Собрано
BYN 81 010 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Владимир Петрович
Владимир Петрович
07.06.2010, г. Гродно

Владимир Петрович

07.06.2010, г. Гродно
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Владимира Петровича ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА). Для индукции и поддержания ремиссии заболевания Вове показана биологическая терапия препаратом тоцилизумаб (Актемра). Средства на приобретение лекарственного препарата для мальчика были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь".

«Для индукции и поддержания ремиссии заболевания продолжить биологическую терапию лекарственным средством актемра (тоцилизумаб) из расчета 12 мг/кг 1 раз в 4 недели (160 мг — 8мл) в течение 12 меясцев».

Республиканский центр детской кардиоревматологии

Письмо-обращение (12 июля 2016 года)

Здравствуйте, уважаемые благотворители и сотрудники Фонда «Шанс».

Прежде всего, хочу сказать огромное спасибо за оказанную нам помощь. Видеть страдания ребенка тяжелее, чем переносить их самому. Поэтому за помощь благодарим искренне и всей семьей. Ведь то, что Володе за этот год стало намного легче, сильно отразилось на жизни всех ее членов. И это, прежде всего, ваша заслуга. Ведь год назад нам приходилось каждый месяц ездить из Гродно в Минск для лечения препаратом Актемра, так как наша детская больница не имела возможности закупать это лекарство. В осенне-зимний период из Минска Володя приезжал с насморком, кашлем, часто температурил. Из-за ослабленного в результате лечения ЮРА иммунитета окончательно выздороветь до следующей поездки он не успевал. И, надо сказать, постоянные полоскания горла, ингаляции, множество не самых приятных на вкус лекарств и особенно уколы антибиотиков, радости ребенку не прибавляли. Простудные заболевания провоцировали частые обострения артрита. Поэтому помимо Метотрексата и Актемры он получал еще и гормональное лечение (преднизолон).

Но с тех пор, как в прошлом году фонд приобрел для нас Актемру, ситуация в корне изменилась. Мы смогли получать необходимое лечение у себя в Гродно. Необходимость в частых поездках в Минск отпала. Володя стал реже простывать. Суставы, слава Богу, уже давно не воспалялись. Сохранилась только утренняя скованность и более быстрая утомляемость при движениях. В результате нам отменили гормоны, чему мы очень рады! Ведь их побочным действием была задержка роста и остеопороз. В свои пять лет Володя был ниже некоторых четырехлетних деток. А за этот год он подрос почти на 10см!

Год назад, гуляя летом во дворе, Володя почти все время проводил сидя в песочнице. Играть со сверстниками в подвижные игры у него не получалось — быстро начинали болеть ножки. А осенью-весной, в сырую погоду, он вообще отказывался идти на улицу — ныли суставы. Вот уже снова лето, и, можете представить, какое счастье смотреть, как он бегает во дворе с другими детками. У него появились друзья, ведь раньше Володя не мог участвовать в играх непосед-ровесников. И все это счастье благодаря вашей помощи! Огромное спасибо за лекарство и отдельное спасибо за доброту, поддержку и участие.

К сожалению, болезнь такова, что Актемру Володя должен получать не реже раза в месяц (уже на четвертой неделе после очередной капельницы он начинает слегка

прихрамывать). Но, все же, мы искренне верим, что он вырастет и забудет о том, что такое боль в суставах, и что нам не придется снова возвращаться к гормональной терапии.

С благодарностью и наилучшими пожеланиями,

семья Петровича Владимира.


Письмо-обращение (24 июля 2015 года)

Уважаемые сотрудники фонда «Шанс», с просьбой о помощи в приобретении лекарственного препарата «Актемра» обращается к вам семья Петровичей.

Маленький Володя родился 7 июня 2010 г здоровым, красивым ребёнком. В нашей семье уже есть два сына: Всеслав и Святослав. Володя родился после нормально протекающей, желанной третьей беременности и третьих физиологических родов. В отличие от братьев, родившихся на фоне учебы мамы в медуниверситете, беременность Володей была не отягощена стрессами, сдачей экзаменов, и интернатурой. Малыш родился тихим, с явной склонностью к точным занятиям и совершенно педантичный. Наш сын — исполнительный мальчик и имеет огромную тягу всем помогать и всех любить. Далее
Любимыми игрушками стали пазлы, решение головоломок и стройка самых маленьких собирающихся моделей, мягкие, разговаривающие добрые игрушки — животные. Но самого любимого белого мишку, который был размером с его ладошку Володя принес бабушке, чтобы она поспала и у нее не болело сердце — в это время ему было только полтора года. Володя скоро стал рисовать и его рисунки были кружевными, ажурными. И сейчас на всех наших телефонах Вова пытается рисовать, как только суставчики меньше болят. В два с половиной года, как и старшие братья, Вова оформляется в детский садик и посещает его, как обычно. Ориентировочно, через 10 месяцев Володю кусает клещ. Лечение антибиотиками было выполнено, через месяц из садика позвонили и сказали, что Володя прихрамывает… На следующий день с высокой температурой и опухшими ножками, но хромая ребенок сам прошел приемный покой инфекционной больницы. Четверг, пятница ребенок не встает и нет сил даже плакать. Лечение не помогает и во вторник, после консультации педиатра, маленький Володя переведен в областную детскую больницу. Палата общая и в воскресенье, после контакта с другим пациентом, у Володи отекают и ручки, и ножки, с выраженными покраснениями. Двигаться он не может, капельно вводятся гормоны, а с первого июля 2014 года Володя получает первую таблетку метотрексата. Редкие промежутки подвижности, но маленький знает, что если ночью снятся кошмары, то завтра он будет хромать. Особенно тяжело в конце 2014 и начале 2015 года: появляется жидкость в суставах и Володя просит поднести его даже через 2 ступеньки. Консилиум назначает актемру и домой мы приходим самостоятельно и сейчас, после курса актемры бегаем, конечно он устает, но считает, что это сказка и читает ее вместе со мной и с братьями. В течение последнего времени сохраняется задержка роста, вторичный остеопороз и скованность по утрам. Володя сам вставляет флэшку и мы отправляем письмо с просьбой о помощи к Вам.
С уважением, Я. О. Петрович
Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.
Новости

  • 13.09.2016

Средства на приобретение лекарственного препарата для Вовы  в размере 4 313,40 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 03.08.2015

Средства на приобретение лекарственного препарата для Вовы  в размере 81 010 000  бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 13.09.2016

Средства на приобретение лекарственного препарата для Вовы  в размере 4 313,40 бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

  • 03.08.2015

Средства на приобретение лекарственного препарата для Вовы  в размере 81 010 000  бел. руб. были перечислены генеральным партнером фонда ОАО "Газпром трансгаз Беларусь". 

Делая взносы Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Всего нужно
70 670
Осталось собрать
16 546
Уже собрано
77%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: Нарушение ритма сердца с приступами пароксизмальной тахикардии
  • Нуждается: Оперативное лечение
Всего нужно
1 446 848
Осталось собрать
208 280
Уже собрано
86%
leaf_svg
29.06.2009, г. Борисов, Минская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Сбор средств закрыт
Собрано
90 317
Уже собрано
100%
leaf_svg