– через сайт фонда "Шанс".
Автор: Наталия Тычко
Источник: ЗАО "Точка диджитал групп"
*Сбор на лекарственный препарат для Даши закрыт 01.11.2023г.
