Лука Ангелина — фонд «Шанс»
Собрано
€ 214 616,01
Уже собрано
100%
leaf_svg
Лука Ангелина
Лука Ангелина
12.08.2006, г. Гродно

Лука Ангелина

12.08.2006, г. Гродно
  • Диагноз: фокальная фармакорезистентная эпилепсия
  • Вид лечения: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
Уже в далеком 2011-м году родители 4-летней Ангелины впервые обратились в фонд "Шанс" - малышка страдала от постоянных изматывающих эпилептических приступов. Попытки врачей подобрать препарат, который помог бы их контролировать, не увенчались успехом. В течение 2011-2012-го года, благодаря помощи благотворителей, Ангелина прошла ряд обследований в немецких клиниках, в ходе которых была обнаружена вероятная причина приступов - фокальная корковая дисплазия. С помощью подобранной в Германии медикаментозной терапии удавалось держать заболевание под контролем. И рекомендованное специалистами хирургическое лечение по медицинским показаниям было отложено на неопределенный срок.

В этот относительно благополучный период девочка жила обычной жизнью, училась, радовала семью своими успехами. Но в 2019-м году состояние девочки существенно ухудшилось, болезненные симптомы возобновились с новой оглушающей силой. Ангелина была  измучена ежедневными многочисленными тяжелыми приступами. Лекарственная интоксикация, обусловленная приемом высоких доз препаратов в попытках врачей подобрать эффективную схему лечения, еще больше угнетала растущий организм ребенка.
   
После консультации со специалистами РНПЦ неврологии и нейрохирургии было принято решение о необходимости проведения операции на головном мозге для устранения причины эпилептической активности. В сентябре 2020 года университетская клиника Фрайбурга приняла Ангелину на диагностику и оперативное лечение. За четыре дня видеонаблюдения было зарегистрировано 102 приступа! В декабре 2020-го года была проведена операция по удалению одного из трёх очагов. По прогнозам врачей должно было уйти 50% ежедневных приступов. Но операция не смогла избавить от самых опасных и травматичных приступов - внезапных неконтролируемых падений, которые продолжали случаться 2-3 раза в день.

И немецкие, и белорусские специалисты констатируют, что случай Ангелины очень сложный. На междисциплинарном консилиуме центров эпилепсии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга летом 2021 года было рекомендовано проведение инвазивного исследования при помощи интракраниальной ЭЭГ с установкой внутримозговых глубинных электродов (стерео-электроэнцефалография). Благодаря неравнодушным людям, девочка прошла его в сентябре 2021г. в университетской клинике Фрайбурга. После анализа результатов данного обследования на междисциплинарном консилиуме немецкими специалистами было рекомендовано проведение хирургического лечения - кортикальной резекции. Данное оперативное лечение было успешно проведено 29.04.2022г.

Уважаемые благотворители, с огромной радостью сообщаем об улучшении состояния Ангелины — на данный момент приступов у неё нет! Однако, в связи с резекцией в области левой затылочной доли, Ангелина потеряла боковое зрение справа, а также у неё есть сложности с чтением. Девочке рекомендован послеоперационный контроль с проведением видео-ЭЭГ-мониторинга, МРТ головы и нейропсихологического тестирования. Данное послеоперационное обследование было оплачено только благодаря вашей своевременной помощи, дорогие друзья!

Ангелина - обычный подросток со своим миром, полным интересов, планов и грез. Девочка отлично учится, она - творческая и разносторонняя личность. Ангелина мечтает стать психологом, чтобы помогать людям и делать их счастливее.

Уважаемые благотворители, сбор средств закрыт!
Спасибо за вашу поддержку!


Новости
Ангелина прошла запланированное обследование
28.08.2022 мама с Ангелиной возвращаются домой. Запланированное обследование проведено в полном объёме. Мы с нетерпением ждём заключения врачей и хорошие новости.
Ангелина вернулась домой после операции
На прошлой неделе Ангелина с мамой вернулись домой из немецкой клиники. Врачи довольны результатами проведенного оперативного лечения, второй очаг фокальной корковой дисплазии был удалён методом кортикальной резекции. Ангелина рада возвращению домой, с каждым днём чувствует себя лучше.
Пусть поскорее силы восстанавливаются, а приступы забываются.
Спасибо за Вашу помощь и поддержку, дорогие благотворители!
Операция прошла успешно
Сегодня мы получили сообщение от мамы Ангелины: "Здравствуйте. Завтра Ангелину выписывают из клиники. В понедельник ещё нужно будет снять швы и мы готовы будем возвращаться. Операция прошла хорошо, но исчезло боковое зрение. Пока вообще зрение очень мутное, но врачи говорят, что должно восстановиться за две недели..."

Друзья, пожелаем Ангелине, скорейшего восстановления после операции и пусть всё сложится самым лучшим образом!
Спасибо за вашу поддержку и веру в наших детей.
Назначена дата госпитализации
Друзья, дата госпитализации Ангелины для прохождения хирургического лечения назначена на 26-е апреля.
Сбор средств закрыт!
Уважаемые благотворители, сегодня мы закрываем сбор средств на оперативное лечение Ангелины! Спасибо, что поддерживаете девочку на пути к выздоровлению!
Сбор средств открыт!
Друзья, сегодня мы открываем сбор средств для оперативного лечения Ангелины.
Результаты конференции врачей по дальнейшему лечению Ангелины
Сегодня из клиники пришли новости о том, что состоялась онлайн-конференция специалистов, на которой рассматривались результаты инвазивного исследования и вопрос о тактике дальнейшего лечения Ангелины. Немецкие врачи готовы провести хирургическое лечение - кортикальную резекцию по устранению дисплазии - причины приступов. Во время видеозвонка маме Ангелины рассказали о прогнозируемых результатах и возможных рисках.
Семье Ангелины необходимо время, чтобы обсудить и принять решение по поводу предлагаемого хирургического лечения.
Результаты инвазивного обследования
30.09.2021 Ангелина и сопровождающая ее мама вернулись домой после проведения инвазивной диагностики. 

В ходе обследования было зафиксировано 400 приступов. Доктора признают, что случай Ангелины очень сложный. Тактика дальнейшего лечения девочки будет определена на общеевропейском консилиуме. Сейчас Ангелина, как и раньше, принимает специальные препараты.  
Последние новости
Во время инвазивного обследования в сентябре зафиксирована сотня малых очагов, но для определения плана оперативного лечения необходимо выявить основной очаг эпиактивности, докторами  было решено продлить время инвазивного обследования.

Мы желаем Ангелине скорейшего восстановления!
Сбор средств закрыт!
Уважаемые благотворители, необходимая сумма для оплаты инвазивной диагностики и сопутствующих расходов собрана!
Спасибо вам за участие в судьбе Ангелины!
Сбор средств открыт!
Друзья, сегодня мы открываем сбор средств для Ангелины. Девочке необходимо пройти инвазивное обследование. Дата госпитализации Ангелины назначена на 31 августа 2021 года. Клиника выставила счет на оплату необходимой диагностики и сопутствующих медицинских услуг на сумму 59 390 евро. С учетом остатка средств за предыдущее лечение в клинике, сумма к сбору, которая включает стоимость медицинских услуг, расходы на дорогу и проживание в период диагностики составляет 23 034 евро.
Сбор средств закрыт!
Дорогие друзья, средства для оплаты обследования Ангелины собраны!
Благодаря вам девочка сможет продолжить лечение!
Дата госпитализации назначена на 6-е апреля 2021 года
Клиника назначила дату госпитализации на 6 апреля, но в связи с необходимостью проведения карантинных мероприятий по поводу пандемии коронавирусной инфекции, Ангелине необходимо прибыть на территорию Германии за 10 дней до планируемого лечения 24 марта.
Новый сбор для помощи Ангелине открыт
Ангелине нужна помощь для проведения следующего этапа лечения в клинике Фрайбурга. В план лечения, составленный и одобренный на междисциплинарной конференции Центров эпилепсии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга входит послеоперационное обследование. Пройти его очень важно для определения тактики дальнейшего лечения!

Друзья, мы просим вас поддержать Ангелину!
Средства, неиспользованные для лечения Ангелины в 2012 году.
Дорогие друзья, в связи с тем, что в 2012 году решением немецких специалистов вмешательство было отложено, на благотворительный счет фонда был сделан возврат неиспользованных для лечения денежных средств. На сегодняшний день, сумма эквивалента составила 13 646 Евро. Средства в полном объеме будут направлены для оплаты медицинских услуг Ангелине.


Хирургическое вмешательство отложено.
Проведение операции возможно только при наличии у Ангелины сильных приступов. На сегодняшний день Ангелина чувствует себя хорошо, приступы прекратились — только во время сна у девочки небольшие судороги. Таким образом, хирургическое вмешательство на головном мозге пока откладывается.
Новости об Ангелине
Из письма Ирины Лука в Фонд:

"Хочу сообщить Вам наши новости. Раньше не могла написать, т.к. не было определенности. Операцию Ангелине делать нужно и будут, но только, когда у нее вновь появятся большие приступы (сейчас их нет, есть только мелкие), чтобы точно определить глубину и размер очага. Плюс ко всему во время мониторинга выявилось еще одно место с дисплазией впереди. Как говорят доктора, это очень редкое явление — 2 дисплазии, но нам так вот "повезло". Поэтому им нужны большие приступы, чтобы знать наверняка, какой участок удалять, откуда точно исходят эти большие приступы, и чтобы действительно после операции их у нее не было вообще, а это очень возможно.

Все предоперационное обследование мы прошли, поэтому перед операцией его повторять не нужно будет, только один день мониторинга для фиксации приступов. Нас уже выписали, но мы ждем, т.к. нам продлевают визы на полгода, чтобы нам потом, как только возобновятся приступы, сразу приехать на операцию, не теряя время на визы.

Ну, вот вкратце так обстоят наши дела. Конечно, нам бы хотелось уже сейчас сделать операцию, но увы.
На этой неделе будет решаться вопрос об операции.
Из письма из клиники: "Ангелина умничка: выполняет задания докторов и очень спокойная и терпеливая на обследованиях. На этой неделе будет решаться вопрос по поводу операции."
Письмо из клиники г.Фрайбурга.
Вчера мы получили письмо из клиники г.Фрайбурга:

Ангелина Лука начала обследование в государственной университетской клинике г. Фрайбурга, пока все идет по плану. Ирина находится с девочкой в одной палате. На завтра назначили тестовое МРТ. Девочка постоянно под наблюдением. Мы будем держать Вас в курсе обследований.
Назначено начало предоперационного обследования.
Начало предоперационного обследования назначено на 6 февраля 2012 года. 30 700 Евро (330 332 000 бел.руб.) были перечислены на счёт клиники 13.01.2012.
Ангелина скоро будет госпитализирована.
Ангелина будет госпитализирована в период с 30 января по 5 февраля. Точная дата будет известна немного позже.
Благодарим за помощь.
Сегодня Ангелина выписывается из больницы. Девочка чувствует себя немного лучше.

Дорогие друзья, спешим сообщить вам замечательную новость: несколько семей из Москвы перечислила в клинику г. Фрайбург 25 000 Евро на лечение Ангелины. Большое спасибо за помощь, отзывчивость и сострадание!

Благодаря этому пожертвованию сумма, которую собирает фонд "Шанс", значительно уменьшилась! По состоянию на 21 декабря для Ангелины осталось собрать 21 201 Евро.
Состояние Ангелины значительно ухудшилось.
Дорогие друзья, состояние Ангелины значительно ухудшилось. Девочка очень ослабела, не разговаривает и почти не встаёт. Подобное состояние вызвано интоксикацией организма лекарствами. Резко отменить препараты, которые принимает Ангелина, нельзя. Врачи постепенно снижают дозу.

Девочке необходимо как можно скорее провести операцию, однако клиника г. Фрайбург сможет назначить дату госпитализации и принять Ангелину только после получения оплаты.

Друзья, вместе мы можем помочь ребёнку! В случае Ангелины дорог каждый день!
Ангелина нуждается в помощи благотворителей!
Уважаемые благотворители!

Фонд «Шанс» выражает искреннюю признательность всем, кто помогает нашим подопечным. Поверьте, ваше милосердие и участие, каким бы оно ни было, помогают свершаться чуду, часто в невероятно сложных случаях. Мы очень просим вас откликнуться на призыв о помощи Ангелине Лука из города Гродно.

У пятилетней Ангелины фокальная эпилепсия. Поддержка большого числа неравнодушных людей, собранные благотворителями средства позволили в июне этого года провести обследование Ангелины в немецкой клинике. Была выявлена причина возникновения судорожного синдрома. У Ангелины дисплазия затылочных тканей мозга. Выяснилось, что данную патологию можно устранить оперативным путём. Врачи Университетской клиники города Фрайбурга убеждены, что вероятность последующего полного восстановления организма очень высока.

На данный момент новый противосудорожный препарат сократил количество приступов (раньше — до нескольких сотен в сутки), но усилил их интенсивность и продолжительность. Приступы спрогнозировать невозможно. Ангелина может совершенно неожиданно упасть: синяков и ссадин на теле малышки не сосчитать. С каждым днем состояние ребенка ухудшается. Родители в отчаянии. Операцию по устранению очага в головном мозге, провоцирующего приступы, нужно провести как можно раньше. Упущенное время чревато необратимыми изменениями в интеллекте и физическом состоянии ребёнка. Родным Ангелины очень больно наблюдать, как их пятилетняя кроха, читающая наизусть поэмы Пушкина, с каждым днем всё хуже разговаривает, передвигается и вообще тает на глазах.

Еще несколько дней назад, когда мы навещали Ангелину, она встречала нас на пороге дома, улыбалась, читала нам замечательные стихи про любимую бабушку и про ангела, который всегда помогает. Ей очень хотелось попрыгать, поиграть с нами в мяч, но было заметно, что всё это дается ей с большим трудом. А после тяжелого приступа она провалилась в сон. По тихим стонам и вздрагивающим ресницам было понятно, что даже во сне ей нехорошо.

Назавтра Ангелину забрали в больницу. Врачи вынесли вердикт о том, что сказалось побочное действие лекарств: максимально допустимые их дозы вызывают сильную интоксикацию организма. Однако резко отменить сильнодействующие препараты нельзя, поэтому вводимые дозы будут снижать постепенно. Мама Ангелины отмечает, что малышка очень ослабла и буквально с каждым часом её состояние становится хуже: она почти не разговаривает и почти не встает.

Немецкие врачи готовы принять Ангелину сразу, как только сумма, необходимая для проведения оперативного лечения, будет перечислена на счет Университетской клиники города Фрайбурга (Германия).

Поскольку стоимость операции высока — 55 700 евро, а состояние ребенка ухудшается, фонд «Шанс» просит откликнуться на этот призыв о помощи как можно скорее!
Девочка принимает препараты в максимально допустимой дозировке.
Ангелина сейчас находится в больнице — очень плохо себя чувствует. Мама говорит, что сказывается приём сильнодействующих противосудорожных препаратов. Девочка принимает их в максимально допустимой дозировке.
Ангелина вернулась из Германии.
Дорогие друзья, Ангелина недавно вернулась из Германии. Проведенное в клинике обследование позволило обнаружить точную причину приступов Ангелины. К сожалению, медикаментозным методом устранить проблему невозможно. Врачи пришли к выводу, что Ангелине необходима операция на головном мозге.
Назначена дата госпитализации.
Ангелина и её родители получили визы и отправляются в Германию. Госпитализация назначена на 7 июня.
Познакомьтесь с Ангелиной!
Мы побывали в гостях у Ангелины, в Гродно. В разделе «Фотографии» вы можете увидеть снимки, сделанные нашей сотрудницей Татьяной Жаховской.

Девочка поразила нас своей жизнерадостностью, энергичностью. Невозможно передать словами, с какой грациозностью, прирождённой женственностью Ангелина демонстрировала нам свои таланты — пела, танцевала, рассказывала стихи. Просто не хотелось верить, что эта малышка, которая так мило щебечет и бесконечно целует, обнимает свою маму, тяжело больна. Но за время нашего визита у Ангелины произошло несколько приступов… Рядом с ней в это время были любящие мама и бабушка, но, к сожалению, они ничем не могли помочь Ангелине.

Мы надеемся, что обследование и лечение, на которые объявлен сбор средств, принесут Ангелине выздоровление и позволят ей забыть о болезни навсегда.
Отчеты об оплате
Обращения от родителей
12 июля 2022 г.

Уважаемые представители благотворительного фонда ”Шанс”, благодаря поддержке Фонда, нашей дочери была выполнена 29.04.2022 вторая операция на головном мозге по поводу фармакорезистентной фокальной эпилепсии в г. Фрайбурге. С огромной радостью сообщаем об улучшении состояния Ангелины — на данный момент приступов у неё нет! Благодаря вашей помощи и помощи всех благотворителей Ангелинина мечта о жизни без приступов осуществилась! Мы очень надеемся на то, что самое худшее осталось позади. Ангелина воспряла духом и с энтузиазмом наверстывает всё, чего была лишена долгие годы: встречается с друзьями, много гуляет на воздухе, ходит в магазин самостоятельно, с удовольствием учится готовить. Конечно, ей ещё предстоит длительное восстановление и адаптация после операций и последствий многочисленных приступов, но и Ангелина, и мы к этому готовы.

Однако, в связи с резекцией в области левой затылочной доли, Ангелина потеряла боковое зрение справа, а также у неё есть сложности с чтением. Нам рекомендован послеоперационный контроль с проведением видео-ЭЭГмониторинга, МРТ головы и нейропсихологического тестирования.

В очередной раз наша семья обращается к вам за помощью т.к. суммы, которые выставляет клиника, неподъёмны для обычных семей, как наша. Надеемся, это письмо будет последним, и мы сможем уверенно стать на ноги и в будущем справляться своими силами и помогать другим людям, попавшим в трудную ситуацию.

С уважением и благодарностью,

Ирина и Валерий Лука.


01 марта 2022 г.

Уважаемые представители благотворительного фонда «Шанс», мы, родители Ангелины, вынуждены снова просить Вашей помощи в сборе средств. Мы бесконечно благодарны Вам и многочисленным неравнодушным людям за финансовую поддержку нашей семьи, без которой мы бы никогда не смогли так близко подойти к окончательному решению нашей проблемы. Мы всегда верили, что врачи рано или поздно смогут провести все необходимые исследования и одобрить самую главную операцию в жизни нашей дочери.

Ангелина с младенчества страдает от медикаментознорезистентной структурной эпилепсии (МКБ: (G40.2), при которой лекарства не дают возможности вести обычную жизнь, а приступы возникают ежедневно и часто крайне травматичны: неконтролируемые падения с потерей сознания, к сожалению, стали причиной ожогов 2 степени, рассечению головы, многочисленных ушибов по всему телу. Подобное состояние не позволяет Ангелине полноценно жить: простые вещи, как уборка собственной комнаты, прогулка в парке без сопровождения друзей или взрослых, помощь маме в приготовлении простых блюд превращаются для умной и физически сильной девочки в настоящее испытание. Также Ангелина не может посещать школу и внешкольные мероприятия наравне с ровесниками. И, хотя Ангелина общительная девочка и у нее много друзей, нам, родителям, грустно осознавать, что наша девочка при всех ее способностях и уме, не может полностью реализовать свой потенциал по причине болезни. А ведь она самый обычный подросток, и, как у всех подростков, у нее есть мечты, и вся жизнь впереди. Вот мы и боремся за это будущее, за ее мечты.

Врачи убеждены, что единственная возможность остановить приступы - это оперативное вмешательство. И доказательство тому - прооперированный в 2020 году малый очаг, он больше не производит приступы, а значит операции эффективны!

В сентябре 2021 года в университетской клинике Фрайбурга немецкие специалисты провели сложнейшее инвазивное исследование при помощи интракраниальной ЭЭГ с установкой внутримозговых глубинных электродов. Медицинская терминология не может описать, через что пришлось пройти Ангелине за этот месяц, в течение которого проводилось данное исследование. В мозг через просверленные отверстия вживили электроды, и они должны оставаться там в течение всего исследования. Чтобы врачи могли изучить работу мозга, Ангелине приходилось несколько дней подряд довольствоваться 4 часами сна в сутки.

Мы не представляем, каким должно быть желание Ангелины излечится, чтобы дать ей столько сил и мужества, чтобы пройти через эту боль. Я, мама Ангелины, была с ней рядом 24 часа в сутки и мне было неимоверно больно смотреть на страдания своего ребенка, но мы обе понимали, что это нужно для выздоровления.

В целом за период обследования было зарегистрировано 383 приступа. Немецкие врачи не скрывают, что случай Ангелины очень сложен, он долго рассматривался на междисциплинарном консилиуме, куда входят специалисты центров эпилептологии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга. Мы долго ждали окончательный вердикт врачебной комиссии. И совсем недавно пришел положительный ответ- немецкие специалисты возьмутся за операцию, она выполнима. При отсутствии осложнений следует ожидать, что данная операция повлечет за собой дефект поля зрения в форме правосторонней гемианопсии, что станет препятствием для вождения транспортного средства. Есть большая вероятность, что качество жизни Ангелины после нее изменится навсегда в лучшую сторону.

Поэтому именно сейчас, когда наша надежда на выздоровление стала реальной, нам нельзя останавливаться. Пожалуйста, подарите Ангелине шанс быть здоровой.

С уважением и безграничной благодарностью ко всем неравнодушным людям,

Родители Ангелины Луки, Ирина и Валерий.

19 июля 2021 г.
Уважаемые представители благотворительного фонда ”Шанс“! В первую очередь хотим поблагодарить вас за предыдущую помощь нашей доченьке Ангелине Луке. Только благодаря вашему фонду и, конечно, доброте многочисленных жертвователей, была проведена операция, которая сократила количество приступов со 102 до 65. Это, безусловно, отразилось на здоровье и настроении Ангелины в лучшую сторону. Она с новой силой и надеждой принялась строить планы на ближайшие пару лет, ведь через три года она заканчивает 11 классов и поэтому очень серьезно и вдумчиво подходит к выбору профессии. Она хочет стать психологом, чтобы помогать людям, попавшим в трудную жизненную ситуацию. И мы абсолютно убеждены, что из Ангелины получится замечательный профессионал, поскольку ей присущи такие качества, как терпение и терпимость, эмпатия и коммуникабельность. А своей уверенностью в полном излечении и оптимизмом она уже помогает нам проживать каждый день с надеждой. Ангелинино мужество и воля к победе над болезнью не дают нам опустить руки в минуты отчаяния. Ангелина - настоящий борец, она мужественно перенесла две очень болезненные операции, тяжелый период восстановления ради своей мечты о выздоровлении.

Ангелина очень любит новые впечатления, много общаться и поэтому ей тяжело даётся обучение на дому, невозможность активно участвовать в школьных олимпиадах, спектаклях, в делах класса. Ангелина взрослеет и, как все подростки, хочет большей самостоятельности и независимости. Она хочет научиться готовить, помогать по дому, кататься на роликах. Мы вынуждены ограничивать её во всём. Но и в таких условиях наша дочь не унывает. Раз нельзя кататься на велосипеде и самокате — она читает книги. Очень любит произведение Джейн Остин «Гордость и предубеждение», пробует писать рассказы сама.

Ангелина страдает от медикаментозно-резистентной структурной эпилепсии (МКБ: G40.2) c 5 месяцев жизни при которой лекарства не дают возможности вести обычную жизнь, а приступы возникают ежедневно и порой чрезвычайно травматичны. Внезапные неконтролируемые паления, к сожалению, стали причиной ожогов 2 степени на правой стороне туловища, рассечения головы, многочисленных ушибов по всему телу. Единственная возможность остановить приступы - это оперативное вмешательство. И, как показало обследование после первой операции, прооперированный очаг больше не производит приступы. Но сложность заключается в том, что есть еще один очаг, который не поддается обычному обследованию-мониторингу. Требуется более серьёзная диагностика для четкого определения границ очага для последующего его удаления. Немецкие врачи не скрывают, что случай Ангелины очень сложен, и был вынесен 06.05.2021 года на обсуждение на междисциплинарном консилиуме, куда входят специалисты центров эпилептологии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга. После этого нам было рекомендовано инвазивное исследование при помощи интракраниальной ЭЭГ с установкой внутримозговых глубинных электродов (стерео-электроэнцефалография) при имеющейся гипотезе, заключающейся в том, что приступы исходят из очага, расположенного слева окципитально мезиально; с асимметричным расположением слева окципитально + париетально и справа окципитально + париетально.

Это последнее предоперационное обследование жизненно необходимо нашей доченьке, чтобы оставить в прошлом почти пятнадцатилетнюю борьбу за такой простой и обычный образ жизни для большинства её сверстников, но такой невозможный и очень желанный для нашей девочки. 12 августа Ангелине исполнится 15 лет и самая сокровенная её мечта — это встретить своё 16-летие без приступов. Такой подарок мы, её родители, в одиночку не сможем сделать, а с фондом "Шанс" мы уже прошли большую часть пути выздоровления и очень надеемся, что вы поможете нам дойти до победного конца и осуществить мечту нашей дочери.

С уважением,
Ирина и Валерий Лука,
родители Ангелины Луки.
25 января 2021 г.
Уважаемые представители благотворительного фонда Шанс!

Наша дочь Лука Ангелина больна с младенчества фармакорезистентной эпилепсией, вызванной фокальной корковой дисплазией в лобной и затылочной области. Мы обращаемся к вам за помощью в продолжении лечения Ангелины. Благодаря помощи фонда она уже прошла обследование в университетской клинике клинике Фрайбурга с 25.09 по 30.09.2020 . За четыре дня видеонаблюдения было зарегистрировано 102 приступаи 08. 12.2020 была проведена операция по удалению одного очага, что по прогнозам врачей уберет 50% приступов, которые происходят каждый день. Однако, к сожалению, данная операция не смогла помочь избавиться от самых опасных и травматичных приступов — внезапных, неконтролируемых падений, которые продолжают случаться 2-3 раза в день. Ангелина вынуждена носить дома специальный защитный шлем, защищающий голову при падении. Но и это не уберегло её от последствий приступа, так 11 января Ангелина зашла на кухню, где у нее случился приступ и, падая, она задела кастрюлю с кипятком на плите, выплеснув весь кипяток на себя. В результате получила многочисленные ожоги 2 степени с правой стороны живота, руки, груди. Мы очень стараемся обезопасить Ангелину, постоянно кто-то находится с ней дома, но как бы мы не старались всё предусмотреть невозможно. И, разумеется, эти приступы очень сильно ограничивают жизнь Ангелины, хоть в остальном она абсолютно обычный подросток, мечтающий поскорее вернуться к нормальной жизни, ходить в школу и общаться со сверстниками.

Нам жизненно необходимо продолжить дальнейшее лечение дочери, которое сможет полностью избавить её от угрожающих её жизни и здоровью приступов. И следующий этап — это послеоперационное обследование в клинике Фрайбурга, которое запланировано на 15 марта 2021 года. Это обследование входит в план лечения, составленный и одобренный на междисциплинарной конференции Центров эпилепсии Фрайбурга, Кель-Корка, Киля и Хайдельберга 15.10.2020. Мы просим вас помочь нашей семье в оплате данного обследования и не оставлять нашу девочку на половине пути к исцелению.
15 января 2020 г.
Уважаемые представители благотворительного фонда Шанс!

Наша дочь Ангелина больна с младенчества фармакорезистентной эпилепсией, вызванной фокальной корковой дисплазией в лобной и затылочной области. Мы обращаемся к вам за помощью, к сожалению, не первый раз.

Как объяснили нам доктора в немецкой клинике природа заболевания нашей дочери такова, что приступы то затихают, то возобновляются с новой еще большей силой. Период относительного благополучия, когда приступы происходили в основном ночью и были короткими, длился в течение 5 лет. Она жила, росла и развивалась практически как обычный здоровый ребенок с минимально возможным числом приступов в сутки. Ангелина из года в год с отличием заканчивала учебу в школе, участвовала в научно-практических конференциях, готовилась к олимпиаде по английскому языку, выступала на сцене в постановках на английском языке. Мы радовались и гордились успехам нашей девочки.

Но полтора года назад ситуация со здоровьем начала ухудшаться, и высокие дозы препаратов, изменения схемы лечения не помогали, а еще больше ухудшали ситуацию, т.к. происходила интоксикация организма большим количеством лекарств. Мы были вынуждены в 2019 году перевести Ангелинку на обучение на дому, поскольку приступы ежедневные, многочисленные и угрожают ее жизни. В августе дочка делала себе чай и у нее случился приступ, а поскольку сознание отключается, то она лила кипяток себе на руку вместо чашки все время пока длился приступ. Осенью она упала во время приступа и рассекла голову, пришлось накладывать швы. Буквально сегодня, она чистила зубы, упала и ударила спину. Мы стараемся как можем, чтоб уберечь ее во время приступа, но даже дома это не всегда получается, поскольку Ангелинка взрослеет, хочет больше самостоятельности, больше двигаться, делать многие вещи самой.

Как и любой подросток она обожает слушать музыку, общаться с друзьями. Еще ей нравится рисовать и снимать видеоклипы, которые она выкладывает на своем канале в youtube. Она мечтает стать психологом, чтоб помогать другим людям стать счастливее. Но в последнее время даже учеба на дому осложняется, тк после приступа, который может произойти в любой момент, ей часто нужно лечь и поспать несколько часов. Однако и сон уже не помогает ей восстанавливать силы, поскольку организм уже вымотан ежедневными многочисленными приступами. Поэтому единственный шанс вернуть дочери нормальную и полноценную жизнь - это операция на головном мозге по удалению дисплазий, которые и вызывают ее болезнь. Но эту сложную операцию могут сделать только заграницей, а поскольку стоимость ее очень велика мы и обращаемся в фонд за помощью.

Мы просим вас - помогите нам спасти нашу дочь!
12 августа 2011 г.
Прежде всего, я и вся наша семья хотим выразить огромную благодарность и признательность за вашу неоценимую для нас помощь: вы дали нам возможность обследовать нашу доченьку Ангелинку в специализированной клинике в Германии. Без вашей доброты, участия и отзывчивости это было бы невозможно!

Мы пробыли в Фогтеройте 2 недели и за это время доктора при помщи 3-х часового МРТ нашли причину приступов. У Ангелины — фокально кортикальная дисплазия в левом затылочном полюсе. Как мне объяснили доктора, этот тип дисплазии образовался спонтанно во время внутриутробного развития и не может являться следствием перенесённой инфекции, радиации или генетической аномалии.

Врачи сразу объяснили мне, что данный вид эпилепсии очень тяжёлый и не поддаётся медикаментозному лечению. Но очень высока вероятность навсегда избавить Ангелину от приступов при помощи хирургического вмешательства. В клинике Фогтеройт есть всё необходимое — это и отличное оборудование, и высококлассные специалисты. Но, к сожалению, всё это стоит огромных денег — 93 066 евро, а собрать их не представляется возможным.

Не делать операцию тоже нельзя, т.к. врачи опасаются дальнейшего негативного воздействия приступов на интеллект и общее состояние ребёнка. И, к сожалению, уже начало проявляться их пагубное влияние: Ангелинка стала прихрамывать на левую ножку, просто за считанные дни разучилась бегать, прыгать, бросать и ловить мяч. И она всё это хорошо понимает и осознаёт. Когда её просили сделать все эти нехитрые упражнения, а она не смогла, Ангелина растерялась и сказала: «Но ведь раньше я всё это умела, а теперь приступы не дают». Страшно и безумно больно видеть страдания своего ребёнка, который совсем не по-детски рассуждает о своей пятилетней жизни.

Уже во второй раз наша беда вынуждает нас обращаться за вашей помощью.

На данный момент новый препарат Кеппра, который ввели в немецкой клинике, лишь незначительно сократил количество приступов. А так они по-прежнему продолжают мучить Ангелинку иногда, становясь серийными, не позволяют ей общаться со сверстниками, посещать детский сад. Наш чудесный ребёнок вынужден постоянно находиться под присмотром взрослых и большую часть времени проводить дома.

А ещё первой фразой докторов из клиники Фогтеройта, когда они узнали о том, как долго и тяжело протекает Ангелинкина болезнь, была: «Это просто чудо, что она так хорошо развита!» Да, наверное материнская любовь и любовь близких, наши ежедневные молитвы сумели хоть как-то помочь нашей девочке. Но мы очень боимся, что даже это маленькое чудо может когда-нибудь исчезнуть.

Пожалуйста, помогите нам спасти Ангелинку и подарить ей радость и полноту жизни!

С уважением и надеждой,

Ирина и Валерий Лука
18 марта 2011 г.
Уважаемые представители фонда «Шанс»!

Наша семья обращается к вам за помощью. У нас серьёзно больна дочь. Её диагноз — эпилепсия фокальная, вероятно, симптоматическая в виде частых резистентных к терапии полиморфных припадков.

Ангелинка родилась здоровенькой девочкой и, казалось, ничто не предвещало беды. Но в пятимесячном возрасте у неё начались первые приступы. Первоначальным диагнозом был Синдром Уэста. Нас направили в Минск в неврологическое отделение центра «Мать и дитя». На фоне приёма гормонов и Депакина приступы купировались. Нас выписали с диагнозом Судорожный синдром в виде атипичных инфантильных спазмов. Каждый день и каждую минуту мы всматривались в нашу дочурку и боялись увидеть очередной приступ. Но постепенно страх ушёл, а вместо него пришло облегчение и радость, что мы справились с болезнью. Но наше счастье длилось недолго.

Ангелинке было 2 года, когда приступы возобновились уже с потерей сознания и резким падением по несколько раз ежедневно. Ей увеличили дозу препарата. Приступы остановились. Но в три с половиной года возобновились вновь: ещё более частые, длительные и ежедневные. С тех пор уже больше года они продолжаются, видоизменяются, но не проходят.

Мы перепробовали все противосудорожные препараты, зарегистрированные в Беларуси, привозили лекарство из России. Не стану скрывать, что мы обращались не только к традиционной медицине, но и к гомеопатам, фитотерапевтам, к экстрасенсам и целителям. Но всё безрезультатно. Нашей дочери проводили гормонотерапию, вводили Диазепам, чтобы снять судороги, когда они доходили до нескольких сотен в сутки. По всей нашей квартире лежали подушки, т.к. в любой момент Ангелинка могла упасть и травмироваться. К сожалению, всё напрасно. В ноябре 2010 года случилось то, о чём мы боялись думать: нашей дочери оформили инвалидность.

Мы прошли все обследования, какие только возможны в нашей стране, но врачи не нашли причины заболевания, а препараты не помогают остановить приступы. Совсем недавно, после очередного приступа Ангелина сказала: «Мамочка, как хорошо, что я не умерла. Знаешь, эти приступы так мешают мне жить!» Не дай Бог кому-либо из родителей слышать такие слова от своего ребёнка.

Ангелинушка очень умная и развитая девочка. Она очень любит рисовать карандашами и красками, хорошо и быстро складывает паззлы, учится писать. Ей ещё не было и четырёх, когда она научилась читать. Ангелинушка знает наизусть сказки А. С. Пушкина и других писателей в стихотворной форме. Она с удовольствием их декламирует, пытаясь голосом и мимикой передать выразительность строк. И, безусловно, как всякий ребёнок, она обожает мультфильмы. Особенно про принцесс с непременной свадьбой в конце. И уже сейчас мечтает найти своего принца. А ещё Ангелинка очень хочет найти себе друзей-сверстников, т.к. дома её окружают только взрослые.

Наш замечательный, чудесный и жизнерадостный ребёнок не может посещать детский сад, кататься на велосипеде, на качелях и делать многое другое, что так хочется делать в детстве. Скоро в школу, но как? Как она сможет посещать школу, если у неё ежедневные неконтролируемые приступы? И каждый приступ разрушает клеточки мозга. Нам очень хочется сделать всё, чтобы спасти нашего ребёнка, дать ей возможность нормально жить и развиваться. Такой шанс нам может дать обследование в Германии в клинике г. Фогтеройта, которая занимается диагностикой и лечением деток с такими болезнями, как у Ангелинки. Они готовы нас принять, но двухнедельное обследование стоит 18 694 евро. Нам очень больно и горько от того, что у нашей семьи нет такой суммы на лечение ребёнка. Мы уже обратились с просьбой о помощи к организациям Гродно. Но я очень боюсь, что к 7 июня (а именно этого числа нас будут ждать в клинике Фогтеройта) у нас не будет нужной суммы! И поэтому обращаемся к вам за помощью с верой в то, что вы поможете дать Ангелинке шанс на выздоровление.

С уважением,

Ирина и Валерий Лука.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
5 лет, г.п. Мачулищи, Минская обл.
  • Диагноз: ДЦП
  • Вид лечения: оперативное лечение
Всего нужно
54 869
Осталось собрать
46 892
Уже собрано
15%
leaf_svg
percent
02.05.2015, г. Минск
  • Диагноз: острый лимфобластный лейкоз
  • Вид лечения: приобретение лекарственного препарата
Сбор средств закрыт
Собрано
84 103
Уже собрано
100%
leaf_svg