Собрано
BYN 3 750
Уже собрано
100%
Максим Скавинский
06.11.2018, г. Щучин, Гомельская обл.
Максим Скавинский
06.11.2018, г. Щучин, Гомельская обл.
- Диагноз: лейциноз
- Вид лечения: специализированное питание
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
У Максима редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Максиму жизненно необходима специальная диета с заменой белков на смесь очищенных аминокислот, не содержащую лейцина, изолейцина и валина.
Помощь мальчику оказана за счет средств, перечисленных постоянным партнером фонда ООО «ЕВРОЗАПЧАСТЬ». Благодарим за доброе участие!
Помощь оказана:
Нуждается в приеме специализированного питания, которое не содержит лейцина, изолейцина и валина
УЗ «Гродненская областная детская клиническая больница»
Обращения от родителей
03 декабря 2018 г.
Здравствуйте, уважаемый Фонд!
Меня зовут Екатерина. Я живу в г.Щучин Гродненской области. В нашей семье случилась беда… 20.11.2018 года у нашего новорожденного сына Максима обнаружили сложное заболевание кленовый сироп, которое является наследственным. На каждых двести-триста тысяч детей один рождается с данным заболеванием. Болезнь кленового сиропа характеризуется высоким снижением, а, в некоторых случаях, и отсутствием ферментной активности организма. Это приводит к нарушенному окислительному декарбоксилированию трех аминокислот — валина, лейцина и изолейцина.
Так как нам обычная смесь не подходит, и ребенку нужно особое питание, которое мы не в силах ему дать, просим у всех неравнодушных людей помочь нашему ребенку!
Меня зовут Екатерина. Я живу в г.Щучин Гродненской области. В нашей семье случилась беда… 20.11.2018 года у нашего новорожденного сына Максима обнаружили сложное заболевание кленовый сироп, которое является наследственным. На каждых двести-триста тысяч детей один рождается с данным заболеванием. Болезнь кленового сиропа характеризуется высоким снижением, а, в некоторых случаях, и отсутствием ферментной активности организма. Это приводит к нарушенному окислительному декарбоксилированию трех аминокислот — валина, лейцина и изолейцина.
Так как нам обычная смесь не подходит, и ребенку нужно особое питание, которое мы не в силах ему дать, просим у всех неравнодушных людей помочь нашему ребенку!
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
14 лет, г. Марьина Горка Минской области
- Диагноз: приобретенная апластическая анемия тяжелой степени
- Вид лечения: лекарственный препарат Ливтенсити (марибавир)
Всего нужно
25 990
Осталось собрать
12 844
Уже собрано
51%
12 лет, поселок Дружный, Минская обл.
- Диагноз: ювенильный полимиозит, подострое течение, активность 2 ст.
- Вид лечения: приобретение лекарственного препарата тофацитиниб, генетическое исследование
Всего нужно
502 968
Осталось собрать
97 223
Уже собрано
81%
Беларусь
- Диагноз: неврологические и другие заболевания
- Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
190 000
Осталось собрать
119 639
Уже собрано
37%
15 лет, г. Минск
- Диагноз: Иммунодефицит. Аутоимунный лимфопролиферативный синдром, ассоциированный с мутацией в гене FAS.
- Вид лечения: Лекарственный препарат
Всего нужно
356 790
Осталось собрать
339 408
Уже собрано
5%