Собрано
€ 32 935
Уже собрано
100%
leaf_svg
Дарья Пискунова
Дарья Пискунова
27.10.2019, д. Красное, Молодечненский р-н

Дарья Пискунова

27.10.2019, д. Красное, Молодечненский р-н
  • Диагноз: плексиформная нейрофиброма парафарингеального пространства справа со сдавливанием гортани и глотки
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

   У маленькой Даши особый тип нейрофибромы при нейрофиброматозе 1 типа - плексиформная нейрофиброма. 

   Это доброкачественная опухоль, которая формируется в области крупных периферических нервов, в связи с чем чаще всего она не видна на поверхности. Наличие плексиформных нейрофибром может вызвать сдавливание внутренних органов тела и сосудов, что может нарушить их нормальное функционирование. 

   У Даши опухоль образовалась на боковой поверхности гортани и глотки. Девочке  уже было проведено нерадикальное удаление опухоли и трахеостомия. Для сдерживания роста и уменьшения опухоли Даше рекомендовано пройти терапию препаратом «Коселуго» (селуметиниб) в течение 6-ти месяцев. 

  Селуметиниб – первый в мире препарат, который одобрен для лечения плексиформных нейрофибром при нейрофиброматозе 1 типа в педиатрической практике. Препарат показал высокую эффективность в клиническом исследовании. Селуметиниб не только позволяет уменьшить объемы опухолей у детей, но также снизить болевой синдром и улучшить качество жизни пациентов.

   Дорогие наши благотворители, спасибо вам за помощь Даше!

Последняя новость о ребенке:
Возврат неиспользованных средств
Новости
Возврат неиспользованных средств
Друзья, на счет фонда поступил возврат неиспользованных средств от Пискуновой Анастасии Викторовны, мамы Даши, в размере 36,22 бел.руб. Данная сумма будет направлена на лечение других детей.
Сбор на лекарственный препарат для Даши закрыт!
Дорогие друзья, благодаря вашему участию средства для приобретения дорогостоящего лекарственного препарата для Даши собраны!

Сбор средств открыт!
Друзья, сегодня мы открываем сбор средств для нашей подопечной Даши для приобретения препарата «Коселуго» (селуметиниб) сроком на 6 месяцев. 
Обращения от родителей
19 сентября 2023 г.
   Первые признаки ухудшения здоровья Дарьи начались через месяц после рождения ребёнка в виде нарушения дыхания. Даша начала очень сильно храпеть во сне. Со временем храпы начали появляться и днём, пришли в постоянную форму. 

   При обращении в частную клинику к врачу нам было рекомендовано по направлению пройти обследование в РНПЦ оториноларингологии г. Минска. В данном учреждении нам провели фиброларингоскопию, в результате чего была обнаружена опухоль. Для уточнения локализации и размеров опухоли нас перевели в ОДКБ г. Минска для проведения МРТ и КТ. На фоне введения наркоза для выполнения МРТ у ребёнка развилось стеническое дыхание. Было принято решение о постановке трахеостомы. Трахеостома была установлена 6 апреля 2022 года. 

   Далее было принято решение о переводе в РНПЦ детской хирургии г. Минска. По результатам консилиума рекомендовано проведение консервативного метода лечения в условиях РНПЦ ДОГиИ.

   На основе данных анамнеза и клинического обследования был установлен диагноз: Нейрофиброматоз 1 типа. Нейрофиброма парафарингеального пространства справа со сдавливанием верхних дыхательных путей. В плане обследования было принято решение о проведении биопсии опухоли. 

   18 мая 2022 года была проведена прямая микроларингоскопия с взятием биопсии, оперативное лечение фаринготомия с удалением опухоли и предложено принятие противоопухолевого препарата «Котеллик» с дальнейшим контролем МРТ. На фоне приема данного препарата в течении год опухоль, после проведенной операции, не росла. 

   На очередном консилиуме было предложено сменить принимаемый лекарственный препарат на «Коселуго» (Селуметиниб). Данный препарат применяется именно при нейрофиброматозе 1 типа с неоперабельными плексиформами нейрофибромами. Препарат показал высокую эффективность, способствует уменьшению опухоли в размере. 

   Очень надеюсь на Вашу помощь в закупке данного препарата для моей дочери. 

   С уважением, 
   Пискунова А.В.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические и иммунологические заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
512 343
Уже собрано
4%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
26 601
Уже собрано
100%
leaf_svg