Мальчику была оказана помощь по программе "Шанс".
Уважаемые учредители, сотрудники фонда, благотворители!
Я, мама Ильина Миши, обращаюсь к вам впервые за помощью в сборе средств для уточнения клинического варианта врожденной миопатии. У моего сына неуточненный диагноз: врожденная миопатия с умеренным вялым тетрапарезом, гипермобильностью в суставах, гиперкератоз.
С первых дней жизни Миша - борец! Перенес спонтанный пневмоторакс, двухстороннюю пневмонию. Уже с рождения был отмечен синдром мышечной гипотонии, врожденный гидронефроз обеих почек.
Сейчас Мише 2 года. 10 месяцев. Очень веселый, жизнерадостный ребенок. Умеет считать, знает все буквы алфавита, фигуры, цвета. Очень любит общение с детьми, любит петь и рисовать. Рассказывает стихи А. Барто наизусть, поет песни. Специалисты нарушений в интеллектуальной сфере не отмечают. И это результат ежедневных занятий с книгами, с логическими играми, монтессори и прочими развивающими играми.
С первых дней жизни, набравшись терпения, боремся с его недугом. Пройдено множество обследований в лабораториях и клиниках Минска. Каждые три месяца проходим реабилитацию в Минском городском центре медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями, ежедневно занимаемся дома. Для приобретения навыков и занятий ЛФК дома используем шведскую стенку, фитболы, балансир, ортопедические коврики, степпер. Регулярно два раза в неделю посещаем бассейн, инструктор занимается по индивидуальным занятиям.
Уже очень много пройдено нами... Конечно, есть результат! Миша сделал первые шахи в 1 год и 5 месяцев, к 2 годам уже ходил за руку. Но, к сожалению, очень сложно сохранить состояние мышц. Ребенок интенсивно растет. На сегодняшний день многие навыки так и не освоены. Не умеет ползать, не может встать с пола самостоятельно (только через опору), не бегает, не прыгает, не спускается и не поднимается по лестнице самостоятельно.
На данном этапе нам рекомендовано обследование для уточнения клинического варианта врожденной миопатии - полное секвенирование генома, которое проводится в городе Москва, и дальнейшее лечение.
Прошу оказать помощь в сборе средств для рекомендованного обследования.
Огромное спасибо за Ваш труд, спасибо каждому, кто участвует в сборе средств, гем самым давая шанс приблизиться к выздоровлению!
С уважением, Ольга Ильина
