Собрано
BYN 4 596,14
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Яна родилась здоровым ребенком. Но через пару лет родители стали замечать некоторые особенности и обратились к специалистам. Яна проходила неоднократно обследования, курсы реабилитации, сменялись диагнозы.
Для определения причины состояния девочки, специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии рекомендовали пройти генетическое исследование.
Помощь оказана по программе "Шанс".
Для определения причины состояния девочки, специалисты РНПЦ неврологии и нейрохирургии рекомендовали пройти генетическое исследование.
Помощь оказана по программе "Шанс".
Обращения от родителей
31 марта 2026 г.
Яна, как всем казалось, родилась здоровым ребенком, развивалась согласно возрасту. А в 2013 году мы стали замечать, что начали проявляться проблемы со здоровьем. Мы начали бить тревогу, но врачи в то время еще не могли распознать болезнь и отвечали нам, что все хорошо. Но болезнь уже медленно развивалась. И только в 2017 году Яне был поставлен диагноз ДЦП. В 2024 году диагноз был изменен с ДЦП на нейродегенеративное заболевание с нарушением речевой функции, спастико-атактическим синдромом, сгибательными контрактурами голеностопных суставов, эквиноварусными деформациями стоп с выраженными двигательными и координаторными нарушениями. Не исключена наследственная спастическая параплегия.
Коварность данного заболевания заключается в том, что оно медленно прогрессирует и в начале без симптомов. Было упущено много времени, прежде чем диагноз был поставлен. Та реабилитация, которую Яна периодически проходила в медучреждениях, а также санаторно-курортное лечение, положительного результата не давало. Болезнь продолжает прогрессировать. Еще больше ухудшилась координация движений, ходить ей становится все тяжелее, болят суставы. Ей уже практически тяжело передвигаться без посторонней помощи. Яна часто падает на ровном месте. Есть опасность того, что ребенок может сесть в инвалидное кресло.
Яна в настоящее время обучается на дому, в 9 классе, по программе трудности в обучении. Яна очень хочет получить специальность и быть самостоятельной. Любит фотографировать и снимать видео, смотреть фильмы, летом любит быть на природе, делать посильную ей работу на даче. С удовольствием развлекает игрушками младшего братика, когда я занята домашней работой. Несмотря на то, что Яна находится на домашнем обучении, мы стараемся чтобы Яна ходила в школу сама, так как школа в шаговой доступности, но каждый шаг ей дается с трудом, особенно зимой.
Помогите, пожалуйста, нам пройти реабилитацию в ДРОЦ «Ветразь». Я узнала из интернета, что в этом центре появились новые возможности для реабилитации детей с таким диагнозом, как у Яны: новое инновационное оборудование для нейрореабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Появилась надежда что Яне можно помочь. Вылечить полностью невозможно, но хочется верить в то, что благодаря новым возможностям реабилитации можно замедлить прогрессирование заболевания, либо его приостановить. Но без Вашей помощи мы не справимся, не сможем оплатить такое лечение.
После обследования в РНПЦ неврологии и нейрохирурги специалисты также рекомендовали Яне пройти генетическое обследование — полное экзомное секвенирование, которое оплатить мы не имеем материальной возможности. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью и надеюсь на ваше понимание и поддержку. За помощью на лечение Яны мы раньше никогда ни к кому не обращалась.
С уважением и благодарностью к вам семья Яны.
Коварность данного заболевания заключается в том, что оно медленно прогрессирует и в начале без симптомов. Было упущено много времени, прежде чем диагноз был поставлен. Та реабилитация, которую Яна периодически проходила в медучреждениях, а также санаторно-курортное лечение, положительного результата не давало. Болезнь продолжает прогрессировать. Еще больше ухудшилась координация движений, ходить ей становится все тяжелее, болят суставы. Ей уже практически тяжело передвигаться без посторонней помощи. Яна часто падает на ровном месте. Есть опасность того, что ребенок может сесть в инвалидное кресло.
Яна в настоящее время обучается на дому, в 9 классе, по программе трудности в обучении. Яна очень хочет получить специальность и быть самостоятельной. Любит фотографировать и снимать видео, смотреть фильмы, летом любит быть на природе, делать посильную ей работу на даче. С удовольствием развлекает игрушками младшего братика, когда я занята домашней работой. Несмотря на то, что Яна находится на домашнем обучении, мы стараемся чтобы Яна ходила в школу сама, так как школа в шаговой доступности, но каждый шаг ей дается с трудом, особенно зимой.
Помогите, пожалуйста, нам пройти реабилитацию в ДРОЦ «Ветразь». Я узнала из интернета, что в этом центре появились новые возможности для реабилитации детей с таким диагнозом, как у Яны: новое инновационное оборудование для нейрореабилитации детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Появилась надежда что Яне можно помочь. Вылечить полностью невозможно, но хочется верить в то, что благодаря новым возможностям реабилитации можно замедлить прогрессирование заболевания, либо его приостановить. Но без Вашей помощи мы не справимся, не сможем оплатить такое лечение.
После обследования в РНПЦ неврологии и нейрохирурги специалисты также рекомендовали Яне пройти генетическое обследование — полное экзомное секвенирование, которое оплатить мы не имеем материальной возможности. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью и надеюсь на ваше понимание и поддержку. За помощью на лечение Яны мы раньше никогда ни к кому не обращалась.
С уважением и благодарностью к вам семья Яны.
