Толкачев Богдан

Письмо-обращение (22 июля 2014 года)

Я, Толкачева Наталья Владимировна, прошу Вас о финансовой помощи в проведении сцинтиграфии с 1231 — метайодбензилгуанидином (MIBG) в ФНКЦ ДГОИ им. Д. Рогачева (г. Москва) для моего сына — Толкачева Богдана Алексеевича.

Богдаша родился 2 августа 2011 года настоящим богатырем, почти 4 кг. Это очень долгожданный ребенок в нашей семье, единственный и очень любимый. Ребенок рос очень беспокойным, спал только на ручках, ночами сильно плакал. До полугода опережал возрастные нормы по весу и росту, а затем стал плохо набирать вес и начала появляться слабость в ножках. Все мытарства по разным врачам (педиатрам, неврологам и хирургам) сводились к одному — «не ищите болезней у ребенка», «у вас лезут зубы» и т. д. Ребенок начал таять на глазах и мы с мужем вызвали скорую помощь, сославшись на подъем температуры. 1 октября 2012 г. нас положили в детскую больницу города Гомеля, сделали УЗИ, затем КТ и МРТ. Результат — объемная опухоль забрюшинного пространства с врастанием в спинномозговой канал, со сдавлением спинного мозга. Жизнь разделилась на до и после. Сыночку было 1 год и 2 месяца. Богданя терял чувствительность ниже пояса, не ел, слабел на глазах, его жизнь висела буквально на волоске. 7 октября нас срочно госпитализировали в БСМП в г. Минске, где выполнили ляминотомию, декомпрессию спинного мозга, частично удалили опухоль. 15 октября еще со швами, в корсете нас перевезли в Боровляны в детский онкоцентр и установили диагноз нейробластома забрюшинного пространства с врастанием в спинномозговой канал, со сдавлением спинного мозга, 3 стадия, NMYC-negative, нижний парапарез, нарушение функции тазовых органов. Мы прошли 6 блоков интенсивной химиотерапии, еще 1 операцию по субтотальному удалению опухоли, 4 блока поддерживающей химиотерапии и 9 блоков терапии Роаккутаном.

Слава Богу, лечение по программе NB2004 мы закончили. У Богдаши эта страшная болезнь привела ко многим сопутствующим проблемам: нарушены функции тазовых органов (всегда в памперсах, не контролирует мочеиспускание и дефекацию, на слабительных препаратах, которые приходится покупать в Германии).

Наша большая победа — малыш научился сам передвигаться, но только в специальной очень жесткой и высокой (под колено) спецобуви, всего лишь пол часа в день, так как ножки очень перегреваются. Но сколько счастья видеть его в песочнице с детками, когда он сам стоит и играет (папа страхует сзади). Нам периодически приходится за свой счет покупать спецобувь, т.к. ее хватает не более чем на 3 месяца, ведь стопы очень гнутся и кривят обувь (каждая пара более 2 млн. руб.), а бесплатная обувь по закону положена нам через каждые полгода. Но несмотря на все, Богдаша растет не по годам  развитым и умным ребенком, очень общительным и рассудительным. Он очень мечтает бегать с другими детьми.

На сегодняшний день мы наблюдаемся в онкоцентре, в поликлиническом отделении, где нам рекомендовано пройти MIBG (предыдущее было в середине июля 2013 года, его мы оплачивали самостоятельно). Я нахожусь в декретном отпуске и вскоре буду увольняться с работы, так как Богдаше исполняется три годика 2 августа. У нас работает один папа — инженером-проектировщиком. 

С надеждой на Вашу помощь обращается вся наша семья.