Пятилетней Лере нужна срочная помощь, чтобы не ослепнуть
Эта история про то, как в свои почти шесть лет быть настоящим бойцом, а еще искренней и очень жизнерадостной, уметь больше многих своих сверстников и при этом воспринимать почти все, что ты познаешь в мире, только на слух.
Это Лера. И в детском садике ее хвалят, а в школу она могла пойти уже в сентябре, но даже в детскую группу не ходит уже полгода. В последнее время зрение Леры очень упало: ребенок не садится рисовать и даже мультики включать почти не просит. Развлекается с интерактивной колонкой "Алиса".
Для того, чтобы вернуть способность видеть, у Леры есть три месяца. У нее кератит, и ей нужна наша помощь.
Все началось с пеленок
Проблемы с глазками у Леры были практически с начала жизни. Левый гноился, а правый долго держался молодцом. Мама девочки Татьяна упорно лечила дочери конъюнктивит. И на тот момент казалось, что все проходит успешно.
Когда же девочке исполнилось три месяца, проблема вернулась.
"Глазик долго гноился, и мы никак не могли с этим справиться. Леру госпитализировали в офтальмологическое отделение. Там нам впервые поставили кератит на левый глаз [воспаление роговицы, при котором острота зрения может критически снизиться, а на глазу – появиться бельмо – Tochka.by]", – описала события того времени Татьяна.
Диагностировали медики и несколько других заболеваний: липодермоид левого глаза (образование в виде складки, выступающее в область глазной щели) и колобома верхнего века (отсутствие части глазной оболочки).
"Кератит нам вылечили, но никаких прогнозов на дальнейшее лечение не дали: Лере тогда было всего три месяца, слишком маленькая", – пояснила Татьяна.
Все время мама держала здоровье дочери под контролем: плановые осмотры, при необходимости обследования. Так, в шесть месяцев в медкарту Леры дописали еще один диагноз – дакриоцистит (воспаление слезного мешка).
Первый кератит и первая кератопластика
Около двух с половиной лет Лера с Татьяной жили без медицинских забот, но на третью годовщину у девочки все началось сначала.
"Конъюнктвит очень быстро развился в кератит. Буквально за два-три дня. И это несмотря на то, что мы сразу заметили проблему и начали лечение", – поделилась Татьяна.
Дальше была экстренная госпитализация и попытки врачей помочь медикаментозно. Но лечение, к сожалению, результатов не дало, а состояние Леры только ухудшилось.
Дошло до угрозы перфорации роговицы – и девочке сделали послойную кератопластику. Во время этой операции также удалили липодермоид и подшили колобому. Таким образом внешний вид левого глаза немного улучшился.
"Суть кератопластики в том, чтобы наложить донорскую роговицу. Тогда своя заживает быстрее. Но, к сожалению, долго донорская не продержалась. А реабилитация у Леры, напротив, была продолжительной. К тому же, из-за нечувствительности роговицы мы постоянно капали Лере средство-слезозаменитель", – отметила Татьяна.
На очередную консультацию по здоровью родители повезли дочь в Москву. Там специалисты рекомендовали сделать ряд операций, чтобы постепенно решить одну проблему глаза за другой.
"В Москве Лере исправили верхнее косоглазие и уже собирались подкорректировать веко, но Лера простудилась. А после болезни роговица стала неспокойной. Чтобы ее восстановить, нам предложили прикрыть веко. Мы согласились, и роговица действительно зажила. После этого на протяжении полугода у нас была стойкая ремиссия", – вспомнила хорошее время Татьяна.
Быстро развивается, но медленно лечится
На консультацию в Россию семья вернулась уже в октябре 2022-го. Врач осмотрел и сообщил хорошую новость: можно проводить следующую операцию.
Поднимать веко и открывать глаз Лере должны были в феврале. Тем более на тот момент левый глазик девочки пусть плохо, но видел.
"Во время возвращения из Москвы у Леры начался отит. Прямо в дороге. Я сразу же начала ее лечить, но стоило после выздоровления на неделю сходить в сад – случился повторный. Снова начался конъюнктивит, причем на оба глаза. А через день-два развился еще и кератит, тоже на оба глаза", – отметила Татьяна.
"Для нас это было шоком. Мы привыкли, что проблема с левым глазиком: всегда были начеку. Ведь если здоровый человек чувствует дискомфорт от попавшей реснички, то Лера – нет. Поэтому я всегда была внимательна. Сложнее дела обстояли в саду: играла, потерла глаз грязными руками, и вот мы уже разбираемся с гнойными выделениями", – рассказала женщина.
С конъюнктивитом в больницу ехали в спешке, там так же быстро Леру госпитализировали. Назначили лечение.
"Выяснилось, что чувствительность роговицы отсутствует на обоих глазах, и врачи конкретизировали диагноз: кератит определили как нейротрофический. Хотя изначально было подозрение на вирусный", – отметила Татьяна.
В больнице Лера с мамой провели около трех недель. Дело в том, что кератит быстро развивается, но медленно лечится.
"Это, по сути, язва. И она концентрируется в середине глаза, где практически отсутствуют сосуды. Поэтому у дочери плохое зрение и заживление роговицы идет очень медленно. Мы бесконечно закапываем глаза, закладыванием мази, возим на уколы, которые делаются под глаза", – перечислила Татьяна.
Бесконечные кератопластики и препарат как из сказки
После выписки из больницы Лере стало хуже. Толщина роговицы на левом глазу была критической: в шесть раз ниже нормы. Нужна была очередная кератопластика. Операцию провели в начале января. А пока девочка к ней готовилась, Татьяна свозила дочь на консультацию к еще одному специалисту.
"Она осмотрела Леру. Сказала, что у нее очень редкая форма заболевания, которая плохо поддается лечению, и любое заболевание, даже незначительное ОРВИ, все время будет давать осложнения на глаза, и мы из кератопластик попросту не вылезем", – вспомнила слова врача Татьяна.
"Конечно, слышать такое было страшно", – женщина вздохнула.
В состоянии отчаяния любая соломинка была бы для матери целым спасительным островом, но искать в маленьком большое не пришлось. Оказывается, от нейротрофического кератита можно полностью излечиться.
Правда, для этого нужно достать сверхинновационный препарат ценегермин. А еще собрать порядка $245 тысяч на его покупку для курса лечения и привести средство издалека при вполне конкретных условиях транспортировки. Например, в контейнере при -40°.
"Несмотря на все это, я очень обрадовалась. Это действительно очень вероятный шанс излечения", – поделилась эмоциями Татьяна.
По статистике, 72% пациентов достигли полного заживления роговицы после первого курса лечения ценегермином, и у 96% из них не было рецидива. Помогает он практически мгновенно.
"Улучшения должны произойти чуть ли не с первого дня применения, а дальше будем просто закреплять результат", – рассказала мама Леры.
Ценегермин – это, по сути, рекомбинаторный фактор роста нервов человека. Препарат изготовлен в форме глазных капель.
"Он обеспечивает развитие и функционирование эпителиальных клеток роговицы, стимулирует ее заживление и восстанавливает целостность ее поверхности. Простыми словами, сейчас у ребенка на оба глаза атрофированы нервные окончания, вот почему не идет заживление язв, и Лера не выздоравливает", – заключила Татьяна.
Чем помочь?
На данный момент собрано 23% от нужной суммы. Цифра вроде неплохая, но, по словам врачей, у девочки есть три месяца, чтобы успеть что-то предпринять.
"Этот срок для нас критичный. Что будет дальше, даже предположить боюсь", – поделилась мама девочки.
Помочь Лере можно, совершив пожертвование на благотворительный счет Фонда "Шанс". Сделать это можно несколькими путями:
- через систему ЕРИП → Благотворительность, общественные объединения → Помощь детям, взрослым → Фонд «Шанс» → Пожертвование Валерии Колос
- сделать USSD-запрос с мобильного телефона на номер *222*8#
- позвонив с городского телефона на номер 8-902-101-08-08, вы пожертвуете сумму 3 рубля
- через сайт Фонда "Шанс".
Tochka.by желает Лере скорейшего и полного выздоровления.
Автор статьи: Наталия Тычко
* Сбор средств для Лерочки закрыт 22.05.2023г.
