Собрано
BYN 4 596,14
Уже собрано
100%
Матвей Мармыш
30.06.2008, г. Гродно
Матвей Мармыш
30.06.2008, г. Гродно
- Диагноз: клинический вариант наследственной моторно-сенсорной полинейропатии
- Вид лечения: генетическое исследование
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Матвей - старший сын в дружной многодетной семье. Проявления заболевания наблюдаются у всех троих детей в различной степени. Для уточнения нозологической формы заболевания рекомендовано проведение генетического исследования.
Помощь оказана по программе "Шанс".
Для уточнения нозологической формы заболевания предпочтительным методом диагностики является полное секвенирование экзома.
РНПЦ "Мать и дитя"
Обращения от родителей
26 января 2026 г.
Обращаюсь к вам в фонд с просьбой оказать содействие в сборе средств на проведение генетического анализа (полное секвенирование экзома) для уточнения нозологической формы заболевания.
В данном анализе нуждается мой сын Матвей.
В феврале 2020 года ему был выставлен диагноз: «Наследственная невропатия с нейротрофическими нарушениями». Со временем походка ухудшалась, изменилась форма стопы. Для реабилитации стал нуждаться в ортезах. Мы проходили реабилитацию и медикаментозное лечение, сдавали генетические анализы, но форму заболевания так и не удалось уточнить.
В Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний Матвею были даны рекомендации в генетическом дообследовании.
В нашей семье воспитывается еще 2 детей, у которых в течении 6 лет был выявлен такой же диагноз, как и у Матвея. На данный момент нам нужен этот генетический анализ, чтобы знать какое лечение будет более эффективное в борьбе с нашей болезнью.
В данный момент бюджет семьи полностью задействован на обеспечение базовых потребностей детей. Мы вынуждены отдавать приоритет текущему лечению, которое покрывается бесплатными медицинскими услугами.
В данном анализе нуждается мой сын Матвей.
В феврале 2020 года ему был выставлен диагноз: «Наследственная невропатия с нейротрофическими нарушениями». Со временем походка ухудшалась, изменилась форма стопы. Для реабилитации стал нуждаться в ортезах. Мы проходили реабилитацию и медикаментозное лечение, сдавали генетические анализы, но форму заболевания так и не удалось уточнить.
В Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний Матвею были даны рекомендации в генетическом дообследовании.
В нашей семье воспитывается еще 2 детей, у которых в течении 6 лет был выявлен такой же диагноз, как и у Матвея. На данный момент нам нужен этот генетический анализ, чтобы знать какое лечение будет более эффективное в борьбе с нашей болезнью.
В данный момент бюджет семьи полностью задействован на обеспечение базовых потребностей детей. Мы вынуждены отдавать приоритет текущему лечению, которое покрывается бесплатными медицинскими услугами.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
13 лет, аг. Лесной Минской области
- Диагноз: Острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
- Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
Всего нужно
45 480
Осталось собрать
25 525
Уже собрано
44%
10 лет, г. Бобруйск Могилёвской области
- Диагноз: Т-лимфобластный лейкоз, состояние после неродственной трансплантации костного мозга. Экстенсивная форма РТПХ
- Вид лечения: лекарственный препарат Никтимво
Всего нужно
45 480
Осталось собрать
10 017
Уже собрано
78%
13 лет, д. Боровляны, Минская обл.
- Диагноз: острый лимфобластный лейкоз, хроническая РТПХ
- Вид лечения: лекарственный препарат "Резурок"
Всего нужно
115 200
Осталось собрать
9 117
Уже собрано
92%
Беларусь
- Диагноз: неврологические и другие заболевания
- Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
190 000
Осталось собрать
157 661
Уже собрано
17%