Собрано
BYN 13 230,41
Уже собрано
100%
leaf_svg
София Непевная
София Непевная
25.07.2011, Минск

София Непевная

25.07.2011, Минск
  • Диагноз: глиобластома, объемный процесс большеберцовой кости слева
  • Вид лечения: FMI-полное генетическое секвенирование, FMI-исследование
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Доброй и отзывчивой девочке Софие необходимо проведение FMI-полное генетическое секвенирование в США для проведения дальнейшей тактики лечения. Средства для проведения генетического секвенирования для девочки были собраны благодаря регулярным пожертвованиям. Благодарим за доброе участие!
Новости
Делимся последними новостями из жизни Софии!
Наша прекрасная подопечная София - настоящий герой! У этой милой девочки, с искренней улыбкой, глиобластома левой лобно-теменно-затылочной области, состояние после оперативного лечения 29.08.2018г. и лучевой терапии 09.2018-11.2018г. Терапия траметинибом 01.2019-05.2020. Продолжительный рост 09.2020. Состояние после тотального удаления опухоли от 10.05.2021. Состояние после ЛТ на опухоль РОД 1,8 Гр, СОД 54 Гр с 14.06.2021 по 23.07.2021. На терапии зельбораф+котеллик с 06.2021 по 08.2021. На терапии дабрафениб+траметиниб с 09.2021-15.02.2023. Прогрессирование 15.02.2023. Субтотальное удаление опухоли левой теменно-затылочной области. 
Объемный процесс большеберцовой кости слева. 15.03.2023 - биопсия образования. Клиническая группа 4. Перевод в 1 группу паллиативной помощи 04.05.2023.
Легкий правосторонний гемипарез. Правостороннее гомонимное ограничение поля зрения. Судорожный синдром с наличием фокальных клонических правосторонних гемифациобрахиальных припадков от 17.09.2023.
Для определения генетических мутаций в опухолевой ткани и возможности проведения таргетной терапии необходимо провести FMI-исследование. 
Мы желаем девочке и ее семье сил и терпения! 
Обращения от родителей
12 мая 2023 г.
   Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда «Шанс»! 

   Обращаются к Вам из города Минска Непевная Вера (мама) и вся наша семья. Наша доченька, София Непевная 25.07.2011г.р., за эти 11 лет перенесла очень много боли и страданий: глиобластома левой лобно-теменно-затылочной области, оперативное лечение  29.08.2018г., лучевая терапия сентябрь-ноябрь 2018г, терапия траметинибом с января 2019г. по июнь 2020г., субтотальное удаление опухоли 10.05.2021, терапия зелбораф + котеллик с июня 2021г. по август 2021г., терапия дабрафениб + траметиниб с сентября 2021г. по февраль 2023г.,биопсия 15.03.2023г. и многое другое. 

   По решению консилиума от 04.05.2023г. для определения генетических мутаций в опухолевой ткани и возможности проведения таргетной терапии, нашей девочке показано FMI-исследование (готовых микропрепаратов). Учитывая невозможность проведения данного метода диагностики в Республике Беларусь, вся наша семья просит у Вас финансовой помощи для проведения данного исследования. 

   Жизнь слишком коротка... Лучше пробовать и не жалеть потом, чем упрекать себя за упущенный шанс. Мы очень надеемся, что вы будете для нашей Софии тем самым «Шансом» жить дальше. 

   С уважением, 
   Непевная Вера и вся наша семья
22 июня 2021 г.
Здравствуйте, уважаемые сотрудники Международного благотворительного фонда помощи «Шанс». Обращается к вам из города Минска Непевная Вера и вся наша семья. Наша доченька София перенесла тотальное удаление опухоли в РНПЦ НиНх. Морфология-Морфологическая картина глиобластомы с отдельными признаками плеоморфной ксантоастроцитомы. С 29.09.2018г. по 16.11.2018г. прошли локальную лучевую терапию. С 22.03.2019г. начали прием Зельборафа по 240мг. 2 раза в день. 24.03.2019г. заметили сыпь на лице, туловище, 25.03.2019г. сыпь усилилась, появился отек правой щеки. С 25.03.2019г. отменен Зельбораф (кратковременно), применяли Фенкарол. 29.08.2019г. выполнено МРТ ГМ- картина стабилизации. Учитывая картину стабилизации, врачами решено продолжить терапию Траметинибом (до декабря 2019г., с оценкой картины МРТ). Препарат Зельбораф отменен, учитывая плохую переносимость препарата - выраженную фоточувствительность кожи. 06.12.2019г. сделано МРТ ГМ - стабилизация. Врачами дана рекомендация - терапия Траметинибом с 12.2019г. по 06.2020г. По результатам МРТ от 08.09.2020г.- рецидив. 14.09.2020г. проведено тотальное удаление опухоли в РНПЦ Нинх. Морфология- Недифференнцированная саркома с миофибробластической дифференцировкой grade 2(FNCLCC). 27.10.2020г. после обсуждения с директором Центра Коноплёй Н.Е., учитывая тотальное удаление образования, ремиссию после лечения гиобластомы, рекомендовано наблюдение в КПО. Специальное лечение не показано. К сожалению 26.04.2021г. у нас обнаружили прогрессию заболевания. 10.05.2021г. нам провели субтотальное удаление опухоли. Как сказали нам специалисты, опухоль может образоваться повторно. София очень боится и устала от операций и реабилитаций, особенно понимая, что это все может повторяться. Дело в том, что с 2018г. по сей день София не может расти и развиваться, как обычный ребенок, ограничения во всем. София - очень жизнелюбивый маленький, но в силу жизненных обстоятельств, очень взрослый ребенок. Добрая‚ отзывчивая. Любит рисовать и петь. Ей просто очень хочется жить и расти как все дети. Для этого нам очень нужна помощь вашего фонда. На данном этапе, нам рекомендовано проведение FMI - полное генетическое секвенирование в США, для определения дальнейшей тактики лечения. Так как этот диагноз редкий и еще не очень изучен, без этого исследования лечение не может быть эффективным. Очень надеемся на вашу помощь для нашей доченьки. С уважением Непевная Вера и вся наша семья.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
1 год, Клецк, Минская область
  • Диагноз: Эпендимома
  • Вид лечения: протонная лучевая терапия
Всего нужно
5 335 603
Осталось собрать
5 282 245
Уже собрано
1%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
85 000
Осталось собрать
55 991
Уже собрано
34%
leaf_svg