Собрано
BYN 5 976,14
Уже собрано
100%
Давайте знакомиться
Петя - из многодетной дружной семьи. Заболевание проявилось впервые в возрасте 2 года.
Для уточнения диагноза и подбора эффективного лечения мальчику рекомендовано пройти генетическое обследование.
Для уточнения диагноза и подбора эффективного лечения мальчику рекомендовано пройти генетическое обследование.
Помощь оказана в рамках программы "Шанс".
Помощь оказана:
Обращения от родителей
20 марта 2026 г.
Мы живём в городе Береза Брестской области. В нашей семье трое детей. Двое из них - дети с особенностями развития.
Петя родился в 2014 году. Когда Пете исполнилось 2 года и З месяца, у него проявилось заболевание эпилепсия с элементами РАС. Петр испытывает значительные трудности в обучении, социальном взаимодействии, понимании окружающего мира и социальных ситуаций. Это проявляется в повышенной тревожности и нежелательном поведении. В последнее время участились приступы, в связи с чем к терапии добавлен третий противосудорожный препарат. Однако приступы продолжаются, что существенно затрудняет реабилитацию и обучение. Препарат «Ламиктал» нам выдают бесплатно, дорогостоящие «Бривиак» и «Файкомпа» мы покупаем самостоятельно, так как они отсутствуют в РБ.
Мы неоднократно обследовались в РНПЦ неврологии и нейрохирургии г.Минска. В 2019 г. Петр проходил диагностику в немецкой клинике «Krankenhaus Mara gGmbH», г.Билефельд. В 2018 году проведено генетическое обследование в РНПЦ «Мать и дитя», 2019 году - генетическое обследование клинического экзома в ООО «Геноаналитика» (за счет средств Фонда «Шанс»), в 2021 году — молекулярное кариотипирование в ООО «Геноаналитика» Петра и его сестры Анастасии (за счет собственных средств). У Насти в 3 года проявилось это же заболевание – эпилепсия.
Многие врачи, в том числе российские, говорят о генетической форме эпилепсии и РАС. Но генетических причин по результатам проведенных генетических обследований не выявлено. Московский невролог-эпилептолог Шарков А.А. еще в 2023 году рекомендовал пройти полногеномное секвенирование. В марте 2026 года для выработки дальнейшей тактики лечения Петра консилиум РНПЦ неврологии и нейрохирургии рекомендовал пройти ему генетическое дообследование - полное экзомное секвенирование.
В связи с этим прошу вас оказать финансовую помощь для прохождения расширенного полноэкзомного генетического обследования в Германии.
Надеюсь на Ваше понимание и отзывчивость. Ваша помощь станет неоценимым вкладом в установление причин заболеваний и улучшение жизни нашего ребенка. Заранее благодарю за внимание и возможную поддержку.
С уважением, папа Петра.
Петя родился в 2014 году. Когда Пете исполнилось 2 года и З месяца, у него проявилось заболевание эпилепсия с элементами РАС. Петр испытывает значительные трудности в обучении, социальном взаимодействии, понимании окружающего мира и социальных ситуаций. Это проявляется в повышенной тревожности и нежелательном поведении. В последнее время участились приступы, в связи с чем к терапии добавлен третий противосудорожный препарат. Однако приступы продолжаются, что существенно затрудняет реабилитацию и обучение. Препарат «Ламиктал» нам выдают бесплатно, дорогостоящие «Бривиак» и «Файкомпа» мы покупаем самостоятельно, так как они отсутствуют в РБ.
Мы неоднократно обследовались в РНПЦ неврологии и нейрохирургии г.Минска. В 2019 г. Петр проходил диагностику в немецкой клинике «Krankenhaus Mara gGmbH», г.Билефельд. В 2018 году проведено генетическое обследование в РНПЦ «Мать и дитя», 2019 году - генетическое обследование клинического экзома в ООО «Геноаналитика» (за счет средств Фонда «Шанс»), в 2021 году — молекулярное кариотипирование в ООО «Геноаналитика» Петра и его сестры Анастасии (за счет собственных средств). У Насти в 3 года проявилось это же заболевание – эпилепсия.
Многие врачи, в том числе российские, говорят о генетической форме эпилепсии и РАС. Но генетических причин по результатам проведенных генетических обследований не выявлено. Московский невролог-эпилептолог Шарков А.А. еще в 2023 году рекомендовал пройти полногеномное секвенирование. В марте 2026 года для выработки дальнейшей тактики лечения Петра консилиум РНПЦ неврологии и нейрохирургии рекомендовал пройти ему генетическое дообследование - полное экзомное секвенирование.
В связи с этим прошу вас оказать финансовую помощь для прохождения расширенного полноэкзомного генетического обследования в Германии.
Надеюсь на Ваше понимание и отзывчивость. Ваша помощь станет неоценимым вкладом в установление причин заболеваний и улучшение жизни нашего ребенка. Заранее благодарю за внимание и возможную поддержку.
С уважением, папа Петра.
04 января 2019 г.
Здравствуйте.
Мы живем в Брестской области. Наш сын, Лещ Петр, родился здоровым. Когда ребенку еще не было года, ему поставили диагноз парапроктит плюс гнойный лимфоденит. Примерно в два с половиной года у Петра случился первый приступ с остановкой дыхания, с интубацией, реанимацией. Потом еще один приступ. Ему поставили диагноз эпилепсия и прописали противосудорожные препараты утром и вечером. Прошел год, на этих препаратах нам стало лучше. Потом случился опять приступ, потом опять и т. д. Все это сопровождается в большинстве случаев температурой. Причину такого состояния не нашли. Теперь Петя и говорит и ходит хуже. Почти все его детство прошло в больницах.
Он любит слушать музыку, лепить, рисовать, рассказывать стихи, которые ему читают мама с папой, и главное — бегать так, как он умеет. Петр очень общительный мальчик. Теперь ему почти четыре с половиной года. Пете надо учиться, а болезнь не дает.
Лещ А. Н.
Мы живем в Брестской области. Наш сын, Лещ Петр, родился здоровым. Когда ребенку еще не было года, ему поставили диагноз парапроктит плюс гнойный лимфоденит. Примерно в два с половиной года у Петра случился первый приступ с остановкой дыхания, с интубацией, реанимацией. Потом еще один приступ. Ему поставили диагноз эпилепсия и прописали противосудорожные препараты утром и вечером. Прошел год, на этих препаратах нам стало лучше. Потом случился опять приступ, потом опять и т. д. Все это сопровождается в большинстве случаев температурой. Причину такого состояния не нашли. Теперь Петя и говорит и ходит хуже. Почти все его детство прошло в больницах.
Он любит слушать музыку, лепить, рисовать, рассказывать стихи, которые ему читают мама с папой, и главное — бегать так, как он умеет. Петр очень общительный мальчик. Теперь ему почти четыре с половиной года. Пете надо учиться, а болезнь не дает.
Лещ А. Н.
