Собрано
BYN 4 348,87
Уже собрано
100%
leaf_svg
Матвей Романчик
Матвей Романчик
06.10.2015, пгт. Свислочь, Пуховичский р-н., Минская обл.

Матвей Романчик

06.10.2015, пгт. Свислочь, Пуховичский р-н., Минская обл.
  • Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия с начинающимися когнитивными и поведенческими нарушениями
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

   В октябре 2023 года у Матвея случился первый судорожный приступ. В результате многочисленных обследований ребенку выставили страшный диагноз - Х-сцепленная адренолейкодистрофия (клинико-радиологический симптомокомплекс) с начинающимися когнитивными и поведенческими нарушениями, симптомической эпилепсией с фокальными и билатеральными тонико-клоническими приступами. Для определения дальнейшей тактики лечения и уточнения диагноза мальчику показано проведение генетического исследования. Матвею оказана помощь в рамках программы «Шанс»


Обращения от родителей
19 января 2024 г.
   Всем здравствуйте! 

   Прошу помощи у неравнодушных людей! 02.10.2023г. около 23.00 у моего сына впервые случился судорожный синдром. Были госпитализированы в Минскую областную детскую клиническую больницу. После ряда обследований, заключение врача привело всю нашу семью в шок. 

   Диагноз: нейродегенеративные заболевания. Причиной данной патологии, вероятнее всего, является генетическое заболевание - адренолейкодистрофия. МРТ показало, что у моего ребёнка происходит многослойное разрушение миелиновой оболочки головного мозга. 

    Мы прошли консультацию с ведущим научным сотрудником РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Нам в срочном порядке необходим результат генетики, от которого зависит вся дальнейшая тактика лечения моего ребёнка. 

   Если генетическое заболевание подтвердится официально, то нашим единственным шансом на спасение будет проведение пересадки стволовых клеток. Нам необходимо экстренно, в кротчайшие сроки, провести генетическое исследование, пока у моего сына не начались неврологические изменения, которые впоследствии будет невозможным изменить. 

   Неописуемое горе в нашей семье случилось внезапно. Матвей до 8 лет рос абсолютно обычным мальчиком. Ничего не предвещало беды. Ходил во второй класс общеобразовательной школы. Планировал записаться на занятия в спортивные секции. Всегда был активным, общительным мальчуганом. 

   Мы до сих пор не можем принять и осознать все то, через что мы сейчас проходим. 

   С уважением,
   Романчик Дарья Николаевна. 

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
6 лет, г. Гродно
  • Диагноз: ювенильный идиопатический ревматоидный артрит, системный вариант
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Всего нужно
7 912 800
Осталось собрать
7 210 454
Уже собрано
9%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: онкологические, гематологические, иммунологические и иные заболевания
  • Вид лечения: лекарственные препараты, МИБГ-сканирование, FMI-тесты
Всего нужно
535 000
Осталось собрать
343 947
Уже собрано
36%
leaf_svg