Собрано
€ 123 356
Уже собрано
100%
leaf_svg
Надточий Петя
Надточий Петя
05.09.2007, Минская обл., г. Вилейка

Надточий Петя

05.09.2007, Минская обл., г. Вилейка
  • Диагноз: Буллёзный эпидермолиз
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
31 мая 2014 года Петеньки не стало... Последние несколько месяцев Петя находился в больнице. Вчера у него открылось внутреннее кровотечение, к сожалению, малыша спасти не удалось. Мы выражаем искренние соболезнования родителям, родным и близким.


На благотворительном счету Петиной мамы остались неиспользованные средства в размере 126 771 100 бел. руб. Мама перечислила их на счет фонда. Средства будут использованы на уставные цели Фонда — оплату лечения наших подопечных.

Петя рисует радугу

«Ах, эти тучи в голубом напоминают море…» — звуки романса разносятся по комнате небольшого дома на окраине Вилейки. Петя с бабушкой снова музицируют — поют о море — том самом, которого Пете не суждено увидеть. Да и петь возможно лишь в те редкие минуты, когда удается не думать о боли, о ранах, покрывающих всё Петино тело и том, что впереди трёхчасовая перевязка — как и вчера, так же, как и завтра, всё время, всю жизнь.

У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Оно вызвано спонтанной мутацией и характеризуется поражением эпидермо-дермального соединения и развитием атрофии кожи в очагах поражения. Говоря простым языком, у Пети отсутствует ген, который вырабатывает коллаген: когда к такому ребенку прикасаются, у него начинает отслаиваться кожа. Почти так же, как цветная пыль с крыльев мотылька. Вот и называют таких малышей детьми-бабочками. Кроме названия ничего красивого в этой болезни нет. У Пети тяжелая дегенеративная форма: с самого рождения тело покрыто пузырями, которые, лопаясь, образуют долго не заживающие раны. Повредить кожу ребенок может сам в процессе сна, игры, любым мало-мальски неосторожным движением. Кроме того, поражены еще и все слизистые, а также внутренние органы, твердая пища может поранить пищевод. Процедура взятия анализов превращается в пытку — кожу с пальцев можно снять, как перчатку. Болезнь настолько мало изучена в СНГ, что врачи понятия не имеют, как подступиться к Пете.

Удивительно, но при таком тяжелом диагнозе по своему умственному развитию Петя опережает большинство своих сверстников. В перерывах между многочасовыми перевязками, а иногда и во время них, мама и бабушка занимаются с Петей. В свои четыре года он прекрасно разбирается в музыкальной гармонии, различает звучание оркестровых инструментов, обожает песни Утёсова, знает исполнителей ролей в любимых фильмах, читает, считает, учит английский, рисует акварельными красками. Болтать с Петей — сущее удовольствие: так к месту он умеет употребить разные «взрослые» словечки, с такой изящной интонацией и юмором может отвесить комплимент, что на время даже забываешь о страшных ранах на его теле, о том, что ждет его в жизни дальше.

История Пети стала известной совсем недавно: до этого даже соседи толком не знали, что рядом живет такой мальчик. Что там говорить, родной папа появляется так редко, что от посещения до посещения Петя успевает забыть его лицо.

До последнего времени у родных Пети не хватало средств на перевязочные материалы, бинты приходилось стирать. Однако в прошлом году Оксана Кузьмина — мама Пети — обратилась в фонд помощи детям «Шанс». Собранные благотворителями средства позволили закупить специальные перевязочные средства, а также пройти обследование в специализированном Центре буллёзного эпидермолиза в немецком городе Фрайбурге — там детьми-бабочками профессионально занимаются уже на протяжении многих лет. Петю осмотрели невролог, кардиолог, стоматолог, был сделан генетический анализ, проведена урологическая операция. Сейчас на основе проведенных исследований мальчику назначено лечение.

Петя рисует радугу. Он так старается аккуратно выводить цветные полукружья. Но держать кисточку двумя пальчиками левой руки сложно. К несчастью, у малыша пальцы на руках сращены, теперь они прирастают к ладошке — процесс в последнее время активно прогрессирует. Специалисты Центра буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге готовы принять Петю уже в конце весны. В клинике малышу будет проведена операция по разделению пальцев и имплантации искусственной кожи на кисти рук. Кроме того, будет проведено стоматологическое лечение. Полная стоимость лечения составляет 74 630 €.

Фонд «Шанс» обращается за помощью ко всем неравнодушным людям. Заболевание Пети на данном этапе, к сожалению, невозможно излечить полностью. Но можно значительно улучшить Петино состояние, применяя специальные перевязочные материалы и оказывая ему своевременную квалифицированную медицинскую помощь. Пусть вас не смущает цена спасения — любое ваше пожертвование будет принято с благодарностью!
Татьяна ЖАХОВСКАЯ

8 марта 2012 года в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ (Беларусь) вышел сюжет о Пете. Автор Татьяна ЖАХОВСКАЯ.


Письмо-обращение (6 февраля 2012 года)

Здравствуйте, уважаемые представители фонда “Шанс”!

Семья Пети Надточего дерзнула снова обратиться к вам с просьбой о помощи.

Но вначале мы хотели бы выразить свою искреннюю благодарность вашему коллективу за всё доброе, что вы для нас сделали. Благодаря фонду историю Пети узнала вся страна. После сюжета, снятого Татьяной Жаховской и показанного на телеканале ОНТ, на нас обрушился шквал телефонных звонков. Звонили мужчины и женщины, мамы и бабушки, одинокие и семейные. Просто неравнодушные. Сколько эмоций, сочувствия, желания помочь было и в тех звонках, и в тех многочисленных отзывах, которые заполнили интернет. Теперь можно с уверенностью сказать, что с того момента начался новый этап в жизни нашей семьи.

Четыре года о нас практически никто не знал, за исключением узкого круга медицинских работников и друзей семьи. Мы жили и боролись с тяжёлой неизлечимой болезнью в одиночку. Даже наши земляки — вилейчане не знали, что в городе живёт такой ребёнок, мальчик-бабочка. И это неудивительно. Буллёзный эпидермолиз настолько редок и мало изучен, что в стране нет ни одного специалиста по этому заболеванию.

К счастью, мы сейчас не одиноки. У нас появилось много новых друзей и помощников. И прежде всего, это фонд “Шанс”, взявший нас под своё крыло и сделавший нас своими подопечными. В июне 2011 года была организована закупка современных перевязочных средств в России, благодаря которым Петя в первый раз провёл лето дома, а не в реанимации, как было в предыдущие годы. В сентябре 2011 года было принято решение о сборе средств на обследование Пети в немецком Центре буллёзного эпидермолиза (г.Фрайбург). За две недели силами благотворителей была собрана необходимая сумма. Спасибо всем простым людям и организациям, которые откликнулись на наш призыв о помощи. На таких людях, несомненно, и держится земля.

28 ноября мы вылетели во Фрайбург. Две недели, проведённые в Германии, были непростыми для всех нас. Прежде всего, Петя был обследован врачом-дерматологом. Тяжело дались трёхчасовая перевязка, биопсия кожи и забор крови на генетический анализ. И всё это за один день. На следующий день были запланированы УЗИ пищевода и сердца. Результаты этих обследований нас порадовали. В пищеводе не было сужений, а в сердце затянулось овальное окошечко. Противопоказаний к наркозу не было. Под наркозом Пете провели урологическую операцию. Следующий визит был к специалисту по мышцам. Доктор осмотрел ножки, проверил рефлексы. К сожалению, нам не удалось встретиться с ортопедом, потому что с ножками у нас большие проблемы. Во-первых, годами не заживающие раны, всё в бинтах, осмотр затруднён. Левая ножка уже не выпрямляется под коленкой, только до 110°. Ввиду того что кожа очень ранимая и тонкая, сделать массаж или растирание не представляется возможным. Ступня на правой ножке завернулась в сторону и повернулась ребром. Пальчики на обеих ножках срослись, встать на ступни ребёнок не может. На полу Петя никогда не ползает. Т.к. колени постоянно в ранках. Ребёнок практически всегда сидит. Единственные наши движения — это передвижение на полу вокруг своей оси на “пятой точке”. Не был на эту поездку запланирован и пластический хирург. С ручками тоже большая проблема. Биопсия кожи показала, что форма заболевания у нас тяжёлая, а это значит, что конечности, пищевод, ротик — всё подвержено сращиванию. Пальчики на ручках и ножках нужно было отдельно бинтовать и защищать от ран с самого рождения. Но мы этого не знали. Первые четыре месяца, которые мы провели в больнице в Боровлянах, были борьбой за жизнь ребёнка и добывание информации. Все эти четыре месяца у него брали на анализ кровь из пальчиков, давили их, снимали кожу. Естественно, что всё затем срасталось и рубцевалось. В данный момент практически все пальцы на руках срослись. Кроме этого, пальцы не выпрямляются, а заворачиваются под ладонь. Дерматолог сказал, что дальше будет хуже. Нужно делать пластику с использованием искусственной кожи. Иначе руки превратятся в в две культи, обтянутые кожей. Петя уже сейчас не может играть во многие игры, движения рук ограничены. Нет захвата пальцами, нет опоры на ладошки.

Обследование у стоматолога показало проблемы с зубками. Петя не чистил зубки, т.к. это очень болезненно для него — в ротике есть сращивания и дёсны очень ранимые. Многие зубки “заболели” кариесом. Если бы все зубки были молочными — это было бы полбеды. Дело в том, что у него уже появилось несколько постоянных зубов. Чтобы сохранить их, нужно лечить, а некоторые молочные — и вырывать. Зубки таким детям лечат под наркозом. Доктор предложила нам провести такое лечение.

Мы обращаемся в фонд “Шанс” с просьбой о помощи. Помогите, пожалуйста, в сборе средств.

Заранее благодарны,

Мама и бабушка Пети Надточего

Сюжет о Пете, показанный в программе "Репортер "Белорусского времечка" (Телеканал Беларусь 2), выпуск 30.12.2011:



10 декабря 2011 года Петя с мамой и бабушкой вернулся домой. Сотрудники фонда встречали их в аэропорту.

Автор сюжета Татьяна ЖАХОВСКАЯ


Подробнее о поездке Пети и результатах обследования читайте в разделе "Новости".

     У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз, тяжёлая форма. Людей, страдающих этим заболеванием, называют "люди-бабочки": их кожа очень хрупкая, как крылышки бабочки. При малейшем прикосновении она травмируется, образуется пузырь, а потом — долго незаживающая рана. На такие раны нельзя просто наложить повязку, нужны специальные перевязочные материалы. А таких, к сожалению, не купить в Беларуси.

      Жизнь Пети и его семьи — это непрерывная борьба с ранами, покрывающими всё тело ребёнка. Ежедневные перевязки длятся по три часа в день. Петя постоянно испытывает боль. 15 июня 2011 года Фонд перечислил благотворительную помощь на приобретение в России специальных перевязочных материалов и медикаментов для мальчика. Благодаря этому Петя впервые за свою жизнь провёл лето дома, не попал в реанимацию.

     Ребёнку необходимо обследование в Университетской клинике города Фрайбург (Германия), которая специализируется на буллёзном эпидермолизе. В первую очередь будет проведён специальный генетический анализ, который позволит понять, какой именно ген подвергся мутации. После проведения исследований можно будет сделать вывод об общем состоянии Пети. Мальчика осмотрят терапевт, окулист, дерматолог, ортопед, стоматолог — ведь при буллезном эпидермолизе осмотр и помощь обычных детских врачей просто невозможны. Мы надеемся, врачи клиники установят стопроцентно точный диагноз и форму заболевания. А значит, появится возможность обеспечить правильный уход: подобрать специальные мази и обучить маму способам перевязки и системе питания. Лечение позволит снизить болевые ощущения, значительно продлить и улучшить качество жизни Пети. В Беларуси и России лечения для таких детей нет.

Благодарим Мастеров форума ремесленников REMESLA.BY за содействие в проведении акции по сбору средств на лечение Пети. Средства от продажи изделий некоторых Мастеров были перечислены на оказание помощи мальчику. СПАСИБО!

Наши сотрудники ездили к Пете в гости.  Предлагаем вашему вниманию сюжет.  Автор Татьяна Жаховская.



Сюжет о Пете был показан в программе "Наше утро" на телеканале ОНТ (Беларусь) 15 сентября 2011 года. Автор сюжета Татьяна ЖАХОВСКАЯ.



Письмо-обращение (16 мая 2011 года)

Здравствуйте, уважаемые представители фонда «Шанс»!

Обращается к вам мама Пети Надточего. Меня зовут Оксана, мне 38 лет. Петя у меня первый и единственный ребёнок. Живём мы вместе с моей мамой, Петиной бабушкой, в г. Вилейка минской обл. Живём в частном доме. Это большой плюс, так как летом в нём не так душно, как в квартирах. Зимой мы сами регулируем тепло, поддерживаем температуру не выше 22? С. Это всё ради Пети, т.к. ребёнок постоянно в бинтиках, и жара ему противопоказана. Самой оптимальной для таких детей считается температура +18?С.

У Пети редкое генетическое заболевание — буллёзный эпидермолиз. Таких детей называют “дети-бабочки”: у них очень тонкая, ранимая кожа; она легко травмируется, и очень долго восстанавливается. Всё из-за того, что нарушена сцепка между слоями кожи. Вся тяжесть заболевания в том, что внутри всё такое же тонкое и ранимое. Нужно следить, чтобы не повредить слизистую рта и пищевод.

Форма заболевания у нас сложная. Пальчики на конечностях подвержены сращиванию. Их с рождения нужно было разделять и бинтовать отдельно, но мы этого не знали. Точно также может срастаться пищевод, вот почему важно следить за питанием и не травмировать его. Возможны при таком заболевании сращивания в ротике. У нас очень коротенький язычок. Петя не может его высунуть и облизать губки.

Вся беда в том, что нет в стране ни одного специалиста по данному заболеванию. Нам реально никто не может помочь. До всего доходим сами, интуитивно, методом проб и ошибок. А ведь информация есть. За рубежом уже 20 лет существует международная организация Debra по буллёзному эпидермолизу. Родителей не оставляют наедине с их бедой. К новорождённому посылают специально обученную медсестру, которая учит родителей всем этапам ухода за таким ребёнком. А это так важно — с самого начала всё делать правильно. А мы первые два месяца после рождения лежали с огромными пузырями, врачи не давали их вскрывать. Два первых месяца мы даже не знали свой диагноз, нам не могли его поставить. И только когда мы узнали, что у Пети буллёзный эпидермолиз, начался поиск информации.

Мне очень повезло с родной сестрой, Алесей. Она переводчик. Благодаря знанию английского языка она смогла в интернете найти информацию о детях-бабочках. Впервые в жизни мы увидели фотографии таких детей. Узнали, что есть они практически во всём мире. Это страшная болезнь. Многие детки не доживают до года. Мы сами уже четыре раза лежали в реанимации, буквально выкарабкивались с того света.

Сейчас нам три года и восемь месяцев. Но наша борьба продолжается. Самое сложное для нас — ежедневная обработка ран и перевязки. Всё это отнимет много сил и времени, но это полбеды. Беда — когда нечем перевязать и когда нет на это средств. Мы с бабушкой «работаем» на аптеку. Я получаю пенсию по уходу за ребёнком-инвалидом, бабушка — пенсию по возрасту. На эти средства мы живём и лечимся.

13 мая 2011 года в поликлинике, где мы закреплены, состоялось заседание ВКК. Мною был составлен список нужных нам лекарственных и перевязочных средств, того минимума, который есть в наличии в городских аптеках. Вопрос стоял в том, чтобы нам оказали помощь в приобретении этих средств бесплатно. Потому что нереально семье одной, без помощи государства, всю жизнь вытягивать такого больного. Так вот из всего списка нам выделили бесплатно только три наименования: бинты стерильные, слабительное, препарат железа. Никакие средства для лечения и обработки ран нам по закону не положены. Хочется посмотреть в глаза тех людей, которые принимают такие законы и составляют такие списки.

Больше всего денежных средств у нас уходит на приобретение цинковой мази. Она самая дешёвая, но мы берём её в большом количестве — коробку (51 штуку) на неделю. Дело в том, что у нас нет специальных салфеток, которые можно положить на влажную ранку, которые не прилипают. А это самое главное при лечении — чтобы не было прилипаний, чтобы лишний раз не травмировать и без того тоненькую кожицу, ну, и чтобы не причинять ребёнку боль. Кожное отделение нам делает смесь вазелина и ланолина. Этой смесью я промазываю салфетку в три сложения, а сверху делаю слой из цинковой мази. Если эту конструкцию приложить к влажной ранке, предварительно обработав её каким-нибудь кремом или мазью, то прилипания не будет. Это моё ноу-хау, из личного опыта. Можно посоветовать другим мамам, которые лечат подобные раны. К тому же цинк — это антисептик, что немаловажно, и хорошо подсушивает. Но это, конечно, из разряда «чем богаты, тем и рады» или «за неимением лучшего». Всю информацию о современных дорогостоящих перевязочных средствах нам предоставляет наша Алеся. Она работает в World Medicine Pharmaceutical Company в Турции. Врачи их компании неоднократно помогали нам, когда мы находились в реанимации, предоставляли нам ценную информацию о тех или иных препаратах. Алеся — наш мозговой и информационный центр, у меня хватает сил только на борьбу с ранами.

Теперь я хочу подробнее рассказать Вам о Пете. Это наше солнышко, вокруг которого мы, как планеты, крутимся весь день. Ни на минуту его нельзя оставлять без присмотра, иначе неизбежно появление новой ранки. Бинты для него не помеха, пальцы сильные. Чаще всего он себя травмирует по ночам, когда мы уже не в состоянии его контролировать. Каждое утро начинаем с осмотра, не появились ли новые раны. Но в основном травмируются старые, т.к. при заживлении они начинают чесаться, зудеть и ребёнок в них лезет. Поэтому процесс заживления идёт безостановочно, по кругу. Можно вспомнить легенду о Сизифе, который катит вверх камень, а он обрывается и падает вниз, и всё повторяется сначала. В перерывах между едой, перевязками и другими болезненными процедурами, мы пытаемся расти и развиваться как обычные здоровые дети. В 1 год и 6 месяцев Петя уже различал все цвета, говорить ещё не мог, только пальчиком показывал, где какой цвет. Я по образованию музыкант, закончила музучилище в г. Молодечно и Белорусский Университет Культуры, поэтому музыку Петя слышит с самого рождения. К данному моменту у него богатый слуховой опыт. Вот неполный перечень того, что мы слушаем: Муслим Магомаев, Бернес, Михаил Боярский, "Белорусские песняры", Пётр Елфимов, Светлана Копылова (православная певица), Анна Герман, Майя Кристалинская, Игорь Тальков, многочисленные детские песни. Есть у Пети и любимый певец. Это Леонид Утёсов. Диски с его песнями он слушает по 2-3 раза каждый день. Ему нравится звучание оркестра, он по слуху различает многие инструменты: трубу, саксофон, скрипку, рояль, флейту. Знает названия певческих голосов: бас, баритон, тенор, альт, сопрано. Он знает, что если поёт один человек, это соло, а если четыре, то это квартет. А если поют хором без инструментов, только голосами, то это а капелла. У нас на стене висит репродукция картины «Мадонна с младенцем». Петя знает, что её нарисовал итальянский художник Леонардо да Винчи. Сам он очень любит «чирикать» в альбоме. Из рисунков пока получается солнышко с лучиками, завитушки, линии, отдельные буковки. Кстати о буквах, мы уже читаем отдельные слова по слогам. Буквы для нас уже пройденный этап, алфавит мы давно выучили. Считаем по пальчикам до десяти. Очень любит, когда ему читают книги. Книг очень много в доме за эти годы насобиралось. Надеюсь, будем сами всё это читать. Есть у Пети любимый мультфильм. Это «Король Лев» в трёх частях. Он знает всех героев по именам и хочет быть таким же сильным, как лев Муфаса. Говорить Петя начал после трёх лет, сразу предложениями. Он очень любознательный. Сейчас у него любимый вопрос «а что такое…?» Любит гулять на улице, глазеть на машинки, ходить в лес, к реке, слушать птичек, естественно сидя в коляске, т.к. ножками мы не ходим. Гулять выбираемся под вечер, когда не жарко. От солнца прячемся как Снегурочка. От солнца и от людей… Не хочется лишних вопросов, не все понимают, что с ребёнком. Одна бабушка меня вообще отругала, что я нерадивая мать, до такого состояния ребёнка довела: то ли кипятком его ошпарила, то ли падал он у меня весь день. Так что сидим мы, в основном, дома, смотрим мультики, слушаем музыку, повторяем буквы, рисуем, играем с машинками.

К счастью, люди добрые нас не забывают. Есть узкий круг наших друзей и знакомых, которые нас навещают, Петя с удовольствием с ними общается. Это очень важно в условиях нашей изолированности. Я, кстати, не знала о существовании Вашего фонда, люди добрые подсказали. Позвольте обратиться к Вам с просьбой о помощи. Лето — самая тяжёлая пора для нас: болезнь обостряется, раны в жару инфицируются, гемоглобин падает, мы в тяжелейшем состоянии попадаем каждое лето в реанимацию. Если возможно, помогите нам в приобретении качественных перевязочных средств.

Заранее Вам благодарны,

Кузьмина Оксана

Посмотреть комментарии на форуме Gippokrat.by


Узнать больше о буллёзном эпидермолизе вы можете на сайте фонда БЭЛА — российской организации, которая помогает детям, страдающим этим заболеванием.

Новости
  • 31.05.2014

Сегодня 31 мая 2014 года Петеньки не стало… Последние несколько месяцев Петя находился в больнице. Вчера у него открылось внутреннее кровотечение, к сожалению, малыша спасти не удалось. Мы выражаем искренние соболезнования родителям, родным и близким.

  • 13.11.2013

Мама Петеньки прислала нам письмо: "Всем привет! Сегодня пережили последний наркозик, нам сняли спицы. Петя пока спит. Доктор приносил снимки ручки, почти все зажило. Следующая перевязка будет уже будет в амбулатории с обезболивающими капельками. 20-ого снова поедем к ортопеду изготавливать лангетку. Решили, пока мы здесь, проверить пищевод, на одном участке есть сужение в 3-4 мм. Надо очень следить за питанием, ничем не травмировать. Не помню, писала ли я про визит к ортодонту. Сказали, что уже есть проблема с лишними зубками, и пока не исполнилось 7 лет, их нужно убрать, так как они мешают выйти соседним. Как хочется попасть в руки опытных врачей! Здесь всех булезников лечит стоматолог Ольга Петровна Фрей, она всех нас хорошо знает и главное, что она имеет большой опыт в лечении. Есть хороший результат по набору веса, целый год он стоял на месте, а здесь за один месяц набрали целый килограмм. И все это благодаря протеиновому калорийному питанию, которого нет в Беларуси. Запаслись глицериновыми свечами, я узнавала, их тоже, вроде у нас нет. Все будем искать в соседних странах. Прилетела знакомая из Оренбурга, у нее тоже мальчик-бабочка, привезла мне на перевязки Мепилекс 20 штук большого размера, им дают бесплатно каждый месяц. Кто-то из высокого начальства увидел их видео и решил помочь. Вот бы и у наших начальников сердце дрогнуло. Нет просто слов, чтобы выразить то чувство незащищенности, которое мы испытываем, живя в родной стране. До каких пор матери больных деток будут ходить в протянутой рукой? Почему мы ждем помощи от простых неравнодушных людей и не получаем ее от тех, кто призван заботиться о нашем здоровье? Вопросов много. Только отвечать никто не хочет. Ни за что и ни за кого". 

  • 21.10.2013

Новости от мамы Пети: "Всем привет! Незаметно пролетели 2 недели. Сегодня выписались из отделения. В среду первая перевязка, как всегда проблема поставить иглу в вену, в день операции с 3-го раза получилось. С понедельника будем ходить на разработку пальчиков. Физиотерапевт похвалила работу белорусских коллег. Не зря мы «воевали» с поликлиникой, выбивали занятия. Всё не зря! Сейчас пользуемся активно правой ручкой, хоть и левша.
Много «бабочек» летит сюда из России, сейчас нас четверо, в ноябре ещё двоих ждём. Погода хорошая, солнышко, люди легко одеты, Петьку разморило на воздухе, 4 дня не был на улице.
Спасибо всем за поддержку!"

  • 17.10.2013

Новости от мамы Пети: "Доктор сказал, что операция прошла хорошо. Вчера были весь день в реанимации, Петя отходил от наркоза. Во время операции брали коллаген из некоторых участков. Как объяснил врач, попробуют его вырастить, позже будут вводить в раны для ускорения заживления. Дальше нам предстоят сложные перевязки".
  • 15.10.2013

Письмо мамы Пети: "Только что легли в отделение, завтра в 6.30 Петьке дадут успокоительное и в 7 утра заберут на операцию. Я надеюсь, что буду рядом с ним как можно дольше, буду помогать в подготовке. Без меня реально не справятся, Петька ничего не даст сделать. Так что завтра думайте про нас, удача нам понадобится".

  • 11.10.2013

Петя с мамой сейчас находится в клинике. Операция назначена на 14 октября. Мама прислала нам смс: "Посетили дерматолога. У нас за год не набрался вес, написали нам кучу белкового питания… Новую мазь на плохие раны готовим в аптеке — Лавасепт. Наметили два места на ножках, во время наркоза будут брать кусочки кожи и обследовать на наличие коллагена. С зубками есть проблемы: дырочки на нижних зубах, надо вырывать клыки, нет места зубам. На 9 ноября назначили осмотр ортодонта. От офтальмолога отказались — дорого. Экономим на зубки, вдруг они решат вырывать. Сегодня были у ортопеда. Проблема с левой ножкой, она стала хуже, мышцы и сухожилия сократились. Будем делать лангетку для растягивания контрактуры под коленкой. В ней можно будет сидеть и спать…  Всем огромный привет. До связи". 

  • 09.09.2013

Оплачены авиабилеты для Пети и сопровождающих его Кузьминых Оксаны (мама) и Людмилы (бабушка) по маршруту Минск-Франкфурт-Минск. Общая сумма составила 16 508 990 бел.руб.
  • 12.01.2013

Дорогие друзья, благодаря Вашим пожертвованиям Фонд «Шанс» оплатил лечение в немецкой клинике и расходы, связанные с лечением на общую сумму 1 004 769 793 бел. руб., а также перечислил на карт-счёт мамы Пети 317 000 000 бел. руб. для приобретения необходимых перевязочных материалов и лекарств. 
Пожертвования для Пети продолжают поступать. Все эти средства Фонд перечисляет на карт-счёт мамы Пети для приобретения специальных перевязочных материалов и лекарств.
СПАСИБО!!!
  • 11.01.2013

Петя с мамой вернулись домой из немецкой клиники. Поездка была очень удачной: Пете изготовили специальную ортопедическую конструкцию, чтобы малыш мог самостоятельно стоять, это поможет избежать осложнений, связанных с постоянным сидячим положением тела. Петеньке также провели операцию по разделению сросшихся пальчиков на руке. Восстановительный период был довольно тяжелый: из-за сложности и длительности перевязки приходилось делать под наркозом, но сейчас ручка заживает. Очень важно будет постоянно разрабатывать пальчики с помощью специальных упражнений. Идентичную операцию на второй ручке планируется провести в октябре 2013 года.   
  • 13.12.2012

Новости от мамы Пети: "Всем привет, у нас вчера (12 декабря) была третья перевязка, на которой уже разрешили присутствовать. Постепенно идет заживление, но спицы ещё стоят. Все перевязки были сложными в плане подготовки. Проблема была в установке иглы, каждый раз нужно ставить новую, получается только с нескольких попыток. Сама перевязка длится 40 минут, а подготовка к ней — больше часа. Вчера ждали 5 часов пока освободится операционная. Много аварий — анестезиологи все заняты. Были у дерматолога, нам посоветовали немецкие накладки на раны с коллагеном — Medicipio на плохие, долго не заживающие раны. Пять штук 4.5/5.5 см стоит примерно 50 евро."
  • 03.12.2012

Сегодня мы получили известия от мамы Пети по смс: "Всем привет, пережили первую перевязку, пришлось поволноваться: старая игла в венке пришла в негодность, ставили новую, целый час провозились, поскольку вены плохие и только с пятого раза попали в вену на ножке. Снова капельницы, постоянное обезболивание. Петька весь день не кушал, сейчас наверстывает упущенное. Кушает все сам, без блендера".
  • 02.12.2012

Петя с мамой и бабушкой отправились в Германию для проведения операции по разделению сросшихся пальчиков на руках. Мама Пети пишет: "Всем привет, мы сегодня (26 ноября) легли в стационар, завтра все начнется. На предварительной встрече сказали, что растяжка на ручке будет 5 недель, так что мы попались, а так надеялись к Новому году вернуться домой. Завтра сложный день, да и потом будет не просто. Сделали снимок левой ножки, той, что не выпрямляется. Будем ещё встречаться с ортопедом, думать, что делать. Пока не состоялась встреча с дерматологом (перенесли) и стоматологом. Так что у нас все-все ещё впереди… Сегодня (29 ноября) в 7 утра нас забрали, я помогала анестезиологам в подготовке к операции, потому что пока не заснул, буянил, кричал: "Что со мной делают?", где-то в 13.30 мы поднялись в реанимацию, 2 раза стошнило. В 16.00 вернулись в палату, долго спал, вечером попросил кушать. Постоянно обезболивают через катетер, но ночью проснулся от боли, ручка заболела-дали дополнительное обезболивающие в виде сиропа. Первая перевязка будет в понедельник или среду. Доктор показал фото ручки без бинтов, сказал, что операция прошла хорошо. Мне трудно судить т.к выглядит страшновато. Скоро должен придти специалист по разработке ручки и ножки. Все в клинике заботливые и внимательные."
  • 05.09.2012

Получено медицинское заключение специалистов Университетской клиники г. Фрайбурга касательно результатов генетического обследования, а также стоматологического лечения, проведенного 15.06.2012 г.
Генетическое заключение:
"Генетический анализ подтверждает диагноз "рецессивный буллезный эпидермолиз", обусловленный наличием различных мутаций, в том числе и патогенных. Риск передачи буллезного эпидермолиза по наследству дальнейшим детям составляет 25%".
Стоматологическое заключение:
"По причине юного возраста пациента и из-за того, что необходимо залечить или удалить большое количество зубов на фоне рецессивного дистрофического буллезного эпидермолиза, санация полости рта осуществлялась только с применением интурбационного наркоза. После санации полости рта были поставлены пломбы на 13 зубов, 5 зубов не подлежали лечению и были удалены из-за больших кариозных дефектов".
  • 02.08.2012

Получено медицинское заключение специалистов Университетской клиники г.Фрайбурга касательно результатов обследования и лечения, проведённого Пете с 14.06.2012 — 19.06.2012.

Заключение стоматолога:

"При обследовании в стоматологической клинике у Пети выявлен зубной кариес в тяжёлой форме. 15.06.2012 осуществлена санация полости рта с удалением зубов, дальнейшее лечение которых невозможно. Мы ещё раз рекомендуем регулярно и хорошо следить за гигиеной полости рта".

Заключение пластического хирурга:

"У Пети начали срастаться пальцы. Рекомендуется накладывать повязки на руки с разделением пространства между пальцами и носить специальные подходящие перчатки. Это не сможет остановить процесс сращивания, но позволит его замедлить. Рекомендована хирургическая коррекция деформации рук. Предварительная запись на приём зарезервирована на 28.11.2012. Матери подробно разъяснены все положительные и отрицательные стороны операций и их технические детали, а также необходимость соответствующей иммобилизации руки и интенсивного физиотерапевтического лечения после операции".

Заключение дерматолога:

"Пациент находится в удовлетворительном состоянии. Кожа находится в редуцированном состоянии, имеются ранки на кожном покрове, которые, похоже, не инфицированы и хорошо заживают. Кроме того, наблюдаются многочисленные рубцы и сухость кожи, вызывающая сильный зуд. Даны рекомендации по обработке ран и уходу".

  • 25.06.2012

Всем добрый день! Петя уже дома. Спасибо всем огромное за то, что помогли осуществить нашу вторую поездку. На 28 ноября у нас уже запланирована операция по разделению пальчиков правой руки. На этот раз пребывание в клинике предстоит длительное-4 недели.

Эта поездка была не такой стрессовой, как первая. Мы уже представляли, куда и зачем летим. Нас ждала Ольга Петровна Фрей (стоматолог), с которой познакомились в первую поездку. Петя ее хорошо знал, поэтому меньше волновался. Переводчица Инна, Вита, водители, девочки в аптеке — все говорили по-русски. Это облегчало общение в чужой стране. Всем им тоже большое спасибо. Они сделали наше пребывание в Германии спокойным и комфортным.

Неделя пробежала быстро, но мы успели показать Пете загородный парк с животными Mundenhof. Ему очень понравились ослики, которые покорно подходили к загородке и ждали общения с детьми. День выдался солнечным, нам приходилось прятаться в тенечек. Все глазели на Петю. Но нам это не мешало, мы наслаждались прогулкой. Туда и обратно добирались на трамвае — 30 минут и мы за городом. Природа очень похожа на нашу, только горы вдалеке и цветущие огромные кактусы напоминали, что мы не дома. Немцы очень любят передвигаться на колесах (велосипеды, самокаты, скейты), причем целыми семьями. Маленьких детей усаживают в прицепчики — и поехали отдыхать. Город в этот раз нам запомнился огромным количеством цветущих роз и сладким липовым ароматом. Квартира наша располагалась рядом с клиникой, мы часто гуляли с колясочкой пешком, только пару раз выехали на машине к ортопеду и дерматологу (они расположены в другом месте).

По дороге во Франкфурт посидели в 40-минутной пробке. В аэропорту нас встретил Олег Ткач из Белавии, доставил нас в лучшем виде в самолет. Петька не дождался взлета — заснул. В Минске нас встретили Юля и Толя Барановы из Молодечно (это они Пете привозили Буратино) и довезли нас до Вилейки. А дома нас уже ждали друзья. Пока нас не было, они ухаживали за котятами и огородом. Всем огромное спасибо!

Я всем говорю, что мы живем с Божьей помощью и помощью добрых людей. А нам, в свою очередь, желают, чтобы таких людей на нашем пути встречалось как можно больше. Мы желаем всем крепкого здоровья, удачи, терпения, надежды и оптимизма.

Спасибо всему коллективу фонда "Шанс" за нелегкий, благородный труд. Ждем в гости!

Уважаемые благотворители! Низкий вам поклон от всех мам за вашу чуткость и неравнодушие. Сколько деток нуждается в вашей поддержке! Только закрывается сбор средств одному ребенку — тут же открывается новый. Я верю, что этот марафон добрых сердец не закончится, пока все детки не получат свою надежду на выздоровление. Огромное всем спасибо!

С уважением, Петина мама и бабушка.

  • 19.06.2012

Письмо мамы Пети:

Всем привет! Завтра домой! Вчера были у ортопеда, но он не из клиники, частный. Посмотрел стопочки и сказал, что ничем не может помочь. Здесь консервативные методы не помогут. Речь идет об искривленной правой стопе. В следующий приезд будет больше времени (4 недели), будем пробиваться к оперирующему ортопеду из клиники, что он скажет. Не обязательно, что еще возьмутся делать, все осложняется основным заболеванием. Были у стоматолога, везем рентген зубов. Там видно, что проблемы не закончились, идут лишние зубы, а места мало. Как они будут размещаться? Надо контролировать. Завтра летит Олег Ткач, будет нас встречать в аэропорту.
  • 15.06.2012

Письмо мамы Пети:

Всё, пережили день! Операция длилась 4 часа, удалили 5 зубов (один был лишним), еще два полечили (в одном удалили нерв). С 7.30 до 15.30 находились в стоматологической клинике, включая реанимацию. Сейчас уже вернулись в детскую клинику. Петька уже попил-поел, пытается заснуть. Не дают — то градусник приносят, то давление измеряют, то рот полоскать надо. Капризничает, никого и ничего не хочет. Надо ему отдохнуть. Завтра утром в 10.00 скорее всего выпишут. Пока все новости!

  • 14.06.2012

Письмо мамы Пети:

Всем привет!

Добрались хорошо. Олег Ткач замечательно всё организовал, нам помогали на всех этапах.

Передал нас из рук в руки водителю, который повёз нас дальше из аэропорта. Так бы обратно!

Устроились хорошо, всё близко, ходим пешком. Сегодня был насыщенный  день: с 9 утра до 5 вечера обошли кучу врачей (стоматолог, рентгенолог, анестезиолог, пластический хирург, дерматолог, педиатр). Снова анализы, мазки. С криками поставили иглу в вену на завтра. В 8 утра начнётся подготовка к операции.

Сейчас Петька спит в детском отделении, намучился. Окно настежь, птички поют, свежий воздух.

  • 11.06.2012

На карт-счёт мамы Пети перечислены 180 000 000 белорусских рублей — средства, поступившие сверх необходимой для оплаты лечения в клинике суммы. Эти деньги Оксана Кузьмина сможет использовать для приобретения лекарств и перевязочных материалов для Пети.
  • 04.06.2012


Сегодня фонд "Шанс" перечислил оплату двух операций Пете на счёт Университетской клиники г.Фрайбург — € 58 840.

  • 21.05.2012

Уважаемые благотворители! Мы рады сообщить, что перелёт в Германию на госпитализацию в Университетскую клинику г.Фрайбурга для Пети и сопровождающих его мамы и бабушки на безвозмездной основе обеспечен Национальной авиакомпанией "Белавиа". Благодарим генерального директора РУП "Национальная авиакомпания "Белавиа" Анатолия Николаевича Гусарова за предоставленную возможность. Мы искренне признательны пилоту-инструктору 1 авиационной эскадрильи Олегу Ткачу и его супруге Татьяне за инициативу и участие.

Деньги на авиаперелёт, включенные в сумму сбора, будут направлены на приобретение перевязочных материалов для Пети.


  • 11.05.2012

Назначена дата госпитализации Пети: 13 июня мальчик  должен быть в клинике.
14 июня — предоперационный день, 15 июня Пете будут лечить зубки под общим наркозом.
  • 18.04.2012

В клинику г.Фрайбурга перечислено 10 400 Евро (109 408 000 бел.руб.) на проведение Пете стоматологического лечения.
  • 06.03.2012

В понедельник, 5 марта,  сотрудники фонда ездили в гости к Пете. Был снят сюжет, который мы в скором времени разместим на нашем сайте.
  • 29.02.2012

С 20.02 по 29.02.2012 на имя Пети поступило 594 000 белорусских рублей. СПАСИБО!
  • 20.02.2012

С 12.01.2011 по 19.02.2012 на имя Пети перечислено 2 527 500 белорусских рублей. СПАСИБО!

  • 06.02.2012

Оксана Кузьмина, Петина Мама, прислала в фонд письмо-благодарность:

Здравствуйте, уважаемые представители фонда “Шанс”!
Мы хотели бы выразить свою искреннюю благодарность вашему коллективу за всё доброе, что вы для нас сделали. Благодаря фонду историю Пети узнала вся страна. После сюжета, снятого Татьяной Жаховской и показанного на телеканале ОНТ, на нас обрушился шквал телефонных звонков. Звонили мужчины и женщины, мамы и бабушки, одинокие и семейные. Просто неравнодушные. Сколько эмоций, сочувствия, желания помочь было и в тех звонках, и в тех многочисленных отзывах, которые заполнили интернет. Теперь можно с уверенностью сказать, что с того момента начался новый этап в жизни нашей семьи.

Четыре года о нас практически никто не знал, за исключением узкого круга медицинских работников и друзей семьи. Мы жили и боролись с тяжёлой неизлечимой болезнью в одиночку. Даже наши земляки-вилейчане не знали, что в городе живёт такой ребёнок, мальчик-бабочка. И это неудивительно. Буллёзный эпидермолиз настолько редок и мало изучен, что в стране нет ни одного специалиста по этому заболеванию.

К счастью, мы сейчас не одиноки. У нас появилось много новых друзей и помощников. И прежде всего, это фонд “Шанс”, взявший нас под своё крыло и сделавший нас своими подопечными. В июне 2011 года была организована закупка современных перевязочных средств в России, благодаря которым Петя в первый раз провёл лето дома, а не в реанимации, как было в предыдущие годы. В сентябре 2011 года было принято решение о сборе средств на обследование Пети в немецком Центре буллёзного эпидермолиза (г.Фрайбург). За две недели силами благотворителей была собрана необходимая сумма. Спасибо всем простым людям и организациям, которые откликнулись на наш призыв о помощи.

Мама и бабушка Пети Надточего


  • 01.02.2012

Чытайце артыкул "Пецю Надточаму з Вілейкі дапамагаюць людзі" на сайце "Рэгіянальнай газеты"
  • 11.01.2012

С 29.12.2011 по 11.01.2012 на счёт Фонда для Пети поступило 3 862 000 белорусских рублей. СПАСИБО!
  • 29.12.2011

С 09.12.2011 по 28.12.2011 для Пети поступило 15 064 560 белорусских рублей. СПАСИБО!
  • 26.12.2011

Мама Пети получила из клиники г.Фрайбург заключение по результатам осмотра мальчика нейропедиатром. С неврологической точки зрения, учитывая хорошо развитую мускулатуру и высокий уровень интеллектуального развития, у Пети нет нарушений, которые могут помешать ему научиться ходить. Пете было рекомендовано, в первую очередь, усилить тренировку мышц и увеличить подвижность в рамках физиотерапевтического лечения, насколько возможно по заключению о состоянии кожи.

  • 16.12.2011

Петенька с мамой и бабушкой вернулись домой. 10 декабря мы встречали их в Аэропорту, Петя неплохо перенес перелёт, но все они очень устали: дорога до Аэропорта во Франкфурте, перелёт, потом дорога из Минска в Вилейку, плюс волнения-переживания. Поэтому особо их не беспокоили распросами — им нужно было отдохнуть. Теперь по результатам поездки: форма заболевания всё-таки признана тяжелой, дистрофической. При долго незаживающих ранах высок риск развития рака кожи. Для заживления ран рекомендовали использовать силиконовые губчатые повязки Мепилекс. Кожа у Пети от них подживает хорошо и довольно быстро, но стоимость этих повязок довольно высока. Оксана — мама Пети купила на первое время запас этих средств, но потом его необходимо будет пополнять. Детки, которым такие перевязки применяли с первых дней жизни, практически не имеют ран. Петю посмотрели почти все профильные специалисты, была взята биопсия кожи и генетический анализ. Малышу сделали операцию по устранению фимоза. На будущее необходимо еще решать вопрос по стоматологии — у Пети уже есть постоянные зубки и их нужно лечить под наркозом; должен вынести свой вердикт ортопед — сможет ли Петя ходить; и нужно будет делать пластику кистей рук — разделять пальчики. В течение 2 месяцев специалисты из клиники будут присылать письменные заключения по результатам обследования Пети. Сейчас Петя чувствует себя неплохо, отсыпается после поездки. Мама Оксана передает всем большой привет и огромное спасибо за помощь и поддержку!!!
  • 09.12.2011

Операция прошла успешно. Был сделан внутривенный наркоз.
Мама смогла находится с Петей до самого начала операции и сразу после того, как малыш вышел из наркоза. Операцию Петя перенес хорошо.
10 декабря семья Пети Надточего вернётся домой.
08.12.2012 на имя Пети поступил 1 000 000 белорусских рублей. СПАСИБО!
  • 07.12.2011

Петя прошел обследование у всех необходимых специалистов, мамочке были даны рекомендации по корректировке ухода за кожей Пети, питанию и применению специальных лечебных мазей.

Предварительный осмотр нейропедиатра показал, что Пете можно пробовать ходить — все мышцы в порядке. Есть небольшие проблемы с зубками — возможно в следующие посещения клиники их можно будет исправить.

Однако сама форма заболевания оказалась тяжелой и окончательные выводы по поводу болезни можно будет сделать позже — после того, как будут получены результаты генетического анализа (от 1 до нескольких месяцев). Результаты исследований будут присланы семье Пете немецкими врачами после обработки всей информации.

Сегодня с 10 часов (7.12.11) у Пети операция по устранению небольшой урологической патологии — пока ждем новостей от мамочки. Кстати, она просила всех неравнодушных людей помолиться за Петечку.

Большое спасибо всем, кто по-прежнему принимает участие в судьбе Пети.

В период с 05.12 по 07.12 для Пети поступило 1 431 800 белорусских рублей. СПАСИБО!


  • 02.12.2011

За 01.12 — 02.12 для Пети поступило 303 000 бел.руб. СПАСИБО!

  • 01.12.2011

Петенька продолжает проходить осмотр у специалистов Университесткой клиники буллёзного эпидермолиза во Фрайбурге (Германия).

Вчера (30.11.11) Петю осмотрели стоматолог и невролог, сегодня специалисты исследовали пищевод и сердечко, завтра планируется осмотр ортопеда и консультация анестезиолога. После первичных исследований состояние малыша признано удовлетворительным. Завтра будет консилиум, после — принято решение о том, необходимо ли Пете задержаться в клинике еще на несколько дней для проведения некоторых процедур.

Письменное заключение специалисты сделают после полного обследования, но в целом прогнозы хорошие, что не может не радовать.

Мама Петечки Оксана отмечает, что поначалу ожидала худших результатов, но в целом всё не так плохо. Еще её порадовало внимательное, чуткое отношение персонала клиники и высокий профессионализм специалистов. Общение с персоналом клиники происходит через русскоговорящих сотрудников и переводчика. Обследование проходит амбулаторно, проживают Оксана с Петей на квартире неподалёку от клиники, после дневных обследований возвращаются туда отдыхать.

  • 01.12.2011

За 30.11 и 01.12 для Пети перечислено 491 000 белорусских рублей. СПАСИБО!
  • 30.11.2011

Вчера с раннего утра Петя сдавал анализы и его осматривали специалисты. Конечно, для малыша это большой стресс, всё не просто — пришлось потерпеть и даже немного поплакать. Но эти анализы (в том числе генетический) позволят прояснить картину Петиного заболевания, точно определить его тип, назначить соответствующие лечебные препараты и уход. 29 ноября у Оксаны — мамы Пети — был День рождения. Давайте пожелаем ей и её малышу крепкого-крепкого здоровья, оптимизма и удачи. Пусть всё у них сложится хорошо не только в этой поездке, но и по жизни!

  • 29.11.2011

Вчера Петя с мамой и бабушкой прилетели в Германию. Сегодня начинается обследование в Центре буллёзного эпидермолиза.

Утром мы получили от Оксаны SMS-сообщение:

"Всем привет! Мы на месте. Квартира хорошая, светлая, всё есть. Только бельё сильно порошком пахнет, тяжело дышать. Подушки накрываем своими пелёнками.

Петька ещё спит, но уже нужно будить: в 8: 15 за нами приедет машина. Поздно улеглись, в 2 часа ночи. Петю на автомате перевязывала. Самолёт он перенёс хорошо. Когда ехали на машине, подремал. Ехали быстро — 140 км/ч, но дороги и машина хорошие, не укачало. Заехали за продуктами, купили всё необходимое.

Пока, до связи"

За 28.11-29.11 для Пети перечислено 720 000 белорусских рублей.


  • 28.11.2011

 25 ноября на имя Пети

Делая взносы Вы помогаете детям расти
3 года, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус правого плеча и предплечья
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
526 640
Осталось собрать
444 667
Уже собрано
16%
leaf_svg
5 лет, г. Минск
  • Диагноз: врожденный пигментный невус
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
705 200
Осталось собрать
630 153
Уже собрано
11%
leaf_svg
г. Барановичи, Брестская обл.
  • Диагноз: множественные пороки развития: синдром 1 и 2 жаберных дуг, смешанный (ушной и челюстной тип) 3-й степень слева
  • Нуждается: оперативное лечение
Всего нужно
18 654
Осталось собрать
9 751
Уже собрано
48%
leaf_svg
percent
09.10.2006, г.п. Дрибин, Могилевская обл.
  • Диагноз: двусторонний вторичный деформирующий остеоартроз ВНЧС
  • Нуждается: приобретение компрессионно-дистракционных устройств
Сбор средств закрыт
Собрано
19 241
Уже собрано
100%
leaf_svg