Собрано
BYN 4 348,87
Уже собрано
100%
leaf_svg
Матвей Романчик
Матвей Романчик
06.10.2015, пгт. Свислочь, Пуховичский р-н., Минская обл.

Матвей Романчик

06.10.2015, пгт. Свислочь, Пуховичский р-н., Минская обл.
  • Диагноз: Х-сцепленная адренолейкодистрофия с начинающимися когнитивными и поведенческими нарушениями
  • Вид лечения: генетический анализ
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться

   В октябре 2023 года у Матвея случился первый судорожный приступ. В результате многочисленных обследований ребенку выставили страшный диагноз - Х-сцепленная адренолейкодистрофия (клинико-радиологический симптомокомплекс) с начинающимися когнитивными и поведенческими нарушениями, симптомической эпилепсией с фокальными и билатеральными тонико-клоническими приступами. Для определения дальнейшей тактики лечения и уточнения диагноза мальчику показано проведение генетического исследования. Матвею оказана помощь в рамках программы «Шанс»


Обращения от родителей
19 января 2024 г.
   Всем здравствуйте! 

   Прошу помощи у неравнодушных людей! 02.10.2023г. около 23.00 у моего сына впервые случился судорожный синдром. Были госпитализированы в Минскую областную детскую клиническую больницу. После ряда обследований, заключение врача привело всю нашу семью в шок. 

   Диагноз: нейродегенеративные заболевания. Причиной данной патологии, вероятнее всего, является генетическое заболевание - адренолейкодистрофия. МРТ показало, что у моего ребёнка происходит многослойное разрушение миелиновой оболочки головного мозга. 

    Мы прошли консультацию с ведущим научным сотрудником РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Нам в срочном порядке необходим результат генетики, от которого зависит вся дальнейшая тактика лечения моего ребёнка. 

   Если генетическое заболевание подтвердится официально, то нашим единственным шансом на спасение будет проведение пересадки стволовых клеток. Нам необходимо экстренно, в кротчайшие сроки, провести генетическое исследование, пока у моего сына не начались неврологические изменения, которые впоследствии будет невозможным изменить. 

   Неописуемое горе в нашей семье случилось внезапно. Матвей до 8 лет рос абсолютно обычным мальчиком. Ничего не предвещало беды. Ходил во второй класс общеобразовательной школы. Планировал записаться на занятия в спортивные секции. Всегда был активным, общительным мальчуганом. 

   Мы до сих пор не можем принять и осознать все то, через что мы сейчас проходим. 

   С уважением,
   Романчик Дарья Николаевна. 

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
13 лет, аг. Лесной Минской области
  • Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
  • Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
Всего нужно
45 480
Осталось собрать
26 900
Уже собрано
41%
leaf_svg
percent
10 лет, г. Бобруйск Могилёвской области
  • Диагноз: Т-лимфобластный лейкоз, состояние после неродственной трансплантации костного мозга. Экстенсивная форма РТПХ
  • Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
Всего нужно
45 480
Осталось собрать
12 240
Уже собрано
73%
leaf_svg
percent
13 лет, д. Боровляны, Минская обл.
  • Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
  • Вид лечения: лекарственный препарат "Резурок"
Всего нужно
115 200
Осталось собрать
9 950
Уже собрано
91%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
190 000
Осталось собрать
158 671
Уже собрано
16%
leaf_svg
percent
31.01.2020, г. Минск
  • Диагноз: лимфатическая мальформация правой нижней конечности
  • Вид лечения: электросклеротерапия блеомицином (метод обратной электропорации)
Сбор средств закрыт
Собрано
29 429
Уже собрано
100%
leaf_svg