Собрано
BYN 1 859,27
Уже собрано
100%
leaf_svg
Светлана Кравчук
Светлана Кравчук
04.08.2014, г. Брест

Светлана Кравчук

04.08.2014, г. Брест
  • Диагноз: Криптогенная эпилепсия
  • Нуждается: Генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья! Средства для проведения генетического обследования для девочки были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт Фонда с формулировкой "На лечение детей".

Письмо-обращение (14 июля 2017 года)

Здравствуйте. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи моей дочери. Мы живем в Брестe. Наша семья состоит из 4-х человек. Я (Кравчук Елена Васильевна 1988 г.р.), муж (Кравчук Николай Николаевич 1975 г.р.), сын Кравчук Семён Николаевич (2013 г.р.) и дочь (Кравчук Светлана Николаевна (2014 г.р.).

В апреле 2015 года в нашей семье случилась беда, на фоне полного здоровья у дочки случился приступ внешне очень похожий на эпилептический припадок, при этом она теряла сознание и синела. Когда она лежала в реанимации врачи не давали гарантии, что она выживет. У нее продолжались непонятные приступы судорог, которые сопровождались потерей сознания и цианозом. В 1 год и 2 мес. нам выставили диагноз криптогенная эпилепсия. Приступы были редкими, но в этом году ситуация ухудшилась, приступы случаются теперь каждый месяц начиная с января и причем даже через каждую неделю. Каждый раз она попадает в реанимацию, ведь только там ей могу оказать помощь. Каждый раз ей вводят сильнодействующие препараты, такие как деазепам и тиапентал. Мы уже 2 года принимаем противосудорожные препараты, но нет уверенности, что они помогают. Перепробовали уже все препараты, которые позволены на ее возраст и приступы все равно случаются. Эти препараты влияют на развитие Светы: у нее задержка в психоречевом развитии. В этом году направили на оформление инвалидности. 

В Беларуси мы уже прошли все учреждения, где нас обследовали, но пока ни одно из обследований не дало результатов. Диагноз не подтверждается и анализы все в норме. Мы были в больнице Бреста, в Минске РНПЦ "Мать и Дитя" и в центре "Неврологии и нейрохирургии", в РНПЦ мы наблюдались у врача Куликовой Светланы Леонидовны. Она порекомендовала нам сдать анализ на "панель наследственные эпилепсии". Данный анализ сдается только в Минске и платной лаборатории, его стоимость 700$. Все наши финансы уже потрачены на множество платных анализов и поездки на реабилитации. Хотим сдать этот анализ, но не имеем таких средств. Просим помощи у вас. У нас собрана целая папка с анализами и выписками из больниц. Недавно снова лежали в реанимации, и заведующий этим отделением сказал нам, что наш ребенок может даже умереть в машине скорой помощи, что его могут не довезти до больницы, так как при приступе она задыхается и синеет. 

Очень хотим чтобы наш ребенок жил полноценной жизнью, но лечение нам не помогает, за 2 года и 4 месяца течения нашей болезни ситуация только ухудшается и приступы участились до периодичности в 1-2 недели.

С уважением, мама Елена Васильевна.

Уважаемые благотворители, если вы хотите получать самые свежие новости о подопечных фонда "Шанс", а также его деятельности вы можете подписаться на рассылку здесь, или вступить в официальную группу Фонда в социальных сетях: ВКонтактеТвиттерFacebook.
Новости

  • 26.07.2017

На счет ООО "Медэкс-лаб" перечислены средства в размере 1 859,27 бел. руб. для проведение клинических исследований для девочки.

  • 13.07.2017

Генетический анализ подтвердил диагноз. У девочки эпилепсия, вызванная мутацией определенного гена. Подтверждение диагноза генетически снял поиск причин развития заболевания, сконцентрировавшись на оптимизации лечения. Поскольку эффективность отдельных лекарственных формул доказана при тех или иных формах заболевания, девочке была оптимизирована терапия приемом конкретных препаратов для уменьшения количества и интенсивности проявления приступов.

  • 26.07.2017

На счет ООО "Медэкс-лаб" перечислены средства в размере 1 859,27 бел. руб. для проведение клинических исследований для девочки.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
5 лет, а/г Моисеевка, Гомельская обл.
  • Диагноз: постоянно - возвратная предсердная тахикардия
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
398 454
Осталось собрать
365 365
Уже собрано
8%
leaf_svg
percent
4 года, д.Боровляны, Минский р-н
  • Диагноз: медуллобластома 4-го желудочка с врастанием в ствол головного мозга
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
2 470 000
Осталось собрать
1 276 288
Уже собрано
48%
leaf_svg
percent
1 год, пос. Восточный, Могилевская обл.
  • Диагноз: врожденная деформация правой кисти
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
815 000
Осталось собрать
562 525
Уже собрано
31%
leaf_svg
percent
6 лет, Минск
  • Диагноз: туберозный склероз. Симптоматическая фокальная эпилепсия, фармакорезистентная форма
  • Нуждается: лекарственный препарат Афинитор
Всего нужно
31 200
Осталось собрать
29 818
Уже собрано
4%
leaf_svg