Собрано
BYN 4 348,87
Уже собрано
100%
leaf_svg
Роман Галинчиков
Роман Галинчиков
02.03.2021, д. Копище, Минская обл.

Роман Галинчиков

02.03.2021, д. Копище, Минская обл.
  • Диагноз: нарушение моторного развития с атонически-астатическим синдромом, гиперкинезами, гипотериоз
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

   В 8 месяцев Рома перенес аспирационную пневмонию и ИВЛ. После ИВЛ у мальчика произошло ухудшение двигательных навыков. Сейчас у Ромы наблюдается нарушение моторного развития с атонически-астатическим синдромом, гиперкинезами. Нарушение развития экспрессивной речи. Гипотиреоз. Для уточнения диагноза ребёнку показано полноэкзомное секвенирование. Помощь Роме оказана в рамках программы «Шанс». Необходимое генетическое исследование было оплачено благодаря средствам, поступившим в рамках проекта «Генетические исследования».

Обращения от родителей
02 апреля 2024 г.
Добрый день! 

Меня зовут Татьяна, я - мама прекрасного мальчика Ромы. Моему сыну исполнилось три года, но он не ходит. Так получилось, что ещё с роддома его настигла череда заболеваний и состояний, угрожающих жизни. Тяжелая врожденная пневмония (ИВЛ), ряд бронхообструкций, дыхательная недостаточность, аспирационная пневмония с ателектазами (ИВЛ) и, как следствие, повреждение в 5 сегментах лёгких, проведение бронхоскопии и ФГДС, шунтирование барабанных перепонок. По итогам обследования в ДХЦ причиной установили гастроэзофагеальная рефлюксная болезнь (ГЭРБ).

Роме было 10 месяцев, он был слаб, по развитию как месячный малыш. По УЗИ головного мозга повреждений нет. Начали реабилитации, развивались, учились, нарабатывали навыки.

В 1 год и  8 месяцев обнаружили высокий ТТГ, выставили диагноз первичный гипотиреоз. И, казалось, вот она причина такого медленного восстановления. 

За год мы поползли, начали сидеть и вставать возле опоры. В 2 года Рома сделал первые шаги вдоль опоры. Все это время активные занятия, работа с новыми специалистами. Появились первые шаги в 2,5 года. Но Рома не может стоять без опоры, нет равновесия. Ходьба шаткая, от предмета к предмету, постоянные падения и страх делать попытки ходить.

Мы понимаем, что восстановление затянулось. Прошло более 2-х лет постоянных ежедневных занятий. При этом умственно, коммуникативно, психоэмоционально ребёнок развит по возрасту. Он милый и улыбчивый малыш. 

Нам посчастливилось попасть на прием к Куликовой С.Л. От неё узнали о высокой вероятности генетического заболевания и необходимости обследования. 

Я, мама, прошу у Вас помощи в оплате генетического исследования для Ромы. Это поможет найти настоящую причину того, почему мой сын не может ходить, красиво говорить и наслаждаться детством. Я искренне прошу вас помочь нашему сыну.

С уважением,
мама Ромы
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
510 971
Уже собрано
4%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
42 035
Уже собрано
100%
leaf_svg