Собрано
€ 26 708
Уже собрано
100%
leaf_svg
Василиса Павлова
Василиса Павлова
16.09.2013, г. Минск

Василиса Павлова

16.09.2013, г. Минск
  • Диагноз: фокальная корковая дисплазия
  • Нуждается: обследование и операция
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Василисы симптоматическая фокальная эпилепсия. К сожалению, болезнь девочки не поддавалась медикаментозному лечению. Василисе было необходимо срочное проведение двух этапов лечения: предхирургического обследования и операции. В клинике Schon (Германия) успешно помогают деткам с эпилепсией, готовы были помочь и Василисе. По словам специалистов клиники, шансы на полное выздоровление ребенка очень высоки, однако операцию было необходимо провести как можно скорее. В случае отказа от оперативного лечения интеллектуальный регресс будет необратимым последствием болезни. К сожалению, в связи с загруженностью клиники первый этап лечения (предхирургическое обследование) был возможен не ранее сентября-октября 2016 года. Благодаря заботе и вниманию родителей нашей подопечной Любы Шуб, которой в апреле 2016 года была проведена операция в Центре эпилептологии Университетской клиники Бохума, родители Василисы при поддержке нашего фонда связались с данной клиникой в надежде на то, что лечение можно будет начать раньше. Университетская клиника Бохума рассмотрела документы Василисы и приняла девочку. Стоимость обследования и оперативного лечения в клинике составила 26 707, 83 евро. Родителями Василисы было принято решение незамедлительно ехать в клинику. Сопутствующие расходы — проезд, проживание, питание, дополнительные лекарства семья оплатила самостоятельно. Уважаемые благотворители, огромное спасибо всем, кто принял участие в судьбе девочки!

«У ребенка ежедневные приступы, которые распространяются на контралатеральное полушарие. Единственный шанс предотвратить необратимый умственный регресс — это хирургия, чем быстрее, тем лучше».

Профессор Ханс Хольтхаузен

Медицинский и научный советник Шон клиник, Германия.

Сбор средств фондом велся с учетом поступающих пожертвований на благотворительный счет родителей девочки.

Письмо-обращение (1 мая 2016 года)

Уважаемые учредители, сотрудники фонда, благотворители!

Обращается к вам мама Павловой Василисы. Моей девочке недавно исполнилось два года и восемь месяцев. А началось все полгода назад в декабре 2015 года. В начале месяца я начала замечать, что ребенок делает какие-то странные движения, разводит ручки, как птица, наклоняет головку и замирает. Постепенно в течение месяца количество таких движений увеличивалось, а потом, стоя в таком положении, она потеряла равновесие и упала. Тогда я поняла, что с ней происходит что-то неладное. Накануне нового года у нас случились первые серьезные приступы, после которых наша жизнь полностью изменилась. Мы попали в 3 ГКБ в отделение неврологии, там мне врачи объяснили, что эти странные движения и есть эпилептические приступы.
В больнице мы пролежали 5 недель, врачи наращивали дозировку вальпроевой кислоты (Депакин). К концу пятой недели Василисе стало хуже, приступы стали носить серийный характер, но нас выписали, сказали поднимать дозировку самостоятельно. Диагноз: судорожный синдром. Дома нам стало еще хуже, количество приступов увеличилось до 40 раз в день. Стало понятно, что Депакин не помогает. По настоянию (рекомендации) врача Назаровой О. П.  мы сделали ЭЭГ сна с видеомониторингом, МРТ, ПЭТ КТ в Санкт-Петербурге, нас консультировали профессор из Москвы, Германии. Только благодаря проведенным необходимым обследованиям установлена причина приступов. Согласно МРТ исследования головного мозга у нас выявлена фокальная корковая дисплазия левой височной области, возможно левой височно-затылочной, височно-затылочно-теменной, причем наши специалисты ничего не обнаружили. По результатам вышеперечисленных обследований диагноз изменился: фокальная симптоматическая эпилепсия с серийными эпилептическими спазмами. На сегодняшний день мы попробовали принимать уже три противоэпилептических препарата Депакин, Топомакс, Кеппра (на ней нам стало хуже, количество приступов доходило до 75 раз, участились падения), но без должного эффекта, приступы продолжаются, их количество то увеличивается до 80 раз в день, то снижается до 30-40 раз.
Нам назначают медикаментозное лечение, которое подбирается путем опробования противосудорожных препаратов, а в нашем случае это не дает нужного результата и, как говорят неврологи, в таких случаях применение следующего препарата значительно снижает шансы того, что он будет эффективен (фармакорезистентное течение эпилепсии).
По характеру приступов, их локализации у Василисы симптоматическая фокальная эпилепсия с начинающейся энцефалопатией. Это очень тяжелая болезнь, которая протекает с задержкой психо-речевого развития, а в тяжелых случаях с откатом назад (ребенок перестает узнавать близких, забывает, где у него нос, рот и т. д.).
Каждое утро я просыпаюсь и молюсь, чтобы моя девочка, открыв глаза, узнала меня и сказала мама, а вечером перед сном проверяю ее, не забыла ли, может показать, где у нас руки, нос, рот. Василиса до сих пор не говорит, пытается повторять отдельные слова, но не собирает их в предложение. Она не может даже ненадолго сконцентрироваться на тех вещах (собирание пазлов, пирамидки, лепка пластилином и т. д.), которые дети ее возраста уже делают легко. Заниматься с ней очень сложно, она постоянно отвлекается, внимание рассеянно, часто замирает, как будто думает о чем- то (врачи говорят, что это тоже такой вид приступов), сильно утомляется. В садик мы не ходим, потому что должен быть постоянный контроль, чтобы она нигде не ударилась,не упала во время приступа. До двух лет Василиса развивалась как все дети, вовремя перевернулась, пошла, начала говорить первые слова. Да, была очень активной, неусидчивой, очень подвижной. Но для меня это казалось нормальным, разные дети, разные характеры… Сейчас я вижу, что болезнь мешает нам развиваться, идти вперед, мы топчемся на месте…
Очень тяжело наблюдать за своим ребенком, каждое утро после сна, когда на нее накатывают приступы, несколькими сериями, она не понимает что с ней происходит, не отзывается, когда к ней обращаешься, делает эти непонятные движения головкой, ручками, иногда дрожит, вся напрягается, а мы смотрим на нее и ничем не можем помочь, и только одна мысль крутится в голове, что с ней будет, когда она в очередной раз выйдет из этого состояния.
Нас консультировал профессор ХансХольтхаузен (Шон Клиник Фогтаройт в Германии). Он готов нам помочь, провести операцию по удалению дисплазии. Профессор говорит, что эта операция наш шанс на полное выздоровление. Стоимость операции 90-100тыс евро, так как операция очень сложная, должна быть проведена серьезная предоперационная диагностика, чтобы установить точную зону локализации приступов и не задеть зрительные центры. К сожалению, для нашей семьи это неподъемная сумма.
Мой муж работает барменом в кафе и зарабатывает немного. Фактически все заработанные средства уходят на консультации, обследование и лечение Василисы. Один только противосудорожный препарат Топомакс стоит 1 583 000 рублей (упаковки хватает на месяц).
Я нахожусь в отпуске по уходу за ребенком до 3 — х лет и получаю только пособие. Должна была выйти на работу еще в ноябре 2015 г., для этого отдала Василису в садик, но она начала постоянно болеть, поэтому пришлось поменять свои планы, а уже в декабре мы попали в больницу с приступами.
Очень прошу вас помочь нам собрать необходимую сумму на операцию по удалению дисплазии, так как это наш единственный шанс вылечить Василису.
С уважением, мама Василисы.
Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.
Новости

  • 15.08.2016

Вчера мы получили письмо от мамы Василисы с новостями о девочке: 

"Добрый день всем, кто откликнулся и не остался равнодушным к нашей беде. Мы сейчас с Василисой находимся в реабилитационной клинике в Хаттингеме. Это недалеко от Бохума. Седьмого июля нам сделали операцию. Операция длилась дольше, чем планировали врачи, так как зона поражения оказалась больше, чем видно было на МРТ. После операции через несколько часов случился спазм сосуда, у Василисы была неподвижна вся правая сторона. Врачи посоветовали нам клинику в Хаттингеме. Здесь как раз специализируются на таких случаях и работают с детками после сложных операций. 

Сейчас Василиса уже ходит, хромает чуть чуть, но ходит и даже бегает. Ручку сгибает в локте и вытягивает вперед, так что процесс восстановления идет. Конечно понадобится еще много сил и времени, но, как говорят врачи, детский мозг очень пластичный, и дети быстрее восстанавливаются. Но самое страшное для нас уже позади, приступов у нас нет и мы сможем нормально расти, развиваться и идти вперёд! 

Мама Василисы."

  • 04.07.2016

На счет "Knappschafts-Krankenhaus Bochum" (Германия) перечислены средства в размере 170 евро на лечение Василисы.

  • 04.07.2016

На счет "Knappschafts-Krankenhaus Bochum" (Германия) перечислены средства в размере 23 537.83 евро (52 771.81 бел. руб.) на лечение Василисы на территории Германии.

  • 4.07.2016

С сегодняшнего дня Василиса находится в клинике, обследование уже началось.

  • 4.07.2016

Дорогие друзья, мы благодарим всех за участие в судьбе Василисы!

  • 1.07.2016

 Университетская клиника Бохума рассмотрела документы Василисы и готова принять девочку на лечение в самое ближайшее время. Стоимость обследования и оперативного лечения в клинике составляет 26 707, 83 евро, поэтому мы поменяли сумму сбора.

  • 14.06.2016

Мы уменьшаем сумму сбора на 3000 евро, учитывая пожертвования, поступившие на благотворительный счет родителей девочки.

  • 03.06.2016

Уважаемые благотворители, мы обращаемся с просьбой помочь Василисе!

  • 04.07.2016

На счет "Knappschafts-Krankenhaus Bochum" (Германия) перечислены средства в размере 170 евро на лечение Василисы.

  • 04.07.2016

На счет "Knappschafts-Krankenhaus Bochum" (Германия) перечислены средства в размере 23 537.83 евро (52 771.81 бел. руб.) на лечение Василисы на территории Германии.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
5 лет, д. Гончары, Гродненская обл.
  • Диагноз: нейробластома
  • Нуждается: иммунотерапия
Всего нужно
212 400
Осталось собрать
93 797
Уже собрано
56%
leaf_svg
percent
3 года, д. Язвины, Брестская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
26 007
Уже собрано
18%
leaf_svg
percent
4 года, г. Петриков, Гомельская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
31 547
Осталось собрать
25 834
Уже собрано
18%
leaf_svg
percent
2 года, г. Минск
  • Диагноз: первичный иммунодефицит
  • Нуждается: лекарственный препарат Дефибротид
Всего нужно
11 300
Осталось собрать
4 222
Уже собрано
63%
leaf_svg