Собрано
BYN 13 230,41
Уже собрано
100%
leaf_svg
София Непевная
София Непевная
25.07.2011, Минск

София Непевная

25.07.2011, Минск
  • Диагноз: глиобластома, объемный процесс большеберцовой кости слева
  • Вид лечения: FMI-полное генетическое секвенирование, FMI-исследование
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
К сожалению, Софии больше нет с нами. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким девочки.

Доброй и отзывчивой девочке Софие необходимо проведение FMI-полное генетическое секвенирование в США для проведения дальнейшей тактики лечения. Средства для проведения генетического секвенирования для девочки были собраны благодаря регулярным пожертвованиям.
Благодарим за доброе участие!
Последняя новость о ребенке:
София Непевная
Новости
София Непевная
К сожалению, Софии больше нет с нами. Фонд выражает соболезнования всем родным и близким девочки.
Делимся последними новостями из жизни Софии!
Наша прекрасная подопечная София - настоящий герой! У этой милой девочки, с искренней улыбкой, глиобластома левой лобно-теменно-затылочной области, состояние после оперативного лечения 29.08.2018г. и лучевой терапии 09.2018-11.2018г. Терапия траметинибом 01.2019-05.2020. Продолжительный рост 09.2020. Состояние после тотального удаления опухоли от 10.05.2021. Состояние после ЛТ на опухоль РОД 1,8 Гр, СОД 54 Гр с 14.06.2021 по 23.07.2021. На терапии зельбораф+котеллик с 06.2021 по 08.2021. На терапии дабрафениб+траметиниб с 09.2021-15.02.2023. Прогрессирование 15.02.2023. Субтотальное удаление опухоли левой теменно-затылочной области. 
Объемный процесс большеберцовой кости слева. 15.03.2023 - биопсия образования. Клиническая группа 4. Перевод в 1 группу паллиативной помощи 04.05.2023.
Легкий правосторонний гемипарез. Правостороннее гомонимное ограничение поля зрения. Судорожный синдром с наличием фокальных клонических правосторонних гемифациобрахиальных припадков от 17.09.2023.
Для определения генетических мутаций в опухолевой ткани и возможности проведения таргетной терапии необходимо провести FMI-исследование. 
Мы желаем девочке и ее семье сил и терпения! 
Обращения от родителей
12 мая 2023 г.
   Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда «Шанс»! 

   Обращаются к Вам из города Минска Непевная Вера (мама) и вся наша семья. Наша доченька, София Непевная 25.07.2011г.р., за эти 11 лет перенесла очень много боли и страданий: глиобластома левой лобно-теменно-затылочной области, оперативное лечение  29.08.2018г., лучевая терапия сентябрь-ноябрь 2018г, терапия траметинибом с января 2019г. по июнь 2020г., субтотальное удаление опухоли 10.05.2021, терапия зелбораф + котеллик с июня 2021г. по август 2021г., терапия дабрафениб + траметиниб с сентября 2021г. по февраль 2023г.,биопсия 15.03.2023г. и многое другое. 

   По решению консилиума от 04.05.2023г. для определения генетических мутаций в опухолевой ткани и возможности проведения таргетной терапии, нашей девочке показано FMI-исследование (готовых микропрепаратов). Учитывая невозможность проведения данного метода диагностики в Республике Беларусь, вся наша семья просит у Вас финансовой помощи для проведения данного исследования. 

   Жизнь слишком коротка... Лучше пробовать и не жалеть потом, чем упрекать себя за упущенный шанс. Мы очень надеемся, что вы будете для нашей Софии тем самым «Шансом» жить дальше. 

   С уважением, 
   Непевная Вера и вся наша семья
22 июня 2021 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда помощи «Шанс». Обращается к вам из города Минска Непевная Вера и вся наша семья. Наша доченька София перенесла тотальное удаление опухоли в РНПЦ НиНх. Морфология-Морфологическая картина глиобластомы с отдельными признаками плеоморфной ксантоастроцитомы. С 29.09.2018г. по 16.11.2018г. прошли локальную лучевую терапию. С 22.03.2019г. начали прием Зельборафа по 240мг. 2 раза в день. 24.03.2019г. заметили сыпь на лице, туловище, 25.03.2019г. сыпь усилилась, появился отек правой щеки. С 25.03.2019г. отменен Зельбораф (кратковременно), применяли Фенкарол. 29.08.2019г. выполнено МРТ ГМ- картина стабилизации. Учитывая картину стабилизации, врачами решено продолжить терапию Траметинибом (до декабря 2019г., с оценкой картины МРТ). Препарат Зельбораф отменен, учитывая плохую переносимость препарата - выраженную фоточувствительность кожи. 06.12.2019г. сделано МРТ ГМ - стабилизация. Врачами дана рекомендация - терапия Траметинибом с 12.2019г. по 06.2020г. По результатам МРТ от 08.09.2020г.- рецидив. 14.09.2020г. проведено тотальное удаление опухоли в РНПЦ Нинх. Морфология- Недифференнцированная саркома с миофибробластической дифференцировкой grade 2(FNCLCC). 27.10.2020г. после обсуждения с директором Центра Коноплёй Н.Е., учитывая тотальное удаление образования, ремиссию после лечения гиобластомы, рекомендовано наблюдение в КПО. Специальное лечение не показано. К сожалению 26.04.2021г. у нас обнаружили прогрессию заболевания. 10.05.2021г. нам провели субтотальное удаление опухоли. Как сказали нам специалисты, опухоль может образоваться повторно. София очень боится и устала от операций и реабилитаций, особенно понимая, что это все может повторяться. Дело в том, что с 2018г. по сей день София не может расти и развиваться, как обычный ребенок, ограничения во всем. София - очень жизнелюбивый маленький, но в силу жизненных обстоятельств, очень взрослый ребенок. Добрая‚ отзывчивая. Любит рисовать и петь. Ей просто очень хочется жить и расти как все дети. Для этого нам очень нужна помощь вашего фонда. На данном этапе, нам рекомендовано проведение FMI - полное генетическое секвенирование в США, для определения дальнейшей тактики лечения. Так как этот диагноз редкий и еще не очень изучен, без этого исследования лечение не может быть эффективным. Очень надеемся на вашу помощь для нашей доченьки. С уважением Непевная Вера и вся наша семья.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
296 622
Уже собрано
45%
leaf_svg