Обучение белорусских медиков в рамках программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом»
Междисциплинарная команда белорусских врачей
В состав междисциплинарной команды врачей вошли специалисты разных профилей: 2 дерматовенеролога, 2 анестезиолога-реаниматолога, гастроэнтеролог и стоматолог. Выбор узкопрофильных специалистов обусловлен наиболее частыми и серьезными осложнениями, с которыми сталкиваются дети, страдающие БЭ.
Специалисты Центра БЭ в Брно организовали обучение для белорусских коллег на примере комплексного осмотра четырех пациентов разного возраста. Белорусские медики познакомились с организацией работы Центра, получили исчерпывающую информацию о тактике ведения пациентов с БЭ, включая вопросы постановки диагноза, профилактики осложнений, использования современных перевязочных средств и др. Белорусские врачи присутствовали на приеме у специалистов разного профиля, обсудили проблемы конкретных пациентов, пообщались с больными детьми и семьями пациентов. Врачи анестезиологи также присутствовали на операции по разделению пальцев – одного из самых сложных последствий заболевания.
С руководителем Центра БЭ в г. Брно
Профилактика осложнений и улучшение качества жизни пациентов с БЭ – основная задача, которую ставят перед собой специалисты Центра БЭ. Несмотря на то, что БЭ является редким неизлечимым заболеванием, при своевременной и точной диагностике, а также правильном уходе и комплексном медицинском подходе к заболеванию люди с диагнозом «буллезный эпидермолиз» могут вести достойный образ жизни: самостоятельно обслуживать себя, получать образование и профессию, путешествовать и создавать семьи.
Во время приема физиотерапевта
Напомним, что до 2017 года у белорусских детей с БЭ не было возможности получать комплексную медицинскую помощь - дети наблюдались у педиатров по месту жительства. Появление программы помощи детям-бабочкам, инициированной Фондом «Шанс», положило начало для создания системы оказания комплексной помощи маленьким пациентам. Первым важным шагом на пути к данной цели стало открытие Республиканского кабинета по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г.Минска. Теперь дети с БЭ наблюдаются у врачей-дерматовенерологов. Специалистами Кабинета ведется работа по созданию базы детей с БЭ по всей стране. В сентябре 2017 года и в январе 2018 года в сотрудничестве с российским фондом «Дети-бабочки» были организованы консультативные приемы подопечных Фонда «Шанс». Приемы вела Наталия Марычева, врач-дерматолог, генетик Московского научно-практического центра дерматологии и косметологии Департамента здравоохранения г. Москвы, совместно с белорусскими коллегами.
Мы выражаем искреннюю благодарность партнеру фонда компании КАМАКО, осуществляющей финансовую поддержку программы. Мы гордимся тем, что партнерами Фонда «Шанс» являются компании, разделяющие наши ценности и взгляды на решение острых социальных вопросов, связанных с благосостоянием детей. Финансовая поддержка от компании КАМАКО - это новый уровень ответственности бизнеса, позволяющий не только оказывать адресную помощь детям здесь и сейчас, но и развивать медицину в нашей стране через создание оптимальных условий для обучения специалистов.
Справочно:
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль. Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.
Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-бабочек иностранного производства. Лекарственных средств и перевязочных материалов, предоставляемых бесплатно по рецептам врачей, недостаточно для качественного ухода за кожей.
На лекарственные средства и средства по уходу за кожей ребенка семьи тратят от 2 400 до 14 000 белорусских рублей в год в зависимости от тяжести заболевания. Фонд «Шанс» поддерживает детей-бабочек с 2011 года.
