Лука Ангелина — фонд «Шанс»
Собрано
€ 73 230
Уже собрано
100%
leaf_svg
Лука Ангелина
Лука Ангелина
12.08.2006, г. Гродно

Лука Ангелина

12.08.2006, г. Гродно
  • Диагноз: фокальная эпилепсия
  • Нуждается: оперативное лечение
Сбор средств закрыт
Давайте знакомиться
В далеком 2011-м году родители 4-летней Ангелины обратились в фонд "Шанс" - малышка страдала от постоянных изматывающих эпилептических приступов. Попытки врачей подобрать препарат, который помог бы их контролировать, не увенчались успехом. В июне 2011-го года Ангелина прошла обследование в Schon клинике (г. Фогтаройт, Германия), в ходе которого было выявлено, что у девочки медикаментозно резистентная эпилепсия. Также была обнаружена вероятная причина приступов - фокальная корковая дисплазия , устранить которую возможно хирургическим путём. Стоимость обследования составила 18 469 Евро.

В феврале 2012-го года Фонд "Шанс" благодаря вашему участию оплатил последующее лечение для девочки: Ангелина прошла предоперационное обследование в Университетской клинике г.Фрайбурга (Германия), которая специализируется на лечении подобных заболеваний. Врачами клиники решался вопрос о необходимости проведения операции на головном мозге. На счет клиники были перечислены средства для оплаты лечения в размере 30 700 Евро. По медицинским показаниям операция была отложена на неопределенный срок.

Ангелина подрастала, с помощью медикаментозной терапии удавалось держать заболевание под контролем. В этот относительно благополучный период девочка жила обычной жизнью, училась, радовала семью своими успехами. Но, к сожалению, полтора года назад на фоне принимаемых препаратов состояние девочки существенно ухудшилось, болезненные симптомы возобновились с новой оглушающей силой. На сегодняшний день Ангелина измучена ежедневными многочисленными тяжелыми приступами; во время внезапных судорог ей угрожает большая опасность из-за отсутствия контроля сознания. Лекарственная интоксикация, обусловленная приемом высоких доз препаратов в попытках врачей подобрать эффективную схему лечения, еще больше угнетает растущий организм ребенка.

После консультации со специалистами РНПЦ неврологии и нейрохирургии было принято решение о необходимости проведения операции на головном мозге для устранения причины эпилептической активности. Фонд связался с клиникой г. Фрайбурга. Больница выставила счет и готова принять Ангелину на диагностику и оперативное лечение. Сумма, необходимая для оплаты медицинских услуг и расходов, связанных с лечением, составляет 73 230 Евро.

Дорогие друзья, мир интересов подростка многообразен и прекрасен, но так хрупок. Ангелина отлично учится, дружит, играет в английском театре, она - творческая и живая девочка, но каждый приступ угрожает разрушить ее достижения и жизнь, болью и беспомощностью отзываясь в сердцах близких. Ангелина мечтает стать психологом, чтобы помогать людям и делать их счастливее, но сегодня сама нуждается в помощи..

Средства собраны! Мы благодарим всех, кто откликнулся на призыв о помощи и поддержал Ангелину на ее пути к победе над болезнью!
Последняя новость о ребенке:
Поможет только операция
Новости
Средства, неиспользованные для лечения Ангелины в 2012 году.
Дорогие друзья, в связи с тем, что в 2012 году решением немецких специалистов вмешательство было отложено, на благотворительный счет фонда был сделан возврат неиспользованных для лечения денежных средств. На сегодняшний день, сумма эквивалента составила 13 646 Евро. Средства в полном объеме будут направлены для оплаты медицинских услуг Ангелине.


Хирургическое вмешательство отложено.
Проведение операции возможно только при наличии у Ангелины сильных приступов. На сегодняшний день Ангелина чувствует себя хорошо, приступы прекратились — только во время сна у девочки небольшие судороги. Таким образом, хирургическое вмешательство на головном мозге пока откладывается.
Новости об Ангелине
Из письма Ирины Лука в Фонд:

"Хочу сообщить Вам наши новости. Раньше не могла написать, т.к. не было определенности. Операцию Ангелине делать нужно и будут, но только, когда у нее вновь появятся большие приступы (сейчас их нет, есть только мелкие), чтобы точно определить глубину и размер очага. Плюс ко всему во время мониторинга выявилось еще одно место с дисплазией впереди. Как говорят доктора, это очень редкое явление — 2 дисплазии, но нам так вот "повезло". Поэтому им нужны большие приступы, чтобы знать наверняка, какой участок удалять, откуда точно исходят эти большие приступы, и чтобы действительно после операции их у нее не было вообще, а это очень возможно.

Все предоперационное обследование мы прошли, поэтому перед операцией его повторять не нужно будет, только один день мониторинга для фиксации приступов. Нас уже выписали, но мы ждем, т.к. нам продлевают визы на полгода, чтобы нам потом, как только возобновятся приступы, сразу приехать на операцию, не теряя время на визы.

Ну, вот вкратце так обстоят наши дела. Конечно, нам бы хотелось уже сейчас сделать операцию, но увы.
На этой неделе будет решаться вопрос об операции.
Из письма из клиники: "Ангелина умничка: выполняет задания докторов и очень спокойная и терпеливая на обследованиях. На этой неделе будет решаться вопрос по поводу операции."
Письмо из клиники г.Фрайбурга.
Вчера мы получили письмо из клиники г.Фрайбурга:

Ангелина Лука начала обследование в государственной университетской клинике г. Фрайбурга, пока все идет по плану. Ирина находится с девочкой в одной палате. На завтра назначили тестовое МРТ. Девочка постоянно под наблюдением. Мы будем держать Вас в курсе обследований.
Назначено начало предоперационного обследования.
Начало предоперационного обследования назначено на 6 февраля 2012 года. 30 700 Евро (330 332 000 бел.руб.) были перечислены на счёт клиники 13.01.2012.
Ангелина скоро будет госпитализирована.
Ангелина будет госпитализирована в период с 30 января по 5 февраля. Точная дата будет известна немного позже.
Благодарим за помощь.
Сегодня Ангелина выписывается из больницы. Девочка чувствует себя немного лучше.

Дорогие друзья, спешим сообщить вам замечательную новость: несколько семей из Москвы перечислила в клинику г. Фрайбург 25 000 Евро на лечение Ангелины. Большое спасибо за помощь, отзывчивость и сострадание!

Благодаря этому пожертвованию сумма, которую собирает фонд "Шанс", значительно уменьшилась! По состоянию на 21 декабря для Ангелины осталось собрать 21 201 Евро.
Состояние Ангелины значительно ухудшилось.
Дорогие друзья, состояние Ангелины значительно ухудшилось. Девочка очень ослабела, не разговаривает и почти не встаёт. Подобное состояние вызвано интоксикацией организма лекарствами. Резко отменить препараты, которые принимает Ангелина, нельзя. Врачи постепенно снижают дозу.

Девочке необходимо как можно скорее провести операцию, однако клиника г. Фрайбург сможет назначить дату госпитализации и принять Ангелину только после получения оплаты.

Друзья, вместе мы можем помочь ребёнку! В случае Ангелины дорог каждый день!
Ангелина нуждается в помощи благотворителей!
Уважаемые благотворители!

Фонд «Шанс» выражает искреннюю признательность всем, кто помогает нашим подопечным. Поверьте, ваше милосердие и участие, каким бы оно ни было, помогают свершаться чуду, часто в невероятно сложных случаях. Мы очень просим вас откликнуться на призыв о помощи Ангелине Лука из города Гродно.

У пятилетней Ангелины фокальная эпилепсия. Поддержка большого числа неравнодушных людей, собранные благотворителями средства позволили в июне этого года провести обследование Ангелины в немецкой клинике. Была выявлена причина возникновения судорожного синдрома. У Ангелины дисплазия затылочных тканей мозга. Выяснилось, что данную патологию можно устранить оперативным путём. Врачи Университетской клиники города Фрайбурга убеждены, что вероятность последующего полного восстановления организма очень высока.

На данный момент новый противосудорожный препарат сократил количество приступов (раньше — до нескольких сотен в сутки), но усилил их интенсивность и продолжительность. Приступы спрогнозировать невозможно. Ангелина может совершенно неожиданно упасть: синяков и ссадин на теле малышки не сосчитать. С каждым днем состояние ребенка ухудшается. Родители в отчаянии. Операцию по устранению очага в головном мозге, провоцирующего приступы, нужно провести как можно раньше. Упущенное время чревато необратимыми изменениями в интеллекте и физическом состоянии ребёнка. Родным Ангелины очень больно наблюдать, как их пятилетняя кроха, читающая наизусть поэмы Пушкина, с каждым днем всё хуже разговаривает, передвигается и вообще тает на глазах.

Еще несколько дней назад, когда мы навещали Ангелину, она встречала нас на пороге дома, улыбалась, читала нам замечательные стихи про любимую бабушку и про ангела, который всегда помогает. Ей очень хотелось попрыгать, поиграть с нами в мяч, но было заметно, что всё это дается ей с большим трудом. А после тяжелого приступа она провалилась в сон. По тихим стонам и вздрагивающим ресницам было понятно, что даже во сне ей нехорошо.

Назавтра Ангелину забрали в больницу. Врачи вынесли вердикт о том, что сказалось побочное действие лекарств: максимально допустимые их дозы вызывают сильную интоксикацию организма. Однако резко отменить сильнодействующие препараты нельзя, поэтому вводимые дозы будут снижать постепенно. Мама Ангелины отмечает, что малышка очень ослабла и буквально с каждым часом её состояние становится хуже: она почти не разговаривает и почти не встает.

Немецкие врачи готовы принять Ангелину сразу, как только сумма, необходимая для проведения оперативного лечения, будет перечислена на счет Университетской клиники города Фрайбурга (Германия).

Поскольку стоимость операции высока — 55 700 евро, а состояние ребенка ухудшается, фонд «Шанс» просит откликнуться на этот призыв о помощи как можно скорее!
Девочка принимает препараты в максимально допустимой дозировке.
Ангелина сейчас находится в больнице — очень плохо себя чувствует. Мама говорит, что сказывается приём сильнодействующих противосудорожных препаратов. Девочка принимает их в максимально допустимой дозировке.
Ангелина вернулась из Германии.
Дорогие друзья, Ангелина недавно вернулась из Германии. Проведенное в клинике обследование позволило обнаружить точную причину приступов Ангелины. К сожалению, медикаментозным методом устранить проблему невозможно. Врачи пришли к выводу, что Ангелине необходима операция на головном мозге.
Назначена дата госпитализации.
Ангелина и её родители получили визы и отправляются в Германию. Госпитализация назначена на 7 июня.
Познакомьтесь с Ангелиной!
Мы побывали в гостях у Ангелины, в Гродно. В разделе «Фотографии» вы можете увидеть снимки, сделанные нашей сотрудницей Татьяной Жаховской.

Девочка поразила нас своей жизнерадостностью, энергичностью. Невозможно передать словами, с какой грациозностью, прирождённой женственностью Ангелина демонстрировала нам свои таланты — пела, танцевала, рассказывала стихи. Просто не хотелось верить, что эта малышка, которая так мило щебечет и бесконечно целует, обнимает свою маму, тяжело больна. Но за время нашего визита у Ангелины произошло несколько приступов… Рядом с ней в это время были любящие мама и бабушка, но, к сожалению, они ничем не могли помочь Ангелине.

Мы надеемся, что обследование и лечение, на которые объявлен сбор средств, принесут Ангелине выздоровление и позволят ей забыть о болезни навсегда.
Поможет только операция
«Мы с вами не прощаемся, вы все равно к нам вернетесь», - так сказали доктора немецкой клиники маме Ангелины 8 лет назад. Приступы вернулись с новой ...
27.02.2020
Отчеты об оплате
Обращения от родителей
15 января 2020 г.
Уважаемые представители благотворительного фонда Шанс!

Наша дочь Ангелина больна с младенчества фармакорезистентной эпилепсией, вызванной фокальной корковой дисплазией в лобной и затылочной области. Мы обращаемся к вам за помощью, к сожалению, не первый раз.

Как объяснили нам доктора в немецкой клинике природа заболевания нашей дочери такова, что приступы то затихают, то возобновляются с новой еще большей силой. Период относительного благополучия, когда приступы происходили в основном ночью и были короткими, длился в течение 5 лет. Она жила, росла и развивалась практически как обычный здоровый ребенок с минимально возможным числом приступов в сутки. Ангелина из года в год с отличием заканчивала учебу в школе, участвовала в научно-практических конференциях, готовилась к олимпиаде по английскому языку, выступала на сцене в постановках на английском языке. Мы радовались и гордились успехам нашей девочки.

Но полтора года назад ситуация со здоровьем начала ухудшаться, и высокие дозы препаратов, изменения схемы лечения не помогали, а еще больше ухудшали ситуацию, т.к. происходила интоксикация организма большим количеством лекарств. Мы были вынуждены в 2019 году перевести Ангелинку на обучение на дому, поскольку приступы ежедневные, многочисленные и угрожают ее жизни. В августе дочка делала себе чай и у нее случился приступ, а поскольку сознание отключается, то она лила кипяток себе на руку вместо чашки все время пока длился приступ. Осенью она упала во время приступа и рассекла голову, пришлось накладывать швы. Буквально сегодня, она чистила зубы, упала и ударила спину. Мы стараемся как можем, чтоб уберечь ее во время приступа, но даже дома это не всегда получается, поскольку Ангелинка взрослеет, хочет больше самостоятельности, больше двигаться, делать многие вещи самой.

Как и любой подросток она обожает слушать музыку, общаться с друзьями. Еще ей нравится рисовать и снимать видеоклипы, которые она выкладывает на своем канале в youtube. Она мечтает стать психологом, чтоб помогать другим людям стать счастливее. Но в последнее время даже учеба на дому осложняется, тк после приступа, который может произойти в любой момент, ей часто нужно лечь и поспать несколько часов. Однако и сон уже не помогает ей восстанавливать силы, поскольку организм уже вымотан ежедневными многочисленными приступами. Поэтому единственный шанс вернуть дочери нормальную и полноценную жизнь - это операция на головном мозге по удалению дисплазий, которые и вызывают ее болезнь. Но эту сложную операцию могут сделать только заграницей, а поскольку стоимость ее очень велика мы и обращаемся в фонд за помощью.

Мы просим вас - помогите нам спасти нашу дочь!
12 августа 2011 г.
Прежде всего, я и вся наша семья хотим выразить огромную благодарность и признательность за вашу неоценимую для нас помощь: вы дали нам возможность обследовать нашу доченьку Ангелинку в специализированной клинике в Германии. Без вашей доброты, участия и отзывчивости это было бы невозможно!

Мы пробыли в Фогтеройте 2 недели и за это время доктора при помщи 3-х часового МРТ нашли причину приступов. У Ангелины — фокально кортикальная дисплазия в левом затылочном полюсе. Как мне объяснили доктора, этот тип дисплазии образовался спонтанно во время внутриутробного развития и не может являться следствием перенесённой инфекции, радиации или генетической аномалии.

Врачи сразу объяснили мне, что данный вид эпилепсии очень тяжёлый и не поддаётся медикаментозному лечению. Но очень высока вероятность навсегда избавить Ангелину от приступов при помощи хирургического вмешательства. В клинике Фогтеройт есть всё необходимое — это и отличное оборудование, и высококлассные специалисты. Но, к сожалению, всё это стоит огромных денег — 93 066 евро, а собрать их не представляется возможным.

Не делать операцию тоже нельзя, т.к. врачи опасаются дальнейшего негативного воздействия приступов на интеллект и общее состояние ребёнка. И, к сожалению, уже начало проявляться их пагубное влияние: Ангелинка стала прихрамывать на левую ножку, просто за считанные дни разучилась бегать, прыгать, бросать и ловить мяч. И она всё это хорошо понимает и осознаёт. Когда её просили сделать все эти нехитрые упражнения, а она не смогла, Ангелина растерялась и сказала: «Но ведь раньше я всё это умела, а теперь приступы не дают». Страшно и безумно больно видеть страдания своего ребёнка, который совсем не по-детски рассуждает о своей пятилетней жизни.

Уже во второй раз наша беда вынуждает нас обращаться за вашей помощью.

На данный момент новый препарат Кеппра, который ввели в немецкой клинике, лишь незначительно сократил количество приступов. А так они по-прежнему продолжают мучить Ангелинку иногда, становясь серийными, не позволяют ей общаться со сверстниками, посещать детский сад. Наш чудесный ребёнок вынужден постоянно находиться под присмотром взрослых и большую часть времени проводить дома.

А ещё первой фразой докторов из клиники Фогтеройта, когда они узнали о том, как долго и тяжело протекает Ангелинкина болезнь, была: «Это просто чудо, что она так хорошо развита!» Да, наверное материнская любовь и любовь близких, наши ежедневные молитвы сумели хоть как-то помочь нашей девочке. Но мы очень боимся, что даже это маленькое чудо может когда-нибудь исчезнуть.

Пожалуйста, помогите нам спасти Ангелинку и подарить ей радость и полноту жизни!

С уважением и надеждой,

Ирина и Валерий Лука
18 марта 2011 г.
Уважаемые представители фонда «Шанс»!

Наша семья обращается к вам за помощью. У нас серьёзно больна дочь. Её диагноз — эпилепсия фокальная, вероятно, симптоматическая в виде частых резистентных к терапии полиморфных припадков.

Ангелинка родилась здоровенькой девочкой и, казалось, ничто не предвещало беды. Но в пятимесячном возрасте у неё начались первые приступы. Первоначальным диагнозом был Синдром Уэста. Нас направили в Минск в неврологическое отделение центра «Мать и дитя». На фоне приёма гормонов и Депакина приступы купировались. Нас выписали с диагнозом Судорожный синдром в виде атипичных инфантильных спазмов. Каждый день и каждую минуту мы всматривались в нашу дочурку и боялись увидеть очередной приступ. Но постепенно страх ушёл, а вместо него пришло облегчение и радость, что мы справились с болезнью. Но наше счастье длилось недолго.

Ангелинке было 2 года, когда приступы возобновились уже с потерей сознания и резким падением по несколько раз ежедневно. Ей увеличили дозу препарата. Приступы остановились. Но в три с половиной года возобновились вновь: ещё более частые, длительные и ежедневные. С тех пор уже больше года они продолжаются, видоизменяются, но не проходят.

Мы перепробовали все противосудорожные препараты, зарегистрированные в Беларуси, привозили лекарство из России. Не стану скрывать, что мы обращались не только к традиционной медицине, но и к гомеопатам, фитотерапевтам, к экстрасенсам и целителям. Но всё безрезультатно. Нашей дочери проводили гормонотерапию, вводили Диазепам, чтобы снять судороги, когда они доходили до нескольких сотен в сутки. По всей нашей квартире лежали подушки, т.к. в любой момент Ангелинка могла упасть и травмироваться. К сожалению, всё напрасно. В ноябре 2010 года случилось то, о чём мы боялись думать: нашей дочери оформили инвалидность.

Мы прошли все обследования, какие только возможны в нашей стране, но врачи не нашли причины заболевания, а препараты не помогают остановить приступы. Совсем недавно, после очередного приступа Ангелина сказала: «Мамочка, как хорошо, что я не умерла. Знаешь, эти приступы так мешают мне жить!» Не дай Бог кому-либо из родителей слышать такие слова от своего ребёнка.

Ангелинушка очень умная и развитая девочка. Она очень любит рисовать карандашами и красками, хорошо и быстро складывает паззлы, учится писать. Ей ещё не было и четырёх, когда она научилась читать. Ангелинушка знает наизусть сказки А. С. Пушкина и других писателей в стихотворной форме. Она с удовольствием их декламирует, пытаясь голосом и мимикой передать выразительность строк. И, безусловно, как всякий ребёнок, она обожает мультфильмы. Особенно про принцесс с непременной свадьбой в конце. И уже сейчас мечтает найти своего принца. А ещё Ангелинка очень хочет найти себе друзей-сверстников, т.к. дома её окружают только взрослые.

Наш замечательный, чудесный и жизнерадостный ребёнок не может посещать детский сад, кататься на велосипеде, на качелях и делать многое другое, что так хочется делать в детстве. Скоро в школу, но как? Как она сможет посещать школу, если у неё ежедневные неконтролируемые приступы? И каждый приступ разрушает клеточки мозга. Нам очень хочется сделать всё, чтобы спасти нашего ребёнка, дать ей возможность нормально жить и развиваться. Такой шанс нам может дать обследование в Германии в клинике г. Фогтеройта, которая занимается диагностикой и лечением деток с такими болезнями, как у Ангелинки. Они готовы нас принять, но двухнедельное обследование стоит 18 694 евро. Нам очень больно и горько от того, что у нашей семьи нет такой суммы на лечение ребёнка. Мы уже обратились с просьбой о помощи к организациям Гродно. Но я очень боюсь, что к 7 июня (а именно этого числа нас будут ждать в клинике Фогтеройта) у нас не будет нужной суммы! И поэтому обращаемся к вам за помощью с верой в то, что вы поможете дать Ангелинке шанс на выздоровление.

С уважением,

Ирина и Валерий Лука.
Делая пожертвования, Вы помогаете детям расти
percent
9 лет, д. Боровляны, Минская обл.
  • Диагноз: приобретенная апластическая анемия. Сверхтяжелая форма.
  • Нуждается: лекарственное средсто Дефибротид
Всего нужно
36 900
Осталось собрать
15 139
Уже собрано
59%
leaf_svg
percent
4 года, г. Минск
  • Диагноз: медуллобластома
  • Нуждается: протонная терапия
Всего нужно
2 505 000
Осталось собрать
2 221 050
Уже собрано
11%
leaf_svg
percent
0 лет, г. Гомель
  • Диагноз: двусторонний врожденный порок развития наружного и среднего уха, двусторонняя тугоухость 3 степени
  • Нуждается: аппарат костной проводимости на мягкой основе
Всего нужно
8 600
Осталось собрать
4 593
Уже собрано
47%
leaf_svg
percent
Республика Беларусь
  • Диагноз: ювенильный ревматоидный артрит (ЮРА)
  • Нуждается: лекарственный препарат Хумира
Всего нужно
189 164
Осталось собрать
33 005
Уже собрано
83%
leaf_svg