Собрано
BYN 3 950
Уже собрано
100%
leaf_svg
Владимир Литвин
Владимир Литвин
09.08.2009, г. Лида

Владимир Литвин

09.08.2009, г. Лида
  • Диагноз: ХВДП с лёгким тетрапарезом, преимущественно дистальным
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Владимиру необходим генетический анализ для уточнения диагноза и подбора необходимого лечения. Средства для проведения генетического обследования для мальчика были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт фонда с формулировкой «На лечение детей». Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
20 апреля 2021 г.
Уважаемые учредители, сотрудники фонда "Шанс", благотворители!

Обращаюсь к вам с просьбой помочь в обследовании моего сына Владимира. Вовочке сейчас 11 лет и почти шесть лет из них он борется с невидимым врагом. Его нельзя увидеть - можно только почувствовать. Он забирает у него силы. За этот длительный период становилось то лучше, то хуже, но в стойкую ремиссию даже с лекарствами не удалось войти.

Последнее обследование показало, что несмотря ни на что (и лечение гормонами и лечение ВВИГ — Октагамом) у него вновь обострение с ухудшением первоначальной картины болезни, всё больше нервов вовлекаются в воспалительный процесс. И не понятно, почему так происходит. Врачи выдвинули предположение, что у нашей болезни либо есть генетическая предрасположенность, либо есть ещё одно заболевание, которое они не видят, но оно может ухудшать течение основного. Все проведенные анализы и обследования не дали никаких результатов. Осталось одна надежда на полное секвенирование генома.

Анализ дорогостоящий. Мы с Вовочкой остались вдвоём, после того как из жизни, при невыясненных обстоятельствах, ушёл из жизни его отец. Нам помогают только мои родители, но и они уже пенсионеры. Моей зарплаты едва ли хватает на лекарства, особенно когда приходилось докупать такое лекарство как Октагам.

Вовочка очень общительный и умный мальчик, но из-за его болезни и риска инфекций ему с первого класса пришлось учиться на дому. Он очень хочет пойти в школу, он очень хочет, чтобы у него появились друзья. И с каждым годом адаптация к социальной жизни проходит всё сложнее.

В последний год, из-за ослабления мышц ног у него пошла деформация стопы и ему стало тяжело и больно ходить, пришлось оставить велосипед и пересесть на тренажёр, даже недлительные прогулки для него не просты. Необходима операция, которую на данный момент (отсутствие стойкой ремиссии, гормональная терапия) делать не рекомендуют.

Надеюсь, что благодаря генетическому анализу можно будет выяснить причину такого тяжелого течения болезни и подобрать правильное лечение, что поможет Вовочке восстановиться и вернуть себе прежнюю жизнь обыкновенного ребенка.

Надеемся на вашу помощь и благодарим за подаренную надежду.
С уважением, мама Владимира.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Всего нужно
26 601
Осталось собрать
9 901
Уже собрано
63%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
3 408
Уже собрано
96%
leaf_svg