София Непевная — фонд «Шанс»
Собрано
BYN 4 320,42
Уже собрано
100%
leaf_svg
София Непевная
София Непевная
25.07.2011, Минск

София Непевная

25.07.2011, Минск
  • Диагноз: недифферинцированная саркома с миофибробластической дифференцировкой grade2
  • Вид лечения: FMI-полное генетическое секвенирование
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Доброй и отзывчивой девочке Софие необходимо проведение FMI-полное генетическое секвенирование в США для проведения дальнейшей тактики лечения. Средства для проведения генетического секвенирования для девочки были собраны благодаря регулярным пожертвованиям, поступившим в мае 2021 года. Благодарим за доброе участие!
Обращения от родителей
22 июня 2021 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда помощи «Шанс». Обращается к вам из города Минска Непевная Вера и вся наша семья. Наша доченька София перенесла тотальное удаление опухоли в РНПЦ НиНх. Морфология-Морфологическая картина глиобластомы с отдельными признаками плеоморфной ксантоастроцитомы. С 29.09.2018г. по 16.11.2018г. прошли локальную лучевую терапию. С 22.03.2019г. начали прием Зельборафа по 240мг. 2 раза в день. 24.03.2019г. заметили сыпь на лице, туловище, 25.03.2019г. сыпь усилилась, появился отек правой щеки. С 25.03.2019г. отменен Зельбораф (кратковременно), применяли Фенкарол. 29.08.2019г. выполнено МРТ ГМ- картина стабилизации. Учитывая картину стабилизации, врачами решено продолжить терапию Траметинибом (до декабря 2019г., с оценкой картины МРТ). Препарат Зельбораф отменен, учитывая плохую переносимость препарата - выраженную фоточувствительность кожи. 06.12.2019г. сделано МРТ ГМ - стабилизация. Врачами дана рекомендация - терапия Траметинибом с 12.2019г. по 06.2020г. По результатам МРТ от 08.09.2020г.- рецидив. 14.09.2020г. проведено тотальное удаление опухоли в РНПЦ Нинх. Морфология- Недифференнцированная саркома с миофибробластической дифференцировкой grade 2(FNCLCC). 27.10.2020г. после обсуждения с директором Центра Коноплёй Н.Е., учитывая тотальное удаление образования, ремиссию после лечения гиобластомы, рекомендовано наблюдение в КПО. Специальное лечение не показано. К сожалению 26.04.2021г. у нас обнаружили прогрессию заболевания. 10.05.2021г. нам провели субтотальное удаление опухоли. Как сказали нам специалисты, опухоль может образоваться повторно. София очень боится и устала от операций и реабилитаций, особенно понимая, что это все может повторяться. Дело в том, что с 2018г. по сей день София не может расти и развиваться, как обычный ребенок, ограничения во всем. София - очень жизнелюбивый маленький, но в силу жизненных обстоятельств, очень взрослый ребенок. Добрая‚ отзывчивая. Любит рисовать и петь. Ей просто очень хочется жить и расти как все дети. Для этого нам очень нужна помощь вашего фонда. На данном этапе, нам рекомендовано проведение FMI - полное генетическое секвенирование в США, для определения дальнейшей тактики лечения. Так как этот диагноз редкий и еще не очень изучен, без этого исследования лечение не может быть эффективным. Очень надеемся на вашу помощь для нашей доченьки. С уважением Непевная Вера и вся наша семья.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
5 месяцев, г.Брест
  • Диагноз: двусторонний врожденный порок развития наружного и среднего уха (микротия, атрезия наружного прохода). Двусторонняя кондуктивная тугоухость 2 степени.
  • Вид лечения: аппарат костного звукопроведения (речевой процессор Баха)
Всего нужно
9 460
Осталось собрать
6 638
Уже собрано
30%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: онкогематологические заболевания и первичные иммунодефициты
  • Вид лечения: приобретение лекарственных препаратов
Всего нужно
111 000
Осталось собрать
15 092
Уже собрано
86%
leaf_svg