Подписание программы «Помощь детям с буллезным эпидермолизом»
11 июля 2017 года Международный благотворительный фонд помощи детям «Шанс» и Министерство здравоохранения Республики Беларусь подписали новую программу «Помощь детям с буллезным эпидермолизом». Директор Фонда Наталья Маханько и министр здравоохранения Республики Беларусь Валерий Малашко поставили свои подписи под документом. Финансовым партнером программы выступила компания КАМАКО.
Автор фото: Павел Канаш, ОАО «Белгазпромбанк».
Целью новой программы является создание системы оказания комплексной помощи детям с буллезным эпидермолизом (БЭ). Планируется обеспечить детей с БЭ необходимыми средствами по уходу за кожей и лекарственными средствами, а также повысить квалификацию медицинских специалистов посредством организации фондом «Шанс» и Министерством здравоохранения обучения белорусских специалистов междисциплинарной команды как в Республике Беларусь, так и за рубежом.
Министерством здравоохранения создан Республиканский кабинет по лечению генетической патологии кожи на базе УЗ «Городской клинический кожно-венерологический диспансер» г. Минска, специалисты которого будут централизованно наблюдать детей с БЭ, а также обучать родителей специализированному уходу за детьми. Уже в сентябре планируется визит медицинских специалистов российского Благотворительного фонда «Дети-бабочки» для совместных консультаций с белорусскими специалистами пациентов с БЭ на базе Республиканского кабинета по лечению генетической патологии кожи.
Министр здравоохранения Республики Беларусь Валерий Малашко выступил со словами благодарности в адрес фонда «Шанс» и компании «КАМАКО» за инициативу и отметил, что, несмотря на то, что радикально вылечить детей с БЭ на сегодняшний день не представляется возможным, такому ребенку, тем не менее, можно помочь - адаптировать его к дальнейшей жизни, сделать его развитие более успешным. «Более того, благодаря реализации подобных программ удается облегчить жизнь родителей. Они не чувствуют себя одинокими, не замыкаются на проблеме, ощущают внимание и поддержку общества. В этом и есть важная составляющая сотрудничества между органами государственного управления и социально ответственным бизнесом, общественным организациями, которые привлекают этот бизнес к работе», - заявил министр.
Председатель Попечительского совета фонда «Шанс» Виктор Бабарико также отметил важность данной программы. По его мнению, такое серьезное заболевание, как буллезный эпидермолиз, не может остаться без внимания. «Радостно, что компания КАМАКО готова стать партнером государства в решении таких важных социальных проблем, как оказание помощи детям, страдающим серьезными заболеваниями. Партнерство зависит не от размеров помощи, а от целей, которые мы ставим», - прокомментировал Виктор Бабарико.
На подписании программы также присутствовала депутат Палаты представителей Национального собрания Республики Беларусь, председатель Постоянной комиссии Национального собрания Республики Беларусь по здравоохранению, физической культуре, семейной и молодежной политике Макарина-Кибак Людмила Эдуардовна. «Учитывая тот факт, что наша специальность, а именно, оториноларингология, (Макарина-Кибак Л.Э. возглавляла РНПЦ оториноларингологии до 2016 г.) первой получила помощь от Фонда в рамках Соглашения о сотрудничестве между фондом «Шанс» и Министерством здравоохранения Республики Беларусь, я хотела бы выразить благодарность Фонду от всех врачей и родителей за такую возможность. Фонд «Шанс» умеет найти именно ту актуальную проблему, которая в настоящий момент нуждается в благотворительной помощи. Более того, за 9 лет своей деятельности Фонд сумел создать систему оказания благотворительной помощи, что изменило мнение в обществе о благотворительности», - прокомментировала Людмила Эдуардовна.
Справочно:
Буллезный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание с частотой 1 случай на 50 тысяч новорожденных и реже, при котором на коже и слизистых оболочках человека появляются пузыри и раны, как при ожогах. Также поражаются внутренние органы человека и другие системы организма. Кожа таких детей настолько тонкая, что любое прикосновение может поранить ее и вызвать сильную боль. Именно поэтому таких детей называют «дети-бабочки». Патогенетического лечения данного заболевания пока нет, используется симптоматическое лечение: уход за кожей и слизистыми, хирургические вмешательства, благодаря которым обеспечивается возможность жить максимально полноценной жизнью.
Практически все перевязочные материалы и специальные средства по уходу за кожей для детей-бабочек иностранного производства. Лекарственных средств и перевязочных материалов, предоставляемых бесплатно по рецептам врачей, недостаточно для качественного ухода за кожей.
В Европе и в России используется комплексный подход в лечении таких пациентов с участием врачей разных специальностей, что позволяет поддерживать состояние кожи, предупреждать сужение пищевода и сращение пальцев, образование контрактур и разрушение зубов.
На лекарственные средства и средства по уходу за кожей ребенка семьи тратят от 2 400 до 14 000 белорусских рублей в год в зависимости от тяжести заболевания. Фонду «Шанс» известно о 14 белорусских детях в возрасте до 18 лет с различной степенью тяжести заболевания. Фонд «Шанс» поддерживает детей-бабочек с 2011 года.
