Мария Козлова

Уважаемая Наталья Александровна, обращаемся к Вам за помощью...

Наша дочь, Козлова Мария Андреевна 11.10.2003 г.р., ребенок-инвалид с 4-ой степенью утраты здоровья, родилась здоровым ребенком: бегала, прыгала, играла как все дети. Но 10 лет назад она заболела...

Заболевание невральная амиотрофия Шарко-Мари-Тутта, которое установили нашему ребенку путём визуального осмотра и с помощью ЭНМГ (электоронейромиограммы), является медленно прогрессирующим, при которой человек сохраняет трудоспособность, способность передвигаться и ухаживать за собой, у больных прослеживается наследственный характер данного заболевания из поколения в поколение. Описание данного заболевания не соответствует той действительности, которая происходит с нашим ребенком... За период болезни с января 2010 года и по настоящее время наша дочь потеряла способность самостоятельно передвигаться и ухаживать за собой, болезнь кроме нижних конечностей (ног), поразила и верхние конечности (руки). Из здорового, активного ребенка, наша дочь превратилась в беспомощного ребенка-инвалида.

Течение болезни носит быстро прогрессирующий отрицательный характер, что совсем не свойственно заболеванию Шарко-Мари-Тутта. Специалисты уже не могут с достоверностью утверждать о правильности установленного диагноза. Срочно необходимо дальнейшее обследование для более точного установления диагноза и правильного лечения. Наиболее точный диагноз врачи могут поставить путём исследования ДНК. Это может быть сделано с помощью анализа крови. Данные исследования в РБ не осуществляются. Это можно сделать только в зарубежных клиниках Германии, Израиля или России. Точную сумму необходимых средств, для определения заболевания (диагноза) мы не знаем, но знаем что это стоит не одну тысячу долларов... Конечно, хотелось бы чтобы сумма была как можно меньше. На сегодняшний день такой суммы у нас нет. Поэтому мы обращаемся к вашему фонду за помощью.

Мы Вас очень просим - если можете, помогите нашему ребенку! Большое Вам Спасибо!