У маленькой Даши особый тип нейрофибромы при нейрофиброматозе 1 типа - плексиформная нейрофиброма.
Это доброкачественная опухоль, которая формируется в области крупных периферических нервов, в связи с чем чаще всего она не видна на поверхности. Наличие плексиформных нейрофибром может вызвать сдавливание внутренних органов тела и сосудов, что может нарушить их нормальное функционирование.
У Даши опухоль образовалась на боковой поверхности гортани и глотки. Девочке уже было проведено нерадикальное удаление опухоли и трахеостомия. Для сдерживания роста и уменьшения опухоли Даше рекомендовано пройти терапию препаратом «Коселуго» (селуметиниб) в течение 6-ти месяцев.
Селуметиниб – первый в мире препарат, который одобрен для лечения плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа в педиатрической практике. Препарат показал высокую эффективность в клиническом исследовании. Селуметиниб не только позволяет уменьшить объемы опухолей у детей, но также снизить болевой синдром и улучшить качество жизни пациентов.
Дорогие наши благотворители, спасибо вам за помощь Даше!
При обращении в частную клинику к врачу нам было рекомендовано по направлению пройти обследование в РНПЦ оториноларингологии г. Минска. В данном учреждении нам провели фиброларингоскопию, в результате чего была обнаружена опухоль. Для уточнения локализации и размеров опухоли нас перевели в ОДКБ г. Минска для проведения МРТ и КТ. На фоне введения наркоза для выполнения МРТ у ребёнка развилось стеническое дыхание. Было принято решение о постановке трахеостомы. Трахеостома была установлена 6 апреля 2022 года.
Далее было принято решение о переводе в РНПЦ детской хирургии г. Минска. По результатам консилиума рекомендовано проведение консервативного метода лечения в условиях РНПЦ ДОГиИ.
На основе данных анамнеза и клинического обследования был установлен диагноз: Нейрофиброматоз 1 типа. Нейрофиброма парафарингеального пространства справа со сдавливанием верхних дыхательных путей. В плане обследования было принято решение о проведении биопсии опухоли.
18 мая 2022 года была проведена прямая микроларингоскопия с взятием биопсии, оперативное лечение фаринготомия с удалением опухоли и предложено принятие противоопухолевого препарата «Котеллик» с дальнейшим контролем МРТ. На фоне приема данного препарата в течении год опухоль, после проведенной операции, не росла.
На очередном консилиуме было предложено сменить принимаемый лекарственный препарат на «Коселуго» (Селуметиниб). Данный препарат применяется именно при нейрофиброматозе 1 типа с неоперабельными плексиформами нейрофибромами. Препарат показал высокую эффективность, способствует уменьшению опухоли в размере.
Очень надеюсь на Вашу помощь в закупке данного препарата для моей дочери.
С уважением,
Пискунова А.В.
