В 2020 году была проведена поверхностная кератопластика на левом глазу, а в 2021 году в Москве были проведены еще две операции. В ноябре 2022 года, после перенесенной ОРИ, у Леры развился нейротрофический кератит на оба глаза. Нейротрофическая кератопатия – достаточно редкое тяжелое заболевание роговицы; его частота составляет примерно 5 на 10 000 человек и тяжело поддается традиционной терапии.
Зрение Леры очень сильно ухудшилось, девочка практически перестала видеть. На левом глазу образовалась глубокая язва. 4 января 2023 года была вновь проведена операция, чтобы спасти левый глаз. Оперативное и консервативное лечение давали только незначительные временные улучшения, заболевание снова и снова рецидивировало. Девочке было показано лечение инновационным препаратом ценегермин.
В июне 2023 года, благодаря помощи благотворителей, фонд оплатил 16 упаковок лекарственного средства «Оксервейт» (ценегермин) в комплекте с системой доставки общей стоимостью 245 415 долларов (745 420 бел. руб.). Девочка прошла полный курс терапии на оба глаза в течение 6 недель.
По результатам терапии у ребёнка наблюдается положительная динамика. Левый глаз восстановился полностью. На правый глаз ситуация на начало применения капель была значительно хуже, и после окончания курса лечения пришлось прибегнуть к дальнейшей регенеративной терапии. Учитывая вялое течение и низкую эффективность проводимой регенеративной терапии, а также положительный результат с длительной ремиссией от ранее применяемого препарата ценегермин, врачи рекомендовали, для восстановления правого глаза, пройти повторную терапию препаратом ценегермин на правом глазу.
Ввиду отсутствия препарата в больнице, для возможного приобретения родителям рекомендовано обратиться в Фонд «Шанс». Показано назначение данного препарата.
Друзья, благодаря вашему доброму участию, необходимая сумма для закупки 8 пакетов «Оксервейта» (ценегермина) в комплекте с системой доставки в размере 124 122 долларов собрана. Лекарство закуплено, а это значит Лера сможет видеть этот прекрасный мир со всеми его яркими красками!
Здравствуйте, дорогие наши благотворители! Пишу поделиться радостными новостями.
В начале апреля Валерия закончила второй курс лечения на правый глаз препаратом Ценегермин. В процессе лечения она проходила обследования в Минске и Москве, в ходе которых врачи отмечали положительную динамику, и, если в начале курса Лера могла посчитать пальцы у лица, закрывая левый глаз, то сегодня она уже видит первую строчку! И это только начало к максимально возможному восстановлению зрения! К концу года врачи обещают «открыть» левый глаз, благодаря стойкой ремиссии после первого курса лечения.
Вам не передать словами эмоции ребенка после таких новостей! Она такая умничка, с отличием заканчивает первый класс, будет ведущей от класса на праздничном концерте «Прощание с букварем». Благодаря всем вам мечты нашей доченьки становятся реальностью. Спасибо каждому из вас за частичку души и сердца, за моральную и материальную помощь.
С уважением, семья Колос.
Огромная благодарность нашему доброму другу ГК ARMTEK за помощь для Леры, как финансовую так и информационную.
Спасибо каждому, кто принял участие в судьбе девочки!
В июне 2023 года, благодаря помощи благотворителей, фонд оплатил 16 упаковок лекарственного средства ценегермин в комплекте с системой доставки общей стоимостью 245 415 долларов (745 420 бел. руб.). Девочка прошла полный курс терапии на оба глаза в течение 6 недель.
По результатам терапии у ребёнка наблюдается положительная динамика. Левый глаз восстановился полностью.
На правый глаз ситуация на начало применения капель была значительно хуже, и после окончания курса лечения пришлось прибегнуть к дальнейшей регенеративной терапии. Учитывая вялое течение и низкую эффективность проводимой регенеративной терапии, а также положительный результат с длительной ремиссией от ранее применяемого препарата ценегермин, врачи рекомендовали, для восстановления правого глаза, пройти повторную терапию препаратом ценегермин на правом глазу. Ввиду отсутствия препарата в больнице, для возможного приобретения родителям рекомендовано обратиться в Фонд «Шанс».
Давайте вместе поможем девочке видеть этот прекрасный мир со всеми его яркими красками!
Здравствуйте!
Спешим поделиться хорошими новостями о состоянии здоровья нашей доченьки Валерии! 18 декабря были на осмотре у профессора Красильниковой Виктории Леонидовны, которая отметила очень хорошую динамику в лечении. Хотим отметить, что после применения препарата ценегермин левый глаз восстановился полностью. С правым глазом ситуация на начало применения капель была значительно хуже, и после окончания курса лечения пришлось прибегнуть к дальнейшей регенеративной терапии.
Препарат ценегермин продолжает свое действие еще некоторое время. У Валерии впереди еще долгая реабилитация, но каждый наш визит к доктору отмечается улучшением состояния правого глаза. Видит Валерия пока только левым глазом, но и это дает ей возможность посмотреть любимый мультфильм, прочесть по слогам первые слова, написать письмо Деду Морозу с заветным желанием…
Спасибо вам огромное за этот Шанс изменить жизнь нашего ребенка к лучшему, за возможность не утратить зрение из-за тяжелого, редкого заболевания! Впереди еще ждут испытания, но мы их преодолеем идя к заветной цели - увидеть мир во всех его красках двумя глазами нашего ребенка.
С уважением и безграничной благодарностью, родители Колос Валерии.
9 августа у Валерии закончился курс лечения препаратом ценегермин, на данный момент язва на правом глазу затянулась полностью, на левом - стало восстанавливаться зрение. В середине августа Валерия побывала на консультации у московских офтальмологов, которые скорректировали дальнейшее лечение. На правый глаз понадобится еще время для полной реабилитации, т.к. последствия заболевания очень тяжелые, но прогнозы хорошие. И белорусские, и московские медики говорят, что наша девочка справится с этим недугом, зрение восстановится и на правом глазу. Впереди консультации, запланирована очередная операция на левом глазу в начале 2024 года в Москве. Мы, родители, набираемся терпения и верим только в лучшее! Валерия передает всем большой-большой привет!
Уважаемые благотворители, с радостью сообщаем Вам хорошую новость от семьи нашей подопечной Валерии Колос. Препарат для лечения глаз Леры был доставлен в 4-ю городскую детскую клиническую больницу г. Минска. В пятницу, 16 июня, под наблюдением врачей лечение было начато. Делимся с вами словами благодарности от родителей Леры.
«Добрый день! Спешу поделиться хорошей новостью: Лере стало значительно лучше, в среду-четверг должны выписать домой. Передаю слова благодарности всем благотворителям. Уважаемые сотрудники благотворительного Фонда «Шанс», родные, друзья, знакомые, незнакомые и просто неравнодушные люди! Примите нашу благодарность за помощь в сборе средств на дорогостоящий препарат для нашей доченьки Валерии. Благодаря всем вам ребёнок начал курс лечения. Мы – родители, медики с нетерпением ждём положительной динамики. Спасибо каждому из вас!»
Именно так этот день проходит у Леры. У девочки любящая семья и огромное количество друзей. В этом мы убедились за наше время знакомства с девочкой.
Конечно, у Леры в день рождения есть и воздушные шары, и подарки, и именинный торт. Какое желание загадает Лера, задувая свечи, - это ее маленькая детская тайна. Но мы все догадываемся, чего больше всего желают в этот момент её родители. И вместе мы можем помочь осуществиться этому желанию. И пусть мир больничных палат, медицинских процедур и волнений поскорее сменится у Леры на яркий мир беззаботного детства!
Сегодня побывали в гостях у нашей подопечной Валерии. Маленькая принцесса чувствует себя хорошо. Очень энергичная, веселая, жизнерадостная и активная девочка!
Поможем вместе девочке видеть окружающий мир без боли и со всеми его яркими красками!
Обращаемся к вам с просьбой об оказании помощи для нашей дочери Валерии.
В 2023 году с помощью фонда, родных, близких, друзей, знакомых и неравнодушных людей, мы смогли приобрести дорогостоящий препарат для лечения редкого, тяжёлого заболевания глаз нашей дочери. После курса терапии препаратом «Оксервейт» (ценегермин) левый глаз удалось вылечить, на правом - избежать операционного вмешательства. Белорусские и российские медики дают заключение о повторном применении «Оксервейта» (ценегермина), которое должно поспособствовать полному излечению правого глаза.
Мы, родители, очень надеемся на вашу поддержку, так как самостоятельно нам не справиться.
На данный момент Валерия находится дома с мамой, так как нуждается в постоянном поддерживающем лечении правого глаза. В марте текущего года нашей девочке исполнилось 7 лет. Смешная, любознательная, очень активная Валерия мечтает о том, как пойдёт в школу, приобретёт новых друзей, начнёт посещать кружки по интересам.
Пожалуйста, помогите нам в приобретении и прохождении повторного курса лечения на правый глаз, чтобы наша доченька смогла осуществить свои детские мечты.
С уважением,
родители Леры.
В Ваш фонд за помощью обращаются родители Колос Валерии, Татьяна и Павел.
21 марта 2017 года родилась наша любимая девочка. Врачи диагностировали колобому левого верхнего века, птоз, липому мозжечка и синдром Гольденхара. На третьем месяце жизни у Валерии развился кератит на левом глазу, который удалось купировать медикаментозно.
В 2020 случился рецидив на левый глаз, поставлен диагноз нейротрофический кератит. Медикаментозное лечение не дало результата, у ребенка была угроза перфорации глаза, врачи сделали поверхностную кератопластику. После операции была очень длительная реабилитация.
В 2021 году мы обратились за консультацией к московским медикам. В Москве Валерия перенесла две операции на левый глаз.
Дочь с большим удовольствием ходит в детский сад, посещает танцевальный и театральный кружки. Валерия очень активная и любознательная девочка, любит рисовать, собирать пазлы и играть в конструктор, настольные игры.
Пожалуйста помогите нашему единственному ребенку.
С уважением,
Татьяна и Павел, родители Валерии.
