Собрано
BYN 4 596,14
Уже собрано
100%
leaf_svg
Матвей Мармыш
Матвей Мармыш
30.06.2008, г. Гродно

Матвей Мармыш

30.06.2008, г. Гродно
  • Диагноз: клинический вариант наследственной моторно-сенсорной полинейропатии
  • Вид лечения: генетическое исследование
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Матвей - старший сын в дружной многодетной семье. Проявления заболевания наблюдаются у всех троих детей в различной степени. Для уточнения нозологической формы заболевания рекомендовано проведение генетического исследования.
Помощь оказана по программе "Шанс". 
Обращения от родителей
26 января 2026 г.
Обращаюсь к вам в фонд с просьбой оказать содействие в сборе средств на проведение генетического анализа (полное секвенирование экзома) для уточнения нозологической формы заболевания.
В данном анализе нуждается мой сын Матвей. 
В феврале 2020 года ему был выставлен диагноз: «Наследственная невропатия с нейротрофическими нарушениями». Со временем походка ухудшалась, изменилась форма стопы. Для реабилитации стал нуждаться в ортезах. Мы проходили реабилитацию и медикаментозное лечение, сдавали генетические анализы, но форму заболевания так и не удалось уточнить.
В Республиканском центре наследственных нервно-мышечных заболеваний Матвею были даны рекомендации в генетическом дообследовании.
В нашей семье воспитывается еще 2 детей, у которых в течении 6 лет был выявлен такой же диагноз, как и у Матвея. На данный момент нам нужен этот генетический анализ, чтобы знать какое лечение будет более эффективное в борьбе с нашей болезнью.
В данный момент бюджет семьи полностью задействован на обеспечение базовых потребностей детей. Мы вынуждены отдавать приоритет текущему лечению, которое покрывается бесплатными медицинскими услугами.

Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
14 лет, г. Марьина Горка Минской области
  • Диагноз: приобретенная апластическая анемия тяжелой степени
  • Вид лечения: лекарственный препарат Ливтенсити (марибавир)
Всего нужно
25 990
Осталось собрать
10 401
Уже собрано
60%
leaf_svg
percent
12 лет, поселок Дружный, Минская обл.
  • Диагноз: ювенильный полимиозит, подострое течение, активность 2 ст.
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата тофацитиниб, генетическое исследование
Всего нужно
502 968
Осталось собрать
32 195
Уже собрано
94%
leaf_svg
percent
  • Диагноз: неврологические и другие заболевания
  • Вид лечения: генетический анализ
Всего нужно
190 000
Осталось собрать
119 069
Уже собрано
37%
leaf_svg
percent
15 лет, г. Минск
  • Диагноз: Иммунодефицит. Аутоимунный лимфопролиферативный синдром, ассоциированный с мутацией в гене FAS.
  • Вид лечения: Лекарственный препарат
Всего нужно
356 790
Осталось собрать
238 526
Уже собрано
33%
leaf_svg