Собрано
BYN 745 420
Уже собрано
100%
leaf_svg
Валерия Колос
Валерия Колос
21.03.2017, г. Минск

Валерия Колос

21.03.2017, г. Минск
  • Диагноз: нейротрофический кератит двух глаз
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Посмотреть видео о ребенке
Давайте знакомиться
С рождения у девочки врачи диагностировали колобому левого верхнего века, птоз, липому мозжечка и синдром Гольденхара. На третьем месяце жизни у Валерии развился кератит на левом глазу, который удалось купировать медикаментозно.
В 2020 после рецидива на левом глазу, врачи сделали поверхностную кератопластику, а в 2021 году в Москве были проведены ещё две операции на левый глаз. В ноябре 2022 года, после перенесенной ОРИ, у Валерии развился нейротрофический кератит на оба глаза.
Зрение очень сильно ухудшилось, девочка практически перестала видеть. На левом глазу образовалась глубокая язва. 4 января текущего года была снова проведена операция, чтобы спасти левый глаз. Оперативное и консервативное лечение дают только незначительные временные улучшения, заболевание снова и снова рецидивирует.
Нейротрофическая кератопатия – достаточно редкое тяжелое заболевание роговицы; его частота составляет примерно 5 на 10 000 человек и тяжело поддается традиционной терапии.
Справиться с заболеванием поможет дорогостоящий препарат Ценегермин («Оксервейт»).
Это рекомбинантная форма фактора роста нервов человека в форме глазных капель. Препарат обеспечивает развитие и функционирование эпителиальных клеток роговицы, стимулирует заживление роговицы и восстанавливает целостность ее поверхности.
Девочке рекомендовано применение глазных капель Ценегермина 6 раз в день в течение 8 недель.
Стоимость 16 пакетов лекарственного препарата в комплекте с системой доставки для Валерии составляет 245 415 долларов.
Поможем вместе девочке видеть окружающий мир без боли и со всеми его яркими красками!
Уважаемые благотворители, сбор средств для Лерочки закрыт! Мы благодарим всех неравнодушных за доброе участие! 

Последняя новость о ребенке:
Увидеть мир
Новости
Слова благодарности от Мамы Валерии!

Колос Лера с мамой


Здравствуйте!

Спешим поделиться хорошими новостями о состоянии здоровья нашей доченьки Валерии! 18 декабря были на осмотре у профессора Красильниковой Виктории Леонидовны, которая отметила очень хорошую динамику в лечении.  Хотим отметить, что после применения препарата Ценегермин левый глаз восстановился полностью. С правым глазом ситуация на начало применения капель была значительно хуже, и после окончания курса лечения пришлось прибегнуть к дальнейшей регенеративной терапии.

Препарат Ценегермин продолжает свое действие еще некоторое время. У Валерии впереди еще долгая реабилитация, но каждый наш визит к доктору отмечается улучшением состояния правого глаза. Видит Валерия пока только левым глазом, но и это дает ей возможность посмотреть любимый мультфильм, прочесть по слогам первые слова, написать письмо Деду Морозу с заветным желанием…

Спасибо вам огромное за этот Шанс изменить жизнь нашего ребенка к лучшему, за возможность не утратить зрение из-за тяжелого, редкого заболевания! Впереди еще ждут испытания, но мы их преодолеем идя к заветной цели - увидеть мир во всех его красках двумя глазами нашего ребенка.

С уважением и безграничной благодарностью, родители Колос Валерии


Татьяна, мама Леры, поделилась новостями!

Здравствуйте, уважаемые сотрудники фонда «Шанс»!
9 августа у Валерии закончился курс лечения препаратом Ценегермин, на данный момент язва на правом глазу затянулась полностью, на левом - стало восстанавливаться зрение. В середине августа Валерия побывала на консультации у московских офтальмологов, которые скорректировали дальнейшее лечение. На правый глаз понадобится еще время для полной реабилитации, т.к. последствия заболевания очень тяжелые, но прогнозы хорошие. И белорусские, и московские медики говорят, что наша девочка справится с этим недугом, зрение восстановится и на правом глазу. Впереди консультации, запланирована очередная операция на левом глазу в начале 2024 года в Москве. Мы, родители, набираемся терпения и верим только в лучшее! Валерия передает всем большой-большой привет!
Делимся последними новостями о нашей подопечной Лерочке!

   Уважаемые благотворители, с радостью сообщаем Вам  хорошую новость от семьи нашей подопечной Валерии Колос. Препарат для лечения глаз Леры был доставлен в 4-ю городскую детскую клиническую больницу г. Минска. В пятницу, 16 июня, под наблюдением врачей лечение было начато. Делимся с вами словами благодарности от родителей Леры. 

   «Добрый день! Спешу поделиться хорошей новостью: Лере стало значительно лучше, в среду-четверг должны выписать домой. Передаю слова благодарности всем благотворителям. Уважаемые сотрудники благотворительного Фонда «Шанс», родные, друзья, знакомые, незнакомые и просто неравнодушные люди! Примите нашу благодарность за помощь в сборе средств на дорогостоящий препарат для нашей доченьки Валерии. Благодаря всем вам ребёнок начал курс лечения. Мы – родители, медики с нетерпением ждём положительной динамики. Спасибо каждому из вас!»

Лера начала лечение.jpg



Сбор средств для Лерочки закрыт!
Уважаемые благотворители, необходимая сумма собрана, сбор средств закрыт! Спасибо за доброе участие!
С Днем Рождения, Лерочка!
День рождения - это день, когда именинники купаются в море пожеланий любви и добра. Это день сюрпризов и подарков. Это праздничный и волшебный день. 
Именно так этот день  проходит у Леры. У девочки любящая семья и огромное количество друзей. В этом мы убедились за наше время знакомства с девочкой. 
Конечно, у Леры в день рождения есть и воздушные шары, и подарки, и именинный торт. Какое желание загадает Лера, задувая свечи, - это ее маленькая детская тайна. Но мы все догадываемся, чего больше всего желают в этот момент её родители. И вместе мы можем помочь осуществиться этому желанию. И пусть мир больничных палат, медицинских процедур и волнений поскорее сменится у Леры на яркий мир беззаботного детства! 

photo_2023-03-21_17-17-59.jpg photo_2023-03-21_17-19-37.jpg photo_2023-03-21_17-18-59.jpg
Давайте знакомиться!

_DSC1433.jpg


Сегодня побывали в гостях у нашей подопечной Валерии. Маленькая принцесса чувствует себя хорошо. Очень энергичная, веселая, жизнерадостная и активная девочка! 









Сбор средств открыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы открываем сбор средств для приобретения глазных капель Ценегермина в комплекте с системой доставки для Валерии. 
Поможем вместе девочке видеть окружающий мир без боли и со всеми его яркими красками!
Увидеть мир
Чтобы видеть мир, девочке жизненно необходим дорогостоящий препарат
06.04.2023
Почему лекарство такое дорогое?
Такой вопрос мы нередко слышим, когда ведём сбор на дорогостоящие лекарства. Решили разобраться в этом вопросе.
15.03.2023
Пятилетней Лере нужна срочная помощь, чтобы не ослепнуть
Уже сейчас малышка видит лишь на расстоянии вытянутой руки.
23.02.2023
Обращения от родителей
12 января 2023 г.
Здравствуйте!

В Ваш фонд за помощью обращаются родители Колос Валерии, Татьяна и Павел.

21 марта 2017 года родилась наша любимая девочка. Врачи диагностировали колобому левого верхнего века, птоз, липому мозжечка и синдром Гольденхара. На третьем месяце жизни у Валерии развился кератит на левом глазу, который удалось купировать медикаментозно.

В 2020 случился рецидив на левый глаз, поставлен диагноз нейротрофический кератит. Медикаментозное лечение не дало результата, у ребенка была угроза перфорации глаза, врачи сделали поверхностную кератопластику. После операции была очень длительная реабилитация.

В 2021 году мы обратились за консультацией к московским медикам. В Москве Валерия перенесла две операции на левый глаз.

В ноябре 2022 года после перенесенной ОРИ у Валерии развился нейротрофический кератит на оба глаза. У ребенка очень сильно ухудшилось зрение, она практически перестала видеть. На левом глазу образовалась глубокая язва, требующая оперативного вмешательства, чтобы спасти глаз.
4 января текущего года была проведена операция, послойная кератопластика. Проведенные операции дают только временные улучшения, при любом заболевании кератит будет обостряться. Врачи назначили применение дорогостоящего препарата (ценегермин), который может навсегда избавить Валерию от этой болезни.

Дочь с большим удовольствием ходит в детский сад, посещает танцевальный и театральный кружки. Валерия очень активная и любознательная девочка, любит рисовать, собирать пазлы и играть в конструктор, настольные игры.


Пожалуйста помогите нашему единственному ребенку.

С уважением,
Татьяна и Павел, родители Валерии.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
13 575
Уже собрано
49%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
10 382
Уже собрано
88%
leaf_svg