Собрано
BYN 5 000 000
Уже собрано
100%
leaf_svg
Мицура Ян
Мицура Ян
02.02.1993, г.Минск

Мицура Ян

02.02.1993, г.Минск
  • Диагноз: Двусторонняя тугоухость
  • Нуждается: приобретение слухового аппарата
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Фонд оказал благотворительную помощь на приобретение слухового аппарата. Уважаемые благотворители, спасибо за помощь и поддержку!

Письмо-обращение (сентябрь 2008)

     13 лет назад врачи поставили нашему двухлетнему сыну Яну безжалостный диагноз — глухота с остатками слуха. При этом и врачи, и педагоги были категоричны: болезнь неизлечима, ребенок разговаривать не будет, а помочь хоть как то приспособить к жизни может только стандартная цепочка: спецсад — спецшкола — спецПТУ для глухих.

      Мы, родители, сначала пытались уговорить сами себя: «Ведь глухие тоже бывают счастливыми, будем поступать, как все в такой ситуации». Но осознание того, что наш сын будет расти вдали от семьи, станет чужим среди своих, будет говорить на непонятном для нас языке жестов, не давало нам покоя.

      Надежда появилась, когда мы узнали, что существует специальная методика, которая позволяет не изолировать ребенка от общества, а путем постоянных каждодневных занятий воспитать из глухонемого малыша нормального говорящего человека. Методика ученого-сурдопедагога Э. И.  Леонгард ориентирована на семью, и главное её условие — чтобы ребенок постоянно находился в языковой среде и мел практику общения с говорящими людьми, а это удобнее сделать именно в семье, в обычном детском саду и школе, а не в условиях спецучреждений. Поэтому, выбрав этот путь, маме Яна пришлось оставить работу и полностью посвятить себя обучению сына, стать его домашним педагогом. Сейчас мама стала профессиональным воспитателем-логопедом и работает в специализированной группе в Д/У №204 по обучению речи слабослышащих детей.

      Другая проблема, с которой мы столкнулись, — проблема приобретения слухового аппарата. Мы готовы были заниматься днем и ночью, точно следовать методике, но без правильно подобранного аппарата все усилия были тщетны. Как можно тренировать остатки слуха и приучать ребенка к речевой среде, если без аппарат он не слышит вообще ничего и не вычленяет речь как что-то значимое для себя?

      Тогда мы подобрали и купили свой первый слуховой аппарат в Москве, и с этого времени медленно, постепенно стали появляться результаты. Через год кропотливых занятий появились первые слова, в пять лет Ян уже рассказывал в детском саду несложные стихотворения, в шесть мы стали заниматься в кружке бального танца. К моменту поступления в первый класс Ян разговаривал как обычные пятилетние дети, допуская грамматические ошибки.

      Сейчас Яну 15 лет. Он достаточно успешно учится в девятом классе обычной средней школы (школа №1), посещает кружок авиамоделирования, профессионально занимается водным туризмом, имеет спортивный разряд. Все его друзья — слышащие дети.

      Однако эти результаты достигнуты нелегким трудом — и нашим, и самого Яна. К сожалению, проблема слухового аппарата остается для нас актуальной. Из-за постоянного ношения (Ян снимает аппарат только на ночь) и работы аппарата на максимальном усилении срок службы его недолгий. Сейчас Ян носит уже пятый аппарат (четыре аппарата мы приобретали сами). Наш последний аппарат служит уже четыре года.

      Безусловно, Яну нужна постоянная помощь в овладении учебным материалом, ведь в школе часть информации остается не услышанной. Приходиться только поражаться, чего стоит ему этот труд постоянного вслушивания в слова учителя при шуме, который создается 26-ю учениками и во время урока, и на перемене. Как трудно ему ориентироваться в сложной звуковой ситуации, когда обратиться могут с любой стороны или сразу несколько человек, когда надо услышать учителя, который стоит далеко, и не отвлекаться на шум рассыпавшегося пенала или хрустящей шоколадки соседа по парте.

      Ведь в связи с тем, что аппарат Ян может носить только на одно ухо (в правом остатков слуха почти нет), у него нарушена акустическая ориентация. К сожалению, аппараты, которые он носил, плохо справляются с этой проблемой.

      Недавно мы узнали, что Яну можно помочь в его нелегком ежеминутном труде. Разработано новое поколение цифровых слуховых аппаратов, которые называются аппараты «с искусственным интеллектом». Такие аппараты имеют автоматическую регулировку усиления, благодаря которой тихие и далекие звуки усиливаются больше, а громкие и близкие — меньше. Для школьной обстановки с резко меняющимся уровнем громкости эта функция незаменима. Более того, в основе этих аппаратов лежит система VoiceFinder — они распознают в окружающей шумовой обстановке человеческую речь и немедленно автоматически настраивают на ее частоту. А когда человеческая речь отсутствует, эти аппараты опять-таки автоматически переключатся в комфортный режим и позволяют уху отдыхать. Пользуясь аппаратом в настоящее время, Ян все время находится в напряжении — ведь когда он среди слышащих людей, ему очень важно не пропустить момент начала разговора. Цифровой слуховой аппарат существенно облегчил бы общение и позволил уменьшить усталость.

      В этих аппаратах также используется система Client-Focused Fitting, которая позволяет настраивать аппарат, учитывая не только аудиограмму, но и индивидуальные особенности слухового восприятия ребенка, что крайне важно.

      Такие аппараты фирм Widex, Siemens. Именно об аппаратах такого типа мы и мечтаем для своего ребенка. Стоимость их около 2000$. Для нас это очень большая сумма, именно поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой помочь нам в приобретении слухового аппарата.

Родители Мицура Юлия Васильевна и Астраух Александр Михайлович


Делая взносы Вы помогаете детям расти
1 год, г. Витебск
  • Диагноз: низкодифференцированная нейробластома забрюшинного пространства с вовлечением правого надпочечника
  • Нуждается: иммунотерапия анти GD2-антителами
Всего нужно
106 200
Осталось собрать
75 032
Уже собрано
29%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Новогрудок, Гродненская обл.
  • Диагноз: ЮРА, синдром Макла-Уэлса
  • Нуждается: лекарственный препарат канакинумаб
Всего нужно
7 677 600
Осталось собрать
6 528 542
Уже собрано
15%
leaf_svg
percent
12.01.2007, г.Минск
  • Диагноз: Болезнь Крона, период обострения
  • Нуждается: лекарственный препарат
Сбор средств закрыт
Собрано
36 888
Уже собрано
100%
leaf_svg