Собрано
BYN 1 859,27
Уже собрано
100%
leaf_svg
Светлана Кравчук
Светлана Кравчук
04.08.2014, г. Брест

Светлана Кравчук

04.08.2014, г. Брест
  • Диагноз: криптогенная эпилепсия
  • Нуждается: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Дорогие друзья! Средства для проведения генетического обследования для Светланы были собраны благодаря пожертвованиям, поступившим на благотворительный счёт Фонда с формулировкой "На лечение детей".

Благодарим за доброе участие!
Новости
Результаты генетического анализа подтвердили диагноз Светы.
Генетический анализ подтвердил диагноз. У девочки эпилепсия, вызванная мутацией определенного гена. Подтверждение диагноза генетически снял поиск причин развития заболевания, сконцентрировавшись на оптимизации лечения. Поскольку эффективность отдельных лекарственных формул доказана при тех или иных формах заболевания, девочке была оптимизирована терапия приемом конкретных препаратов для уменьшения количества и интенсивности проявления приступов.
Обращения от родителей
14 июля 2017 г.
Здравствуйте. Обращаюсь к вам с просьбой о помощи моей дочери Светлане. Мы живем в Брестe. В нашей семье воспитываются двое детей.

В апреле 2015 года в нашей семье случилась беда, на фоне полного здоровья у дочки случился приступ внешне очень похожий на эпилептический припадок, при этом она теряла сознание и синела. Когда она лежала в реанимации, врачи не давали гарантии, что она выживет. У нее продолжались непонятные приступы судорог, которые сопровождались потерей сознания и цианозом. В 1 год и 2 мес. нам выставили диагноз криптогенная эпилепсия. Приступы были редкими, но в этом году ситуация ухудшилась, приступы случаются теперь каждый месяц начиная с января и причем даже через каждую неделю. Каждый раз она попадает в реанимацию, ведь только там ей могу оказать помощь. Каждый раз ей вводят сильнодействующие препараты, такие как деазепам и тиапентал. Мы уже 2 года принимаем противосудорожные препараты, но нет уверенности, что они помогают. Перепробовали уже все препараты, которые позволены на ее возраст и приступы все равно случаются. Эти препараты влияют на развитие Светы: у нее задержка в психоречевом развитии. В этом году направили на оформление инвалидности.

В Беларуси мы уже прошли все учреждения, где нас обследовали, но пока ни одно из обследований не дало результатов. Диагноз не подтверждается и анализы все в норме. Мы были в больнице Бреста, в Минске РНПЦ "Мать и Дитя" и в центре "Неврологии и нейрохирургии", в РНПЦ мы наблюдались у врача Куликовой Светланы Леонидовны. Она порекомендовала нам сдать анализ на "панель наследственные эпилепсии". Данный анализ сдается только в Минске и платной лаборатории. Все наши финансы уже потрачены на множество платных анализов и поездки на реабилитации. Хотим сдать этот анализ, но не имеем таких средств. Просим помощи у вас. У нас собрана целая папка с анализами и выписками из больниц. Недавно снова лежали в реанимации, и заведующий этим отделением сказал нам, что наш ребенок может даже умереть в машине скорой помощи, что его могут не довезти до больницы, так как при приступе она задыхается и синеет.

Очень хотим, чтобы наш ребенок жил полноценной жизнью, но лечение нам не помогает - за 2 года и 4 месяца течения нашей болезни ситуация только ухудшается и приступы участились до периодичности в 1-2 недели.

С уважением, мама Елена Васильевна.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
9 лет, Минск
  • Диагноз: глиобластома левой височной доли. Состояние после тотального удаления опухоли.
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
1 809 600
Осталось собрать
1 461 472
Уже собрано
19%
leaf_svg
percent
7 лет, г. Чаусы, Могилевская обл.
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
32 928
Осталось собрать
24 342
Уже собрано
26%
leaf_svg
percent
12 лет, г. Брест
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
32 928
Осталось собрать
26 189
Уже собрано
20%
leaf_svg
10 лет, г. Борисов, Минская обл.
  • Диагноз: туберозный склероз
  • Нуждается: лекарственный препарат "Афинитор" (эверолимус)
Всего нужно
82 254
Осталось собрать
43 580
Уже собрано
47%
leaf_svg
percent
12.08.2006, г. Гродно
  • Диагноз: фокальная эпилепсия
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Собрано
73 230
Уже собрано
100%
leaf_svg